L’histoire est parsemée de découvertes simultanées indépendantes. Du ruban de Möbius au télégraphe électrique, les grands esprits se rencontrent parfois. Et depuis des décennies, la combinaison des pensées Asperger-Kanner sont devenues la conception acceptée de la découverte de l’autisme.
Steve Silberman, un rédacteur de Wired, a travaillé sur un livre sur l’autisme pendant environ un an. C’était un domaine avec lequel il était familier ; Il avait écrit une histoire largement diffusée en 2001 sur la prévalence de ce trouble, qui est estimé concerner un enfant sur 68. Le nouveau projet visait, en partie, à documenter l’histoire de la recherche sur l’autisme, et Silberman a eu le pressentiment que l’opinion conventionnelle entourant la découverte prétendument fortuite de l’autisme par deux cliniciens travaillant indépendamment était, au mieux, incomplète.
C’est une histoire célèbre, fréquemment racontée, y compris dans The Atlantic. Comme Silberman l’a dit, il y a quatorze ans :
Dans l’une de ces étranges synchronicités de la science, l’autisme a été reconnu sur deux continents presque simultanément. En 1943, un psychiatre pour enfants nommé Leo Kanner a publié une monographie décrivant un ensemble curieux de comportements qu’il avait remarqué chez 11 enfants à l’hôpital Johns Hopkins à Baltimore. Un an plus tard, un pédiatre à Vienne nommé Hans Asperger, qui n’avait jamais vu le travail de Kanner, a publié un article décrivant quatre enfants qui partageaient un grand nombre des mêmes traits. Kanner et Asperger ont tout deux donné au trouble le nom d’autisme, à partir du même mot grec pour auto, αυτός — parce que les enfants confiés à leurs soins semblaient se retirer dans leurs propres univers murés de fer.
Incroyable ! Mais pas completement fou, cependant.
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Dans un premier temps, Silberman n’avait pas grand chose sur quoi travailler. Il y avait une bonne connaissance existante sur le célèbre Leo Kanner, le psychiatre qui avait fondé le premier département universitaire de psychiatrie de l’enfant à l’hôpital de l’Université Johns Hopkins. Mais il a été très peu écrit sur Hans Asperger, qui a pratiqué à l’Hôpital pour enfants de l’Université de Vienne. Peu de ses écrits avaient été traduits et une bonne partie de ses études de cas disparurent quand, en 1944, les bombes alliées ont détruit l’Hôpital pour enfants. Mais Silberman remarqua un nom dans une note de bas de page d’un document, écrit en allemand sur Erwin Lazar, un des collègues d’Asperger et fondateur de la clinique pour enfants de l’Université, Georg Frankl. Frankl était le responsable diagnosticien d’Asperger.
Il est maintenant évident que les découvertes de Kanner et Asperger n’étaient ni indépendantes ni simultanées.
Je me disais,
m’a dit récemment Silberman.
Il se souvint que Kanner avait nommé Frankl dans son document-phare de 1943, D’où puis-je connaitre son nom ?
Autistic
Disturbances of Affective Contact.
C’était là, quelques
pages plus loin, au milieu d’une description d’un garçon de 5 ans nommé Donald Triplett :
Donald, quand il a été examiné au Harriet Lane Home en octobre 1938, a été trouvé en bonne condition physique. L’observation initiale et une étude sur deux semaines faite par les docteurs Eugenia S. Cameron et George Frankl au Child Study Home de l’état du Maryland ont permis d’obtenir le tableau suivant …
L’assistant de Kanner et le diagnosticien d’Asperger, séparés par le temps et les continents,
étaient une seule et même personne. J’ai pensé,
a déclaré Silberman.Oh mon Dieu, il ne peut pas s’agir du même
gars,
Le voyage de Frankl de Vienne à Baltimore, et d’un pionnier de l’autisme à l’autre, était à tout le moins une preuve de l’héroïsme de Léo Kanner. Kanner et sa femme, en réponse à la crise en cours en Europe, ont aidé les médecins, les infirmières et les chercheurs — qui auraient autrement péri — à trouver des visas et des emplois aux États-Unis. Ils ont sauvé plus de 200 vies — dont l’une était celle de Frankl.
Et c’est ainsi que quand arriva l’examen de Donald, Frankl était devenu le psychiatre-pédiatre au Centre d’étude de l’enfant de Kanner. C’était, de toute évidence, inestimable. En effet, Kanner et Frankl ont tenu des cliniques publiques ensemble. Ils ont visité les écoles locales, donnant des diagnostics conjointement. Ils avaient, professionnellement parlant, une relation proche.
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La découverte de Silberman, dont il parle dans son livre, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, n’est pas insignifiante. Non seulement elle jette un sérieux doute sur la notion que la découverte de Kanner était complètement indépendante de celle d’Asperger, mais, et c’est peut-être plus important, elle peut aider à faire renaître la réputation d’Asperger — un homme dont les idées prémonitoires ont longtemps été ignorées.
Kanner et Asperger avaient des vues divergentes de l’autisme. Asperger était expansif. Il
croyait que l’autisme était ce que Frankl appelle un continuum
, ou ce qu’on appelle
maintenant le spectre.
Ce fut l’idée que, en reprenant les mots de la National Institutes
of Mental Health, les personnes autistes peuvent être légèrement dérangées par leurs symptômes,
tandis que d’autres sont gravement handicapées.
Fondamentalement, Asperger croyait que cet
état n’était pas rare. Une fois qu’on savait quoi chercher, on pouvait le reconnaître
chez beaucoup de gens. Kanner toutefois, définira l’autisme comme une forme rare de psychose de
l’enfance et, finalement — sous la pression de ses collègues psychanalytiques freudiens — adoptera le
point de vue qu’il était causé par une mauvaise parentalité et des mères réfrigérateur
.
Hélas, le point de vue de Kanner pendant de nombreuses années a totalement dominé le domaine, et
le rendit excessivement célèbre. Il était tellement identifié avec l’autisme que celui-ci était
connu internationalement comme le syndrome de Kanner. Alors que Kanner en tirait bénéfice, le
domaine de la psychiatrie en a subi le préjudice durant un demi-siècle. L’acceptation des idées de
Kanner assurait que les enfants autistes et leurs familles seraient stigmatisés. Plus souvent
qu’autrement, dit Silberman, ils étaient institutionnalisés, car on croyait que les retirer de
l’environnement toxique de leur foyer qui avait créé l’autisme serait sain pour eux, même si en
fait c’était l’inverse qui était vrai
(Un autre effet secondaire possible des croyances de
Kanner : en minimisant dès le début le nombre de personnes dans le spectre, les chiffres actuels de
l’autisme semblent maintenant gonflés).
Il a fallut des décennies à Kanner pour réaliser qu’il avait tort sur l’autisme — qu’il ne s’agissait pas d’une définition étroite et monolithique. Ce que Kanner finit par accepter dans les années 1970, Asperger le savait déjà en 1938. (Les deux hommes ont bouclé leurs documents historiques à quelques mois l’un de l’autre. Le document de Kanner a été publié en 1943 ; celui d’Asperger a été publié un an plus tard, retardé par la guerre).
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Ainsi que Silberman l’a montré, Kanner et Asperger auraient dû être sur la même page. Frankl,
ainsi que Anni Weiss — qui était aussi une psychologue de la clinique d’Asperger — ont travaillé pour
Kanner. Ils avaient tous deux été membres de son cercle intérieur
depuis 1938 — bien avant
la célèbre publication de Kanner. (Weiss et Frankl se sont mariés après avoir émigré aux
États-Unis.) Et Kanner était bien conscient des antécédents professionnels de Frankl. Dans une
lettre de 1939, il a mentionné le bon cursus de son diagnosticien en pédiatrie et ses liens
étroits pendant onze ans avec la Clinique Lazar à Vienne.
En effet, c’est l’ancien clinicien
d’Asperger qui a examiné les trois premiers patients autistes de Kanner.
Donc, il est exagéré de croire, comme les collègues de Kanner l’ont manifestement fait, qu’il
pourrait être peu au courant
du travail d’Asperger.
Et pourtant, malgré l’influence de Frankl, les idées d’Asperger ont été étouffées. Dans une
certaine mesure, cela est dû à l’indisponibilité de ses publications, qui pendant des décennies
ont existé seulement en allemand. Mais le plus grand facteur dans sa longue obscurité, soutient
Silberman, était Kanner lui-même. Il n’a reconnu Asperger directement qu’une seule fois en public,
dans un avis dédaigneux d’un livre écrit par un autre psychiatre de l’enfant. Comme l’écrit
Silberman, les chercheurs sur l’autisme croyaient que Kanner ne parlaient pas d’Asperger parce
qu’ils travaillaient sur des types d’enfants différents ; les premiers étaient peu
fonctionnels
et les seconds étaient à haut niveau de fonctionnement
. Mais Asperger a
été très clair dans son document sur le fait qu’il a vu plus de 200 enfants autistes à toutes les
niveaux de capacité.
Une fois que vous considérez les implications d’avoir enterré une telle histoire, l’ampleur de la tragédie est presque écrasante.
D’autres théories pour expliquer pourquoi Kanner a évité le travail d’Asperger sont moins convaincantes. Certains historiens ont cru que le travail d’Asperger était inconnu de Kanner en raison de la barrière de la langue. Mais l’allemand était la langue maternelle de Kanner. Non seulement cela, Kanner était parfaitement familier avec Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, la revue neurologique qui a publié les papiers d’Asperger, et référencé plusieurs fois dans son travail. Comme Silberman l’a noté, Kanner lisait de manière systématique tout ce qui était écrit sur l’autisme — en particulier dans les premières années, quand il n’y avait pas beaucoup de bourses d’études. (Pour vous donner une idée du temps qu’il a fallu pour que les idées d’Asperger soient diffusées : Ce ne fut pas avant 1991 que l’œuvre d’Asperger a finalement été largement diffusée dans le monde anglophone par le psychologue cognitif Uta Frith dans son livre L’autisme et le syndrome d’Asperger).
Il est possible que Kanner, en tant que Juif, ait jugé inacceptable qu’Asperger — même si ce n’était pas de son fait — travaillait pour les nazis qui lui avaient pris sa clinique. Il se pourrait que Kanner pensait qu’Asperger était lui-même un nazi, même si Silberman soutient de manière convaincante qu’il ne l’était pas.
En tout cas, Kanner a présenté sa découverte de Autisme — claironné sur tous les toits
,
comme l’a dit Silberman — comme étant la sienne uniquement. Ce faisant, dit Silberman, Kanner a
complètement mis à l’écart Asperger. Il a enterré Asperger dans l’histoire.
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Une fois que Silberman a eu le nom de Frankl, il restait nécessaire de trouver d’autres
preuves. Après tout, Georg Frankl
n’était pas un nom rare. Heureusement, le Musée juif du Maryland
a une archive dédiée à l’effort de Kanner pour secourir les cliniciens juifs.
Un des documents, une note manuscrite sur papier en-tête du John Hopkins Hospital, référence Frankl.
Il est également mentionné dans l’autobiographie inédite de Kanner, Freedom From Within
.
(Silberman a travaillé avec quelques traducteurs, y
compris Eric Jarosinski, qui dirige le compte Twitter érudit
@NeinQuarterly.)
Silberman a trouvé le fichier biographique de Frankl dans l’archive médicale à Johns Hopkins. Le fichier, écrit par Frankl lui-même, a confirmé qu’il avait travaillé pendant 11 ans pour la Clinique des enfants à Vienne.
Je suis presque tombé de ma chaise
, a déclaré Silberman. Je ne pouvais pas croire que
personne n’avait remarqué ça avant.
Mémo manuscrit à en-tête de l’Hôpital John Hopkins référençant Frankl
(via Steve Silberman)
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Une fois que vous prenez en considération les implications d’un tel enterrement de l’histoire, l’ampleur de la tragédie est presque écrasante. C’étaient des hommes courageux. Alors que les exploits de Kanner sont bien connus, nous devons observer l’immunité étonnante d’Asperger à la pression de ses pairs, et pas seulement du milieu médical. Deux fois la Gestapo a essayé de l’arrêter, pour être finalement sauvé par son patron, qui s’était pris d’affection pour lui, en dépit du fait qu’il était l’un des plus éminents nazis à Vienne.
Mais les dommages causés par Kanner, intentionnellement ou non, sont indéniables. Depuis trop
longtemps, il a perpétué des idées sur les enfants autistes qui n’étaient tout simplement pas
vraies. Et pendant trop longtemps personne n’a rétabli la vérité. En enterrant Asperger dans
l’histoire, Kanner a masqué l’ampleur et la diversité du spectre
, a déclaré Silberman. Ceci, à
son tour, signifie que beaucoup d’enfants qui auraient été éligibles à un diagnostic sous le
modèle de l’autisme plus large d’Asperger ont été laissés à se débattre par leur propres moyens dans
un monde qui n’est pas fait pour eux
.
Il est maintenant clair que les découvertes de Kanner et d’Asperger n’ont été ni indépendantes,
ni simultanées. Asperger a clairement découvert l’autisme le premier
, poursuit
Silberman. Et pourtant, alors même que les idées d’Asperger ont fini par être acceptées,
l’histoire fait encore des efforts pour l’oublier. Fin
2012, l’American Psychiatric Association a annoncé que le nom du syndrome d’Asperger serait
retiré des prochaines éditions du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux.
Mais son héritage — qui est, essentiellement, d’avoir eu raison à propos de l’autisme des décennies
avant tout le monde — subsiste.
