Ce que nous a appris le premier enfant autiste

Traduction (par Asperansa, avec l’assistance de DeepL) de l’article de John Donvan et Caren Zucker What We Learned From Autism’s First Child, paru dans The Atlantic le 20 juin 2023.

L’histoire de Donald Triplett a réservé une surprise

Donald Triplett avait 89 ans lorsqu’il est mort, et pendant la majeure partie de sa vie, il est resté anonyme en dehors de la petite ville de Forest, dans le Mississippi. Mais lorsqu’il a été inhumé cette semaine, la nouvelle de sa mort a fait le tour du monde.

En 1943, il était le garçon identifié uniquement comme Cas 1, Donald T dans la série d’histoires de cas qui ont servi de base au diagnostic de l’autisme. Il a été, de fait, le premier enfant diagnostiqué comme autiste.

Nous avons parlé de Donald pour la première fois dans The Atlantic en 2010 et avons exploré son histoire en profondeur dans notre livre et dans le récent documentaire de PBS, tous deux intitulés In a Different Key. Les lecteurs ont été surpris d’apprendre que le diagnostic était si récent — et nous avons été surpris de constater à quel point son histoire était inspirante.

De nombreuses personnes autistes ont encore du mal à trouver leur place — dans tous les sens du terme. Certes, la société a beaucoup progressé au cours de ce siècle en matière de sensibilisation. Il n’y a plus de parents qui disent à tort que leur enfant est artiste et qui sont félicités pour cela, ce qui était courant auparavant. Mais la majorité des non-autistes ne semble toujours pas comprendre comment faire de la place à la différence autistique.

Il ne s’agit pas seulement des grands problèmes systémiques, tels que le manque d’options de logement, les services sociaux inadéquats et le taux de chômage élevé parmi les personnes neurodiverses. Il ne s’agit pas seulement du fait que la police considère les comportements autistiques comme suspects (ce qui conduit à des altercations inutiles), ou de la longue tradition de racisme en matière de diagnostic (qui a conduit à des diagnostics erronés pour les enfants de couleur).

C’est le fait d’être différent qui conduit si souvent à la solitude — un résultat qui se manifeste dans les interactions quotidiennes entre les personnes autistes et non autistes. Par définition, nous sommes tous concernés : voisins, collègues de travail, camarades de classe et étrangers au stade, au restaurant ou à la plage. Il est évident que le fait d’être victime de brimades en raison de sa différence est une mauvaise chose. Il n’est pas agréable de se faire traiter de bizarre. Mais il est également aliénant d’être considéré avant tout comme fascinant, même si ce terme est censé être positif. Ce qui différencie les personnes autistes des autres, c’est que leurs différences ont tendance à être perçues comme très différentes, par routine inconsciente.

Personne ne souhaite être perçu de la sorte, mais c’est ce qui arrive aux personnes autistes en permanence. Le fait d’insister sur leurs différences occulte toutefois la façon dont ils sont parfaitement ordinaires.

Cette semaine, un journal britannique a tenu à qualifier Donald de savant, parce qu’il était assez doué pour faire de l’arithmétique sans calculatrice. Il n’y avait aucune intention de nuire, mais Donald était bien plus qu’un tour de passe-passe.

Les gens parmi lesquels il a vécu toute sa vie le savaient. Ils ont été, avec Donald, la surprise inspirante que nous avons découverte lorsque nous avons cherché à savoir comment sa vie s’était déroulée. Dans les années 1930, ses parents aisés ont d’abord cédé à la pression des médecins et l’ont placé dans une institution, suivant le conseil généralement donné aux familles d’une certaine classe lorsqu’un enfant semblait trop incommodément différent. Mais les parents de Donald se sont ensuite rebellés et l’ont ramené à la maison, envoyant ainsi un message aux habitants de Forest : en ce qui les concerne, il est à sa place.

Le message a porté. Lorsque nous avons rencontré Donald pour la première fois, les membres de sa génération et ceux qui l’ont suivie avaient tous vécu une vie entière en sachant que Donald était différent sans penser que c’était un problème. Il était le bienvenu partout comme n’importe qui d’autre dans la communauté. Dans n’importe quel club, n’importe quelle fête, n’importe quel rassemblement communautaire, il était invité et bien placé. Il avait la chance d’avoir des amis qui expliquaient leur affection ou leur amour pour Donald en disant simplement que c’était un type formidable. En fait, toute la ville ignorait qu’il avait été diagnostiqué autiste jusqu’à ce que nous l’annoncions pour la première fois en 2007. Après cela, la communauté est devenue très fière de la petite célébrité qu’elle abritait.

Ses amis et ses voisins n’étaient pas insensibles à ses différences. Ils les voyaient et s’en accommodaient. Ils pouvaient en parler avec Donald d’une manière qui lui convenait, en le taquinant sur son habitude de se promener en ville en tirant sur les gens avec des élastiques. Sa réponse : continuer à lancer des élastiques. À sa manière, il se moquait aussi d’eux.

Ils ont cependant fait une concession à la réalité, à savoir que l’autisme pouvait aussi le désavantager. Ils se considéraient comme son bouclier. Donald faisait probablement trop confiance aux étrangers et était donc susceptible d’être manipulé ou trompé. Mais il avait une communauté de protecteurs prêts à s’interposer entre lui et les étrangers qui entraient dans sa vie. Nous en faisions partie la première fois que nous nous sommes présentés à Forest. Nous avons reçu plus d’un avertissement selon lequel nous étions en sursis dans nos efforts pour apprendre à connaître Donald. On nous a dit que nous ferions mieux d’être prudents, sinon les habitants de Forest s’assureraient que nous le regrettions. Non seulement nous avons pris l’avertissement à cœur, mais nous en avons tiré notre compréhension de ce qui se passe lorsque le gars qui est différent parvient vraiment à s’intégrer.

L’histoire de Donald a dépassé les frontières de Forest au cours des dernières années de sa vie, car elle a montré que les communautés peuvent apprendre à bien faire les choses, donnant ainsi de l’espoir aux personnes autistes et à leurs familles. Elle a démontré qu’il n’est finalement pas si difficile d’accepter quelqu’un de différent. Cela a fait toute la différence dans la vie du premier enfant de l’autisme pendant près de 90 ans.