20 ans d’Asperansa – historique

Il y a plus de 20 ans, un des quatre premiers Centres de Ressources Autisme a été créé à Brest et Nantes, sous la houlette du P^r Alain Lazartigues, avec l’appui d’une association de parents : c’était le CIERA.

Le D^r Éric Lemonnier organisait des groupes de parents.

De l’un d’entre eux est né Asperansa en février 2005.

Nous étions parfois mal à l’aise dans les associations de familles, où les difficultés des enfants autistes sans déficience intellectuelle étaient minimisées. ASPERANSA s’est créée en voulant s’occuper d’abord des enfants autistes sans déficience intellectuelle, et notamment du syndrome d’Asperger : Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger. Aujourd’hui, il n’y a plus ce type de conflit entre parents ou associations.

Le logo d’Asperansa a été dessiné par Léo, à 4 ans. Premier dessin !

Notre acte de naissance a été un colloque à l’université de Brest, en septembre 2005. Sont intervenus notamment Éric Lemonnier, Hubert Reeves, Pierre le Hunsec du Zoo de Pont-Scorff, Georges Huard — du Québec — et Lila, Bénédicte Prigent. Avec Jean-Yves Lacombe et Cécile Girard, la Compagnie de l’Embarcadère. Merci à Anne Duvert, qui a publié ensuite sa série Cannelle.

2005 a aussi connu la création du site d’Asperansa, avec Emma et Gilles, puis son forum, de plus en plus actif et recommandé vingt ans après.

À partir de 2009, Asperansa a accompagné les courses de Gwen Le Ny, CPE de Saint-Sébastien à Landerneau, pour défendre la scolarisation des jeunes autistes dans l’école ordinaire. D’abord la Milkil — 1000 km de Saint Malo à Sète —, puis la Trans-Gaule, la route Asperansa, la route Rom’Asperansa, la route pyrénéenne, la Chti’route …

Asperansa a organisé des conférences avec notamment Josef Schovanec et Lydie Laurent (Epsilon à l’école), avec Djea Saravane. Nous avons fait hommage au D^r Philippe Cam, trop tôt disparu.

Nous avons aussi présenté le Pays d’Igor, un concert avec Didier Squiban, Is there life on Mars

Nous avons accompagné les recherches du D^r Lemonnier et de Yezekhel Ben-Ari sur le bumétanide (Burinex).

Le forum d’Asperansa permet à des milliers de parents ou de personnes autistes d’interagir. Nous avons ainsi connu Rom — malheureusement décédé du fait d’une mauvaise prise en charge médicale —, Luna TMG, Florent, Franck Derrien … Plusieurs modérateurs assurent le bon fonctionnement de ce forum. Comme Tugdual — le plus ancien — et Lilas ici présents.

Luna TMG nous a fascinés par ses photos.

Le film La Vie Couleur Autisme réalisé sous la direction d’Éric a pour but d’exprimer le point de vue de 9 adultes autistes, ce qui était rare à l’époque. Il a deux versions — longue une heure, courte 23 mn.

Asperansa s’est créée à partir de l’objectif d’inclusion des jeunes autistes en milieu ordinaire. Mais elle s’est rapidement préoccupée de l’inclusion des adultes autistes, notamment dans l’emploi. Nous avons ainsi tenu une conférence en 2008. Gwénolé s’y est exprimé, puis Handisup et Cap Emploi (Ohé Prométhée).

Le Centre de Ressources Autisme de Bretagne a fait l’objet de violentes oppositions du milieu pédopsychiatre d’obédience psychanalyste dès sa création. Les associations de parents ont soutenu le CRA. Le D^r Éric Lemonnier, brestois de l’année 2012 d’Ouest-France, en a été cependant éjecté. 20 associations de Bretagne se sont réunies pour revendiquer un CRA au bénéfice des usagers. Nous avons manifesté à la fac de médecine, en février 2014, quand MC Laznik est venue promouvoir ses chatouillis de bébés pour prévenir l’autisme. L’ARS (agence régionale de santé) a alors confié le pilotage du CRA à l’association Les Genêts d’Or, en dehors de l’hôpital. Depuis 2016, les relations entre les associations et le CRA sont redevenues constructives.

Franck Barrois a présidé l’association au début. Murielle Barrois lui a succédé, et a tenu la permanence téléphonique pendant de nombreuses années. Malecka Hébert a tenu la trésorerie, Agnès Sorel a suivi. Nathalie Sarrabezolles a assuré le secrétariat, ainsi que Christiane Abiven, puis Claudie Kersaudy ensuite. Je veux rendre hommage à ces fondateurs de l’association.

Il n’est pas possible de rappeler toutes les personnes ayant participé à la construction d’Asperansa. Par exemple Cathy Choulier, Daniel Meunier, Virginie Labarre, Côme, Hadrien …

Asperansa a créé deux antennes : à Morlaix, avec Armel Urien, et à Lorient, avec Claudine et Xavier Cavalan. Morlaix a organisé 4 journées de colloque mémorables, qui ont permis notamment à une vingtaine de personnes autistes fréquentant le forum de se retrouver dans un gîte. Lorient a organisé une journée sur l’insertion professionnelle. Asperansa Morbihan a été créée dans la foulée.

Au fur et à mesure, les adultes autistes ont pris leur place dans l’activité de l’association. Guillaume Alemany est devenu co-président d’Asperansa avec Jean Vinçot. Il a animé avec Raven Bureau la conférence Les autistes prennent la parole. Guillaume a notamment publié Les aventures de Kawi. Il animait aussi le groupe de sortie des adultes, appuyé ensuite par Tony.

Guillaume a rédigé une enquête sur les besoins des adultes autistes, à partir de 20 entrevues, accompagnée de propositions. Sur cette base, Asperansa a lancé une grande enquête à destination des adultes autistes. Plus de 500 personnes autistes y ont répondu, et Amélie Tsaag Varlen en a fait une analyse.

À remarquer ensuite la création de Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) spécifiquement destinés aux personnes autistes. Asperansa parraine le GEM Ehanva à Brest.

Asperansa intervient au soutien de la scolarisation, dans les équipes de suivi de la scolarisation. C’est encore difficile, même si l’appui par des AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) est indispensable. Voir la vidéo d’Evann et de Noham : Rêves brisés

Asperansa réunit des cafés-rencontre tous les mois, actuellement au Patronage Laïque de Lambézellec, à Brest. Des ateliers codage ou d’expression (théâtre ou musique) sont proposés aux enfants.

Asperansa organise aussi les GEHS (groupes d’entraînement aux habiletés sociales) depuis 2014, animés au départ par Martine Peyras. Ces GEHS contribuent à la socialisation de jeunes de 7 ans à l’âge adulte depuis. Actuellement Laurie Lefrançois-Cléguer et Céline Cramone en ont la charge. Les parents contribuent au défraiement des animatrices. Asperansa, grâce aux subventions, dons et adhésions assure le reste des frais inhérents aux GEHS.

Nous avons eu des aides importantes de la part des Journées contre l’indifférence (Lampaul-Guimiliau), de l’ancienne députée Patricia Adam (Brest), de l’IBEN (Institut Ben Ari de Neuroarchéologie), de la Mairie de Brest et du Conseil Départemental.

Asperansa a participé à la création des 4A (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau). Les AspiesDays ont été organisés à Lille et Arras par l’Ass des AS. Asperansa est association partenaire d’Autisme France et est membre du Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère. Dans le Finistère, Asperansa travaille surtout avec Autisme Cornouaille à Quimper et Lud’Autisme à Landerneau, avec sa matériathèque.

Les statuts d’Asperansa garantissent qu’il y ait au minimum 20 % de personnes autistes dans le conseil d’administration. Actuellement, elles en représentent la moitié. Il s’agit en général de parents autistes d’enfants autistes.

Des membres d’Asperansa siègent au CRA, au CTRA (Comité Technique Régional Autisme), à la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) du Finistère, au CDCA (Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie), à la COMEX (Commission exécutive de la MDPH), à la Commission Intercommunale pour l’accessibilité (Brest Métropole), au CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) au titre d’Autisme France.

En 20 ans, des progrès sensibles ont été obtenus.

Les AESH (Accompagnants d’Élèves en Situation de Handicap) sont très utiles, souvent en individuel, même dans les ULIS. C’est pour les élèves autistes qu’ils sont les plus présents. La preuve de leur efficacité a été démontrée grâce au D^r Lemonnier quand il était au CRA, et aujourd’hui, le Finistère a un taux d’AESH supérieur de 50 % à la moyenne.

L’UBO (Université de Bretagne Occidentale) a adhéré au dispositif Atypie Friendly. L’ancien président Mathieu Gallou avait reçu Josef, et nous nous sommes appuyés sur la P^r Pascale Planche, professeure de la psychologie du développement. Nous pouvons aussi compter sur Handisup dès la seconde au lycée. Mais il y a toujours beaucoup de chemin à faire pour que les formations initiales soient conformes aux connaissances scientifiques et permettent la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Il y a le SESSAD autisme, les UEEA (élémentaire) et UEMA (maternelle), les DAR (auto-régulation), les ULIS autisme. Ce sont de grands progrès, appuyés sur les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles élaborées par la HAS (Haute Autorité de Santé), mais qui ont de très longues listes d’attente en général.

Cela avance difficilement dans les dispositifs de l’Aide Sociale à l’Enfance. Asperansa intervient pour accompagner les parents d’enfants autistes objets d’informations préoccupantes ou de signalements à la justice. Nous préconisons par exemple le recours à l’annuaire interministériel d’experts. Nos interlocuteurs sont la justice et le conseil départemental.

Des dispositifs spécifiques aux adultes handicapés autistes ont été créés : pour commencer le SAVS TED (premier service d’accompagnement à la vie sociale pour adultes autistes en France), le SAMSAH TSA (service d’accompagnement médico-social des adultes handicapés), mais surtout le dispositif original TREMPLIN. Les habitats accompagnés commencent aussi à se développer.

Le dispositif de l’emploi accompagné (DEAC), la communauté 360, le PCPE (pôle de compétences et de prestations externalisées), la PCO TND (plate-forme de coordination et d’orientation TND) prennent aussi de plus en plus compte l’accompagnement des personnes autistes.

Diagnostic, intervention, école, logement, emploi : il y a encore beaucoup de choses à faire. Et besoin de beaucoup de bénévoles et d’adhérents, pour que les personnes autistes puissent vivre dans notre société avec leur neuroatipysme.