Bonjour, je suis éducateur dans une structure d’insertion pour des personnes ayant
des troubles autistiques et le syndrome d’Asperger, qui accueille aussi des gens qui ont des
troubles à traits autistiques.
Nous sommes basés à Lorient, au parc zoologique de Pont-Scorff, et nous fonctionnons depuis
1999, mais d’une manière expérimentale. Je dis bien que c’est une logique expérimentale, parce que
expérimentation
égale budget renouvelable annuellement
. Jusqu’à décembre dernier, nous
étions financé par l’AGEFIP dans le cadre d’un programme exceptionnel. Au niveau de notre fonctionnement,
nous avons eu une reconnaissance importante de nos partenaires, et nous pensions, vu les retours que
nous avions, que nous pourrions continuer dans notre logique recherche-action
. L’équipe du
Chalet souhaitait travailler en partenariat avec les personnes admises au Chalet, donc les personnes
avec autisme, parce que nous, professionnels, nous apprenons aussi avec eux.
Nous partions de l’idée qu’il n’y avait pas de structure adaptée pour les accueillir et que
souvent, faute d’accueil, ils étaient suivis par les missions locales, qui avaient du mal à les
comprendre dans leur fonctionnement. Souvent les chargés d’emploi s’illusionnaient : il parle
bien, il a de très bonnes connaissances, il se sert très bien de l’informatique … Ils étaient dans
l’illusion et ils les mettaient dans des circuits de stages professionnalisant où souvent, presque
toujours en fait, ils se retrouvaient en grande difficulté au niveau des interactions sociales.
Vous allez le voir dans le film, ces jeunes faisaient souvent trois ou quatre stages et ça
finissait par un glissement vers un versant dépressif, avec un retour dans leur famille. Nous
avons reçu au Chalet plusieurs jeunes qui avaient passé deux ou trois ans sans sortir de chez eux,
donc avec une grande régression au niveau de leurs capacités.
Notre public a évolué avec le temps. En 1999, nous étions connus par le bouche à oreille et
nous accueillions des gens qui avaient un diagnostic d’autisme posé depuis quelque temps. À partir
de 2002, nous commencions à être connus dans le Morbihan et le sud Finistère, et nous avons été
amenés à recevoir des jeunes qui paraissaient bizarres aux intervenants des missions locales, des
MIJEC,
de Grafic-Bretagne, aussi, qui s’occupe de
l’apprentissage des personnes handicapées qui sortent d’IME pour aller en apprentissage en
entreprise. Grâce à notre fonctionnement, nous avons été amenés à rencontrer ces partenaires et eux
ont été amenés à se dire : nous avons déjà suivi ce type de jeunes, mais nous n’aurions jamais
pensé que c’étaient des troubles autistiques
. Donc, nous avons été connus dans le secteur sud
Bretagne et notre présence a permis d’interpeller d’autres partenaires ou des réseaux larges de
l’insertion professionnelle. Du coup, ces collègues professionnels sont venus dans nos formations
et je dirais que la présence du Chalet a permis sans doute de former les autres personnes et de
ramener vers nous des gens qui auraient été exclus du circuit formatif.
Nous avons deux films. L’un, fait pour France 3, passera peut-être un jour, on ne sait pas. Il
n’est pas comme nous l’aurions souhaité : vous verrez que nos jeunes du Chalet sont souvent plus
performants que nous au niveau de l’élocution, parce que certains étaient vraiment dans leur rôle,
ils savaient expliquer leurs difficultés, ils avaient vraiment bien compris le pourquoi de la
structuration, le pourquoi des circuits alternatifs, ils avaient fait de la recherche aussi sur
Internet sur leur handicap, donc eux étaient très à l’aise devant la caméra, alors que nous,
professionnels, étions beaucoup plus en difficulté. On aurait pu penser que ce serait l’inverse.
Nous avons une autre vidéo faite par le CNEFEI de
Suresnes. J’ai fait le choix de montrer ici La Fragile frontière, parce qu’il y a des aspects qui
me plaisent. Dans l’autre, on voit bien la bizarrerie de nos jeunes et le décalage dans les
comportements : ils sont devant la caméra et vont parler des parcs zoologiques et puis ils partent
dans leur trip et ne sont plus du tout dans la question que le journaliste leur posait.
Les journalistes permettent une communication par la télévision et les médias. Les gens
regardent une revue, regardent une émission de télévision et se disent : on trouve les mêmes
symptômes
. Ils vont alors voir un médecin, ou nous contactent, ou se mettent en réseaux avec
d’autres familles, et nous avons alors des demandes d’admissions. C’est quand même fou
qu’aujourd’hui un jeune de 21 ans se retrouve diagnostiqué avec un syndrome d’Asperger. Lui nous
dit : je me suis ramassé le diagnostic comme un coup de massue, j’ai mis six mois pour
accepter. Ensuite mes parents sont partis sur Internet
. Ils y ont tout pris de manière
littérale, un peu comme leur fils, mais je pense que si j’étais parent, et même en temps que
professionnel, j’ai envie d’apprendre, j’ai envie d’avancer. Mais lui me disait : une
fois que mes parents ont tout pris, ils ont voulu tout mettre en pratique : l’accompagnement
structuré …
Ils ont voulu appliquer tous les programmes qui atténuaient l’autisme et en
fin de compte ce qu’il lui fallait, à Samuel, c’est prendre conscience de la manière dont
fonctionne une personne autiste et ensuite comment il pouvait atténuer ses troubles autistiques.
Aujourd’hui, quand Samuel dit : je note tout pour me rappeler, pour garder des repères
dans le social ou dans le professionnel
, c’est qu’il a compris les stratégies. À un moment
donné, à travers les expériences de vie, on va travailler les aspects de la communication, les
stratégies. On va avoir un accompagnement positif, on va casser un fonctionnement où ils étaient
toujours en échec, on va positiver leur investissement, comme disait le docteur Lemonnier. Ils
font beaucoup d’efforts, ils font beaucoup plus d’efforts que nous pour réussir, et on va
positiver et parce qu’on positive, ils vont avoir une meilleure image d’eux-mêmes, ils vont avoir
envie de s’investir et ils vont s’imbiber de la logique éducative et des moyens alternatifs. À
partir de là, ils vont pouvoir généraliser dans leurs loisirs, dans le monde professionnel et
j’irais même plus loin : à travers les expériences de vie, ils vont se construire et avancer dans
l’ordre de la construction de la personnalité. Au fur et à mesure qu’ils avancent dans
l’acceptation de leur handicap, ils vont se poser des questions : Qu’est ce que
l’amitié ?
, Qu’est ce que l’amour ?
, Qu’est ce que la
sexualité ?
… À chaque fois, il faut avoir les outils pour répondre à la question. Et
comme disait ma collègue dans le film, il ne faut pas anticiper la sexualité, il ne faut pas en
parler avant qu’ils se posent la question. En revanche, le jour où ils se posent la question, ils
vont eux aussi sur Internet et ce qu’ils trouvent sur Internet, ce n’est pas la vraie sexualité.
Nous avons dû intervenir, au Chalet, pour des jeunes qui par exemple prennent le bus et voient une
jeune fille à qui ils parlent crûment. C’est quelque chose qui n’est pas acceptable. Nous allons
alors reprendre avec lui la question de la sexualité et nous allons même décortiquer un film. Nous
n’allons pas visionner un film pornographique avec la personne, mais expliquer comment est fait un
film, montrer que ce n’est pas la réalité, que ce sont des montages, expliquer que derrière la
sexualité, il y a quelque chose de construit, qui part peut-être d’une complicité, d’une amitié …
Nous travaillons avec les outils québécois que sont les scénarios sociaux sur la logique de cercle
de relations, du plus éloigné vers le plus rapproché.
J’avais envie d’évoquer ici la notion d’hébergement. Qui dit adulte, dit quitter sa famille, si
c’est possible, et prendre un appartement autonome. Tout cela doit se préparer. Nous travaillons
en ce moment, au niveau de l’aide à l’insertion, en partenariat avec un foyer de jeunes
travailleurs. Les jeunes sont locataires d’une chambre ou d’un appartement, mais ce n’est pas
suffisant pour la majorité des jeunes que nous recevons. Il faut savoir qu’étant autistes, ils
n’aiment pas beaucoup tout ce qui est de l’ordre de la nouveauté. Ils montrent une certaine
rigidité au changement. Prenons l’exemple d’un jeune de Brest qui viendrait sur Lorient. On lui
demande dans le même temps de quitter la famille et d’aller dans une chambre en semi autonomie.
Les éducateurs travaillent de 7 h à 9 h et de 17 h 30 à 21 h 30, ça veut dire que la nuit, il est
forcé de se débrouiller et souvent, quand il ne maîtrise pas très bien son environnement, il peut
développer des angoisses paniques, des envies d’errances … Ça nous est déjà arrivé deux ou trois
fois d’en perdre à Lorient et aux alentours et de faire des recherches avec la police. Nous avions
préconisé dans le dispositif un lieu d’hébergement et d’apprentissage de compétences sociales,
même pour ceux qui ont une certaine habitude de vivre de manière autonome en appartement.
L’intérêt qu’on y trouve, c’est qu’on sort un petit peu du discours. Nous avons besoin, en tant
que professionnels, de faire une évaluation sur les capacités sociales, sur les capacités au
niveau de l’autonomie sociale au quotidien, de faire une évaluation des moyens de communiquer ou
interagir avec les autres. C’est la même forme d’évaluation que dans le milieu du travail.
Actuellement, nous sommes assez performants dans le milieu du travail, sur les temps de repas, les
temps de pause, en terme de communication, mais pour ce qui est intégration dans la vie sociale ou
intégration dans la cité, il y a encore à faire. C’est pour cela que nous préconisions un immeuble
collectif avec un petit appartement type F1, où ils seraient chez eux, et un appartement F3 ou F4
qui serait le lieu commun, où ils trouveraient les éducateurs, où ils pourraient se faire à manger
ensemble, regarder la télévision ensemble. Ça m’est déjà arrivé d’entendre des personnes avec
troubles autistiques, mais qui vivaient de manière autonome, dire : moi ce qui m’importe,
si je lis le journal dans une pièce où il y a plusieurs personnes, c’est d’être avec eux, même si je
n’ai pas envie de discuter avec eux
. C’est essayer de les faire sortir un peu de leur
organisation spécifique. Nous pensons que c’est obligatoire dans un dispositif, en terme
d’intégration professionnelle, d’avoir un accompagnement dans l’hébergement. En sachant que
l’accompagnement dans l’hébergement sera adapté aux capacités de la personne. Pour quelqu’un qui a
l’habitude de vivre de manière autonome, si au bout de deux mois notre évaluation est faite, nous
n’allons pas l’obliger à vivre dans un lieu collectif. En revanche, on peut demander à d’autres de
rester un ou deux ans, parce qu’il y a un travail de fond à effectuer avec eux. Les personnes ne
vont pas forcément se rendre compte au départ de l’importance du travail sur l’autonomie sociale
et dans la communication, mais c’est en faisant les expériences que nous allons pouvoir, nous
professionnels, pointer ce qui va et ce qui ne va pas et les aider à mettre en place des
stratégies. Donc, aujourd’hui nous n’avons pas cette possibilité et nous le regrettons
beaucoup.
Je voudrais finir sur quelque chose d’important. Nous nous sommes cassé les dents sur cet
aspect là au niveau d’une action que nous développons, qui peut être médiatisée et reconnue par
les politiques, les financeurs, mais ce n’est pas pour ça qu’en bout de course, les financeurs
vont financer. Parce que nous sommes, en France, dans un fonctionnement où tout est bien séparé,
État, ou Département, ou Région, et quand on veut faire un dispositif qui tienne un peu la route,
il faut choisir un financeur, qui dira, quel qu’il soit : ce n’est pas à moi, c’est
à l’autre
. Nous avons beaucoup de difficultés à vendre notre dispositif. Les gens disent
bien : c’est ça qu’il faut faire
, mais personne ne se met autour d’une table pour
faire quelque chose d’efficace. Le rapporteur du rapport sur l’autisme, quand il était venu nous
voir, nous avait dit : vous avez raison, il faut arrêter de faire du clientélisme et
donner les moyens à une structure pour être efficace plutôt qu’en faire quinze ou vingt éparpillées
où chacun fait une petite action qui n’est pas vraiment en lien avec la globalité de la
personne
. Je ne dis pas que pour tout il faut faire une structure par département ou par
région, mais c’est vrai qu’au niveau de l’insertion professionnelle, comme nous avons peu de
candidat, nous pensons qu’il faut prévoir une structure régionale. La Région était tout à fait
disposée à mettre de l’argent, elle avait proposé 160 000 €, et le Département aussi, mais pour
eux qui dit budget départemental dit limitation de l’aide aux gens du département. Il faudrait
peut-être des fois dépasser cela et avoir des conventions au niveau régional ou interrégional.
J’aime beaucoup ce que je fais auprès des personnes autistes, mais je me rends bien compte que
nous devons mettre beaucoup de notre énergie pour convaincre les financeurs. On peut avoir un
projet construit, mais s’il n’est pas porté, si les gens ne sentent pas l’importance du projet,
on pourra tourner encore longtemps autour de cette problématique.