Autisme :
Témoignage sur la prise en charge ABA à domicile

Jean1 est né en 2005.

Depuis sa naissance, sa simple existence a exposé que pour survivre, il allait falloir que quelqu’un s’adapte sérieusement à la situation. Entre nous deux, c’était moi, sa maman qui avait le plus de facilité à gérer le monde extérieur, j’ai donc pris mes responsabilités et j’ai essayé de faire au mieux de mes capacités.

Je cite une autre maman : Faire le choix d’avoir un enfant, c’est s’engager pour la vie à lui donner le maximum d’amour, c’est vraiment ce que son papa et moi essayons de faire le mieux possible. D’ailleurs je pense que de se sentir aimé dans un milieu sécurisé et serein a largement contribué à atténuer les symptômes autistiques, les autistes ayant besoin plus que n’importe qui d’amour et de sécurité.

La vie avec une personne autiste pour enrichissante qu’elle soit réserve aussi bien des embuches. Une maman qui tient un blog décrit bien ce que nous vivons chaque jour : la vie avec lui, c’est chercher toujours des solutions pour éviter des crises de frustration, de colère, pour éviter que tous les sentiments débordent de la marmite et ne viennent saloper le plan de travail qu’on se fait chier à nettoyer tous les jours.

Il faut se préparer à tout, à n’importe quelle situation pour pallier au fait que notre enfant lui ne peut pas s’adapter facilement. La gestion d’un enfant extraordinaire est si exigeante et épuisante pour les parents qu’on se surprend à comparer son enfant à un monstre, et à se demander s’il fait exprès d’être tel qu’il est.

Chaque foyer doit trouver avec ses propres ressources et ses propres capacités la manière de vivre avec un enfant extraordinaire. Le témoignage que je vous donne aujourd’hui est notre histoire : comment nous avons mobilisé nos énergies et effectué des choix pour être acteurs de notre projet de vie non des victimes subissant notre situation.

Jim Sinclair, autiste, a écrit ce texte à l’intention des parents :

Le texte intégral de l’article dont ces paragraphes sont extraits est également disponible sur notre site.

La petite enfance, la prise de conscience

Jusqu’à ses deux ans et demie, j’ai observé que Jean n’avait pas l’air heureux. Des éléments sur son développement aurait dû m’inquiéter et ont d’ailleurs inquiété son assistante maternelle dès son premier anniversaire mais quand j’allai consulter des spécialistes, on me renvoyait à la situation que je vivais : la séparation difficile avec son père.

Jean est fils unique. Après une longue bataille judiciaire, j’obtenais la garde puis j’ai rencontré mon compagnon qui est très investi dans l’éducation de mon fils.

Lorsque Jean est rentré en petite section de maternelle. Ce n’était tout simplement plus possible d’ignorer qu’il y avait un bug. Une consultation avec un pédopsychiatre en libéral a levé les doutes : symptômes autistiques. À partir de là, nous avons mis en place d’un programme hebdomadaire qui jonglait entre école (sans AVS), Centre Médico Psychosocial et assistante maternelle. C’était compliqué, Jean restait à l’écart des autres enfants ou se rapprochait d’eux pour les mordre.

Un jour, la pédopsychiatre du centre m’a dit en rendez-vous devant Jean que mordre les enfants était très bien puisque ça voulait dire qu’il avait conscience des autres. Après ça, il est devenu très … mordant. Quelques mois plus tard, comme je réclamais un diagnostic, elle m’a déclarée que c’était superflu et que c’était encore une de ces demandes pour avoir accès à la carte handicapée (tristement véridique). Nous avons retiré Jean du centre et nous nous sommes lancés dans un programme à domicile.

Le diagnostic par le Centre Ressources Autisme (CRA)

L’absence de diagnostic n’empêche pas de commencer une prise en charge. Nous savions que la démarche diagnostique peut être longue et nous avions commencés à nous renseigner sur les différentes prises en charges possibles.

Le diagnostic est indispensable pour avoir la nature exacte du trouble autistique, degré de sévérité et écarter tout autre possibilité diagnostique, pour orienter la prise en charge de la manière la plus adaptée possible aux particularités de l’enfant et pour obtenir les aides sociales pour personnes handicapées et des orientations vers des établissements spécialisés.

Dans notre cas, avec le CMP, Jean avait déjà passé des examens génétiques et neurologiques, et un bilan orthophonique. Nous avons pris contact avec le Centre Ressources Autisme (CRA)de notre région qui a effectué la suite des examens nécessaires à l’évaluation. En novembre 2009, pendant la restitution, le CRA a diagnostiqué que Jean était autiste de Kanner avec une sévérité moyenne.

Le bilan de 8 pages comprenait l’anamnèse de l’enfant (chronologie de son développement, antécédents familiaux, etc.), une description clinique et comportementale de l’enfant, le bilan psychologique (ADI, Vineland, PEP-R), le bilan orthophonique et le bilan psychomoteur.

Nous avions envisagé de mettre en place la méthode des 3i basée sur le jeu, l’affection et l’enthousiasme de l’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (AEVE). Pendant l’entretien de restitution du bilan, nous en avons parlé avec le pédopsychiatre du CRA qui nous a confortés dans cette approche et nous a également recommandé une psychomotricienne.

Dans notre couple, j’ai conservé mon emploi à plein temps et mon compagnon a quitté le sien pour effectuer la prise en charge et le suivi de l’enfant à domicile. Pour maintenir un équilibre psychologique, il a aussi lancé une activité d’auto entrepreneur.

L’éveil de l’enfant par la méthode des 3i

Les caractéristiques de la méthode des 3i sont :

• Un intervenant bénévole pour un enfant par séance : Dans une pièce, limitant les stimuli extérieurs, aménagée pour que l’enfant s’y sente bien.
• Une méthode intensive : 40 heures par semaine (incluant week-end et vacances), 6 heures par jour, ce qui implique une scolarisation à domicile et une rigoureuse organisation pour recruter des bénévoles et faire des plannings hebdomadaires.
• Des séances de jeu interactives : La priorité est donnée à l’interaction et la communication à travers toutes les activités et non l’apprentissage de connaissances et de savoir-faire. En séance, si on fait des dessins, l’important n’est pas de savoir faire des ronds ou des lettres mais d’amorcer un contact gestuel, visuel, verbal.

Après 18 mois de prise en charge avec la méthode des 3i, Jean n’était plus dans sa bulle mais bien présent avec nous. Il était heureux de vivre, il y avait beaucoup de regards et de sourires. Le langage était en plein développement. La salle de jeu semblait bien petite pour contenir toute son énergie. Il nous semblait qu’il s’ennuyait dans cet environnement protégé.

La méthode des 3i s’inspire des principes d’une méthode américaine (salle de jeu, relais de bénévoles, imitation des centres d’intérêts de l’enfant), Son Rise, créée par Barry Neil Kaufman.

Après avoir lu différents livres de cet auteur nous avons décidé de sortir du cadre de la méthode des 3i dans lequel nous ne nous reconnaissions plus. La pensée de Barry Neil Kaufman ne donne jamais la solution à un problème mais conseille une approche de réflexion pour trouver sa propre solution.

En 2011, nous avons acheté un terrain dans un quartier paisible situé en bord de Loire et nous sommes devenus auto-constructeurs. Nous avons connu une période difficile. Pendant ces années où le projet de construction se montait, notre attention à la prise en charge a été moins soutenue. Nous avions moins de bénévoles mais pas encore assez de professionnels. Il fallait donner du temps à l’ouvrier principal, mon compagnon, pour travailler.

Jean avait considérablement progressé :

• Il allait faire pipi dans les toilettes seul à la demande
• Il faisait des nuits entières sans couche et sans accident
• Il s’endormait tout seul dans son lit
• Il appréciait les sorties au supermarché et jouait à on met dans le caddie
• Il observait d’autres enfants et tentait le contact

Nous voulions qu’il puisse s’épanouir au contact des autres et qu’il commence une scolarité à l’école ordinaire avec une auxiliaire de vie individuelle. (AVSi)

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) de Mars 2012

En Mars 2012, les recommandations élaborées conjointement par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute Autorité de Santé (HAS) qui couvrent les interventions éducatives et thérapeutiques à mettre en place pour les enfants et les adolescents avec autisme ou autres TED ont été publiées.

Nous avons employé une éducatrice de jeunes enfants pour libérer mon compagnon de son rôle d’aidant familial un après-midi par semaine. Travailler avec une éducatrice a été une expérience très enrichissante. Cela nous a aidés à guider l’équipe de bénévoles dans une période où la prise en charge ne comprenait pas de psychologue pour coordonner la globalité du projet de vie de l’enfant.

Les échanges avec l’éducatrice de jeunes enfants nous ont amené à réfléchir et à poser certains aspects en usage à la maison.

• Respectez le rythme de l’enfant - ne pas imposer son propre rythme. Décrire le déroulement du moment passé ensemble, le répéter plusieurs fois, entre deux activités par exemple. C’est un enfant fatigable : penser à lui décrire l’organisation de la journée pour qu’il gère son quota d’énergie.
• S’il ne choisit pas d’activités (ce qui est souvent le cas), lui en proposer et évitez la routine en adaptant les activités dans de nouvelles utilisations. Partir d’une base (par exemple un jeu qui a déjà été utilisé devant lui) et introduire du changement, des variations.
• Captez l’attention et maintenir l’attention est le challenge. Il a des fenêtres de disponibilité qu’il s’agit de repérer et d’investir. Il s’agit d’être pleinement dans le plaisir d’être ensemble et de partager = attention conjointe.
• Ne pas viser de créer la frustration pour lui apprendre à la surmonter : elle arrive très souvent d’elle-même et sans invitation. Sa vie est semée de frustrations. Apprendre à se contrôler est un apprentissage quotidien et difficile. Ce qui nous motive est l’apprentissage de la création de lien humain.
• Être dans l’humain dans l’accompagnement signifie que chaque moment passé ensemble doit être prétexte à favoriser l’expression = lui donner les mots pour ses actions, ses émotions, ses besoins.

De l’école au Centre National d’Enseignement à Distance (CNED)

Jean a été scolarisé dans son établissement de référence pendant deux années scolaires, 2012/2013 et 2013/2014. Il y a 3 raisons qui nous ont poussés à demander la scolarisation via le Centre national d’enseignement à distance (CNED).

• Le temps d’accueil effectif de Jean a toujours été inférieur au temps de notification de l’assistante de vie scolaire individuelle (AVSi)
• La communication concernant la sécurité physique et psychique de Jean était inexistante et nous avons constaté que Jean, qui n’avait aucune notion de danger, pouvait sortir de la classe sans que l’AVSi intervienne
• J’ai préparé la totalité des activités de Jean sur son temps d’accueil scolaire avec seulement l’aide de l’ergothérapeute

Nous avions confiance dans les capacités de Jean à apprendre et à développer des capacités sociales mais l’école ordinaire ne semblait pas être l’endroit adéquat. Nous souhaitions une prise en charge au plus près des recommandations parues en 2012. Les approches comportementales sont mentionnées comme susceptibles d’aider les enfants autistes dans leur vie quotidienne.

L’analyse appliquée du comportement (ABA)

Depuis Septembre 2014, nous faisons intervenir les éducatrices spécialisées de Four Happy Hands sur un total de 11 heures par semaine au domicile. Elles sont supervisées par une psychologue en analyse appliquée du comportement (ABA).

Tous les professionnels qui participent au programme (ergothérapeute, orthophoniste et psychomotricienne) reçoivent les informations nécessaires et éventuellement de la guidance pour que chaque spécialité s’intègre dans la prise en charge globale et pluridisciplinaire menée par la psychologue. Nous, parents, recevons également de la guidance parentale chaque mois afin d’ajuster notre comportement dans la vie quotidienne.

L’Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement est Une science dont les procédures dérivées des principes du comportement sont systématiquement appliquées afin d’améliorer de manière significative le comportement social et qui a pu démontrer de manière expérimentale que les procédures employées étaient responsables de l’amélioration du comportement.

Il est prouvé empiriquement que l’ABA apporte un développement mesurable et continu chez les personnes relevant du spectre autistique. L’application de l’A.B.A. est dérivée des recherches du Dr. B.F. Skinner (1938 - Behavior of Organism), un psychologue comportementalistes du 20ème siècle. Il s’agit d’une stratégie d’enseignement d’abord développé pour les personnes neurotypiques puis proposées aux sujets avec autisme.

Nous voulions être impliqués dans le programme donc nous nous sommes formés. En 2015, je me suis inscrite à la formation Analyse behaviorale appliquée à l’éducation de la personne autiste effectuée par EDI Formations et proposé par le Centre Ressources Autisme (CRA) des Pays de La Loire. Ce qu’il convient de retenir des formations proposées par EDI Formations est qu’elles font toutes références aux connaissances issues des recherches médicales, des neurosciences et des sciences du comportement appliquées (ABA) au développement NeuroTypique et Atypique c’est-à-dire aux thérapies développementales et cognitivo comportementales.

Le programme d’objectifs individualisé (ABLL-S)

Le programme d’objectifs individualisé est effectué selon le protocole ABLL-S (Assessment of Basic Language and Learning Skills). Cette évaluation vise à mettre en avant les potentialités et les capacités adaptatives de l’enfant et à déterminer ses besoins. Elle explore l’ensemble des domaines de vie de l’enfant : domaines de la communication et du langage, des interactions sociales, des émotions et du comportement, domaines cognitif, sensoriel et moteur, somatique, ainsi que l’autonomie dans les activités quotidiennes et les apprentissages, notamment scolaires et préprofessionnels. Les enfants au développement typique acquièrent habituellement ces compétences avant l’entrée en maternelle ou au début de la maternelle.

L’ABLL-S a été supervisé entièrement par la psychologue ABA qui a cartographié les compétences de l’enfant. Cette évaluation très précise s’est déroulée en partie au cabinet de la psychologue ABA et en partie au domicile pendant les interventions des éducatrices spécialisées. Suite à cette évaluation, la psychologue ABA s’est réunie avec les éducatrices spécialisées pour formuler un programme d’objectifs individualisé.

Ce programme spécifique à l’enfant nous a ensuite été proposé à nous parents, pour discussion. J’indique bien ici proposé, et non pas imposé. Dans cette prise en charge, les parents sont constamment tenu au courant des objectifs, des progrès et des difficultés de la prise en charge.

Le programme d’objectifs individualisé est réévalué environ chaque semestre pendant des réunions comprenant la famille, la psychologue et les éducatrices spécialisée. Ces rencontres nous permettent de faire le point sur les difficultés rencontrées et quels comportements doivent être proposés par les adultes en fonction de la situation. Par ailleurs, nous réfléchissons à l’aménagement de la vie quotidienne pour aller vers plus d’autonomie ainsi que sur les besoins en matériel et jeux éducatifs.

Les activités et les renforçateurs en ABA

Comment amener l’enfant à développer les comportements voulus selon le programme ? Grâce à l’usage d’objets appelés renforçateurs. Ces objets fournissent à l’enfant une conséquence agréable lorsqu’il adopte un comportement que l’on souhaite développer chez lui. En séance avec les éducatrices spécialisées, les renforçateurs sont des objets dont la plupart ont des effets lumineux, bruyants ou une partie tournante. Certains renforçateurs sont des objets de la maison qui ont été sélectionnés et mis de côté pour devenir accessibles seulement en tant que renforçateurs, d’autres objets sont des jouets apportés par les éducatrices.

Un objet peut devenir renforçateur puis perdre de son intérêt ou de son potentiel de désir et redevenir un jeu classique. La liste et le nombre des renforçateurs varient et la quête aux renforçateurs est une occupation récurrente pour nous, parents, comme pour les éducatrices. En effet ces objets sont essentiels au succès du programme. L’enfant travaille pour obtenir l’usage d’un renforçateur.

Quand on avance dans le développement du programme, il est nécessaire de faire varier les objets mais aussi comment l’enfant obtient un renforçateur, il est possible de faire varier le temps d’utilisation du renforçateur ou encore la fréquence d’obtention d’un renforçateur. L’objectif final étant de supprimer or au moins d’espacer l’utilisation de renforçateurs ou de les remplacer par d’autres, plus acceptables socialement. Exemple : c’est bien, est un renforçateur verbal.

Avec Jean, nous appliquons un programme basé sur les dernières connaissances qui s’appelle ABA VB. Pour rappel, l’ABA veut dire : Applied Behaviour Analysis qui peut se traduire par analyse appliquée du comportement. Le VB c’est Verbal Behaviour, qui se traduit par comportement verbal. Le VB est une branche de l’ABA, qui insiste sur le comportement verbal, pas seulement dans l’idée de faire parler, mais de permettre de communiquer.

Les activités proposées à domicile sont des supports pour faire effectuer des comportements voulus selon le programme ou faire travailler de nouvelles compétences à l’enfant. Les besoins en matériel éducatif, très importants, sont supportés par les parents et les éducatrices spécialisées.

Certaines activités sont effectuées en fonction de la capacité à tester chez l’enfant, le matériel éducatif est alors créé en fonction avec des bouts de carton et des feutres. Les créations de matériels éducatifs sont plus ou moins périssables.

Quoiqu’il en soit les activités peuvent être classées dans de grands domaines : Jeux ensemble avec de grands classiques de l’apprentissage chez les autistes tels le jeu des mimes qui travaille sur l’imitation ou le jeu du Lynx qui travaille sur le sens de l’observation / Jeux en autonomie par exemples puzzles, mosaïques, coloriages, … peuvent aussi comprendre des activités manuelles / Lire & Écrire comprend les activités qui développent les apprentissages scolaires, reconnaissance de mot, écriture etc. / Activités Manuelles avec de l’apprentissage en psychomotricité fine comme sablimage et des jeux de construction.

La vie quotidienne

Nous avons quelques activités associées à Papa ou à Maman en fonction de nos centres d’intérêts qui sont relativement traditionnels. Je suis plutôt dans la cuisine, les gâteaux, les pizzas et les activités manuelles du genre petits bricolages décoratifs, couture, peinture, …

Mon compagnon est plutôt dans les activités impliquant de la construction et quelque chose d’un peu technique, par exemple, il travaille avec les Lego sur un protocole avec lequel l’enfant se débrouille en complète autonomie pour construire l’objet. Il l’aide à sélectionner les pièces et à les mettre dans des cases numérotées qui correspondent au plan de construction. Ensuite l’enfant se débrouille pour construire seul en suivant le plan Lego étape par étape. La case 1 comprend toutes les pièces à poser à l’étape 1, la case 2 toutes les pièces à poser à l’étape 2, etc .

En 2014/2015, nous n’avons pas travaillé assidument sur les apprentissages scolaires car l’accent a été mis sur la prévention et la gestion des troubles du comportement. Ce qui veut dire en raccourci, apprendre l’enfant à gérer la frustration et développer l’autonomie.

Toute activité publique est envisagée sous l’angle des comportements problèmes qu’elle peut engendrer. Nous essayons de proposer des loisirs de manière régulière mais ce n’est pas toujours facile. L’autisme chez Jean est très envahissant et difficile à faire accepter en société. Le handicap ne se voit pas ce qui génère des incompréhensions : combien de fois me suis-je entendu affirmer que Jean était mal élevé ?

La socialisation

Effectuer une prise en charge en free-lance pose le problème de la socialisation de l’enfant parmi ses pairs. En 2014/2015, nous proposions seulement des séances de piscine et de jeu dans un parc couvert (Galipy). Il ne s’agit pas à proprement parler de socialisation car dans ces deux endroits car Jean préfère jouer avec moi. Il ne sait pas rentrer en contact avec d’autres enfants. Quand nous emmenons Jean au Carnaval de Nantes, il est équipé de son casque anti-bruit. Chaque sortie est une aventure dont nous devons prévoir les moindres détails avant de la commencer ou nous résoudre à battre en retraite.

Depuis la rentrée 2015/2016, Jean va deux fois par semaine dans un club de sport adapté pour faire de l’athlétisme. La Fédération Française du Sport Adapté (FFSA) est déléguée par le Ministère des Sports pour organiser, développer, coordonner et contrôler la pratique des activités physiques et sportives des personnes en situation de handicap mental, intellectuel ou psychique. Il est au Racing Club Nantais dans un groupe de 5 enfants qui ont chacun leurs difficultés.

Il y a une grande tolérance au sein du groupe qui est géré de manière bienveillante par leur entraîneur. Le but pour chacun est de dépasser ses limites personnelles. Il y a plus d’entraide que de compétition.

Jean est de loin l’enfant le plus compliqué car bien qu’il ne présente pas de handicap physique (bien au contraire), il ne comprend pas les consignes ou a du mal à reproduire les gestes demandés par l’entraîneur. Les séances de deux fois 1 heure par semaine sont difficiles pour lui. Il l’exprime quelquefois par des comportements de fuites. Et pourtant il adore l’athlétisme, il aime faire du sport au milieu d’autres enfants et il a beaucoup de plaisir à être dans ce groupe.

Avantages & inconvénients de la prise en charge à domicile

La prise en charge à domicile engage tout le foyer. Pour nous, étant une cellule familiale comprenant deux adultes et un enfant handicapé, l’essentiel des efforts est fourni par les adultes. Il en est bien sûr autrement lorsque le foyer inclut une fratrie. Nous avons fait le choix d’une prise en charge à domicile en connaissance de cause et nous étions conscients de ce que cela allait engendrer. La communication est omniprésente entre les professionnels et la famille.

Bien que positif pour la prise en charge, cette communication représente un facteur pesant sur l’intimité du couple parental. Notre quotidien n’a pas beaucoup de secret pour les professionnels. Nous sommes très présents dans la prise en charge et participons de concert avec tous les intervenants. De leur côté, nos professionnels et particulièrement les éducatrices spécialisées qui interviennent à domicile respectent notre intimité.

Faire le choix d’une prise en charge à domicile c’est aussi être en charge des plannings, des salaires et de la coordination entre professionnels. Maintenir un lien ouvert entre tous les intervenants est notre responsabilité. Depuis que nous avons une psychologue ABA, nous sommes heureux de pouvoir lui confier la ligne directrice de la prise en charge.

Aidant familial

Mon compagnon est aidant familial, c’est un poste à la fois crucial pour l’équilibre du foyer et difficile au quotidien. Il s’agit de la personne qui vient en aide à titre principal à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut prendre plusieurs formes, notamment : soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques.