Donald Gray Triplett, cas n°1 de Kanner

En 1951, un psychologue d’origine hongroise, sachant lire dans les pensées, et hypnotiseur du nom de Franz Polgar a été engagé pour une unique représentation de fin de soirée dans une ville appelée Forest, Mississippi, une communauté de quelque 3.000 personnes sans aucune disponibilité hôtelière. Peut-être à cause de sa position sociale — il était venu en tant que Docteur Polgar, avait été publié dans le magazine Life, et avait affirmé (à tort) avoir été l’hypnotiseur médical de Sigmund Freud —, Polgar a été hébergé au domicile de l’un des couples de Forest les plus riches et instruits, qui ont traité ce mentaliste estimé comme un invité personnel.

Les numéros d’omniscience et de voyance de Polgar avaient fasciné le public des villes américaines, grandes et petites, depuis plusieurs années. Mais cette nuit-là, ce fut à son tour d’être ébloui, quand il a rencontré le fils aîné du couple, Donald, qui avait alors 18 ans. Curieusement lointain, indifférent à la conversation, et maladroit dans ses mouvements, Donald disposait cependant de quelques facultés plus avancées que les siennes, par exemple une capacité sans faille à nommer les notes de musique tel qu’elles ont été jouées sur un piano, et il était un génie du calcul mental. Polgar lançait 87 fois 23, et Donald, les yeux fermés et sans une seconde d’hésitation, répondait correctement 2001.

Donald, adolescent (Capture d'écran ABC News)

En effet, Donald était une sorte de légende locale. Même les gens des villes voisines avaient entendu parler de l’adolescent de Forest qui avait calculé le nombre de briques de la façade de l’école — le bâtiment même où Polgar faisait son spectacle — simplement en jetant un œil dessus.

D’après la légende familiale, Polgar effectua son spectacle, puis, après avoir quitté la scène, il aborda ses hôtes en leur soumettant une proposition : qu’ils le laissent emmener Donald avec lui sur la route, afin qu’il fasse partie de son spectacle.

Les parents de Donald ont été pris de court. Ma mère, se souvient le frère de Donald, Oliver, n’était pas du tout intéressée. D’une part, les choses allaient enfin bien pour Donald, après un démarrage difficile dans la vie. Elle expliqua [à Polgar] qu’il était à l’école, qu’il devait continuer à aller aux cours, dit Oliver. Il ne pouvait pas simplement tout laisser tomber pour un parcours dans le show-businesss, d’autant plus qu’il avait l’université en vue.

Mais il y avait aussi, qu’ils le disent tout haut à leur invité ou non, l’indignité même de ce que proposait Polgar. Que Donald soit bizarre, ses parents ne pouvaient rien y faire ; mais le fait d’en faire une curiosité, ils pouvaient et tenaient à l’empêcher. L’offre a été poliment mais fermement refusée.

Ce que notre mentaliste omniscient ne savait pas, toutefois, c’est que Donald, ce garçon qui a manqué l’occasion de partager son spectacle, avait déjà sa place dans l’histoire. Ses dons et déficits inhabituels avaient été constatés en dehors du Mississippi, et un compte-rendu de ceux-ci avait été publié — lequel fut destiné à être traduit et réimprimé à travers le monde, rendant son nom bien mieux connu, avec le temps, que celui de Polgar.

Son prénom, en tout cas.

Donald était le premier enfant jamais diagnostiqué avec autisme. Identifié dans les annales de l’autisme en tant que Cas 1 … Donald T, il est le sujet initial décrit dans un article médical de 1943 qui annonçait la découverte d’un état différent de quoi que ce soit signalé à ce jour, une affection neurologique complexe maintenant le plus souvent appelée troubles du spectre autistique, ou TSA. À cette époque, cet état était considéré comme extrêmement rare, limité à Donald et 10 autres enfants — les Cas 2 à 11 — également cités dans ce premier article.

C’était il y a 73 ans. Aujourd’hui, les médecins, les parents, et les hommes politiques parlent régulièrement d’une épidémie d’autisme. Le taux des TSA, qui s’inscrivent dans une gamme de formes et de degrés très divers de gravité — d’où le spectre — s’est accru de façon spectaculaire depuis le début des années 1990, et une forme quelconque de TSA est maintenant estimée comme affectant un enfant américain sur 110. Et personne ne sait pourquoi.

Il y a toujours eu des théories sur les causes de l’autisme — de nombreuses théories. Au cours des premiers jours, c’était un article de foi parmi les psychiatres de croire que l’autisme était provoqué par de mauvaises mères, dont la froideur de comportement envers leurs enfants conduisait les jeunes à se retirer dans un monde plus sûr, mais privé. Avec le temps, l’autisme fut reconnu comme ayant un fondement biologique. Mais cette compréhension, plutôt que de clarifier, a à la place déclenché un débat houleux autour des mécanismes exacts qui étaient en œuvre. Des factions opposées soutiennent que le gluten dans les aliments est la cause de l’autisme ; que le mercure utilisé comme conservateur dans certains vaccins peut déclencher des symptômes de l’autisme, et que notamment le vaccin contre la rougeole-oreillons-rubéole est impliqué. D’autres écoles de pensée ont décrit l’autisme comme étant essentiellement une réponse auto-immune, ou le résultat d’une carence nutritionnelle. Le consensus général aujourd’hui — que l’autisme est un trouble neurologique résultant probablement d’une ou plusieurs anomalies génétiques en combinaison avec un environnement déclencheur — n’offre qu’un peu plus d’explication : le nombre de gènes et de déclencheurs qui pourraient être visés serait si important qu’il est peu probable qu’une cause définitive, et encore moins un remède, parvienne à être déterminée dans un avenir proche. Même l’idée que les cas d’autisme sont en augmentation est contestée dans une certaine mesure, certains croyant que l’escalade des diagnostics résulte largement d’une plus grande prise de conscience de ce à quoi ressemble l’autisme.

Il n’y a plus beaucoup de discussion, cependant, concernant les grandes lignes de ce qui constitue un cas d’autisme. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux — la soit-disant bible de la psychiatrie — dessine une carte claire des symptômes. Et à un degré remarquable, ces symptômes s’harmonisent encore avec ceux d’un Donald T, qui a d’abord été examiné à l’Université Johns Hopkins, à Baltimore, dans les années 1930, ce même garçon qui allait plus tard étonner un mentaliste et devenir célèbre pour sa capacité à compter les briques.

Dans les années suivantes, la littérature scientifique a réactualisé l’histoire de Donald T à quelques reprises, une entrée de journal ici ou là, mais environ quatre décennies plus tard, le récit s’est essoufflé. Les chapitres suivants de sa vie sont restés non écrits, nous laissant sans réponse détaillée à la question Qu’est-il arrivé à Donald ?

Mais il y a des réponses. Certaines d’entre elles, nous les avons trouvées dans des documents longtemps oubliés dans les archives de l’Université Johns Hopkins. Mais la plupart de celles-ci, nous les avons constatés en retrouvant et en passant du temps avec Donald lui-même. Son nom complet est Donald Gray Triplett. Il a 83 ans. Et il est encore à Forest, dans le Mississippi. Jouant au golf.

La question qui hante tous les parents d’un enfant autiste est Que va-t-il va se passer quand je mourrai ? Cela reflète une fatalité chronologique : les enfants autistes vont grandir pour devenir des adultes atteints d’autisme, dans la plupart des cas en fin de compte en épuisant les parents qui ont apporté leur soutien primordial.

Alors quoi ?

C’est une question qui n’a pas encore attiré l’attention de la société, étant donné que la discussion de l’autisme à ce jour a dévié, tout naturellement, vers son impact sur l’enfance. Mais la dure réalité est qu’une épidémie parmi les enfants d’aujourd’hui signifie une épidémie parmi les adultes de demain. Les statistiques sont dramatiques : dans une dizaine d’années, plus de 500.000 enfants atteints d’autisme atteindront l’âge adulte. Certains d’entre eux en auront des variantes moins sévères — syndrome d’Asperger ou AHN/HFA, qui signifie autisme de haut niveau — et peuvent être en mesure de vivre une vie plus indépendante et épanouie. Mais même ce sous-groupe nécessitera un certain soutien, et les besoins de ceux ayant les variantes les moins fonctionnelles de l’autisme seront profonds et constants.

La réponse que nous apporterons à ces besoins sera déterminée dans une large mesure par la manière dont nous choisissons de voir les adultes autistes. Nous pouvons nous dissocier d’eux, les considérant comme des personnes tragiquement brisées, et espérer que nous serons assez humains pour assumer la charge de répondre à leurs besoins de base. C’est le point de vue qui voit les handicapés en général sous la tutelle de la communauté, moralement et peut-être légalement, et qui, dans un passé relativement récent, a souvent résolu le problème de ces adultes handicapés en les confinant à vie, littéralement, dans des salles d’hôpitaux.

Sinon, nous pouvons nous dispenser de ces états d’affliction, et interpréter l’autisme comme une difficulté supplémentaire dans la construction de l’humanité. En pratique, cela n’implique pas de prétendre que les adultes atteints d’autisme n’ont pas besoin d’aide. Mais cela signifie de remplacer la pitié que nous avons pour eux par de l’ambition. La clé de ce point de vue est une reconnaissance du fait qu’ils sont une partie nous, afin que ceux qui ne sont pas autistes soient activement encourageants pour ceux qui le sont.

Donald Triplett, première personne jetée dans l’histoire de l’autisme, a passé du temps dans des mondes façonnés par chacun de ces points de vue.

Donald conduit sa voiture d’un rythme léger et percutant. Après avoir appuyé sur l’accélérateur pendant une seconde, il s’adoucit un bref instant, puis appuie pour ralentir. Appui. Relâche. Appui. Relâche. Le tempo ne varie pas. C’est une fin d’après-midi, et Donald dirige sa Cadillac 2000 couleur café, dans des poussées et des glissements à peine perceptibles, vers le sud au long de la Route 80 du Mississippi. Bien que sa posture avancée et sa prise à deux mains du volant soient ceux d’un vieillard, son visage est radieux comme celui d’un garçon. Il affiche l’expression, à la fois décontractée et résolue, d’un homme qui fait exactement ce qu’il veut faire.

À l’ordre du jour, jusqu’ici, il y a eu le café du matin avec des amis, une longue marche pour l’exercice, une reprise de Bonanza à la télévision, et maintenant, à 16h30, ce court trajet en voiture sur la route 80 pour participer à quelque partie de golf. J’ai remarqué, mentionne-t-il, que vous avez un autocollant du comté de Lafayette sur votre voiture. Il a brisé un long silence avec ce commentaire, une référence à l’autocollant d’immatriculation sur la voiture de location que nous avons garée dans son allée. Ses paroles se suspendent là pour un moment, puis il ajoute : Cela signifie qu’elle provient du comté de Lafayette. C’est tout. Hochant la tête pour lui-même, Donald se tait de nouveau, il se concentre de retour sur la route, ou est à l’écoute de quelque monologue intérieur. Compte tenu de sa tendance à fermer les yeux pour de longs moments quand il parle, c’est probablement le choix le plus sûr.

Un bunker de golf

Il se gare près du perron du Forest Country Club, un établissement sans prétention. Façades en briques rouges du club-house d’un seul niveau sur un parcours bien entretenu, le plus souvent plat taillé dans les bois. L’adhésion est de 100 $ par famille et par mois, et une partie de 18 trous coûte 20 $ un jour de semaine. Chaque jour, la liste des joueurs sur les fairways comprend des avocats et des garagistes, des banquiers et des camionneurs, des commerçants et des agriculteurs — et Donald. En fait, Donald est là tous les jours, si le temps le permet. Et presque tous les jours, il joue au golf tout seul.

Ceux qui jouent ici ne réalisent pas tous que DT — comme on l’appelle au club — est atteint d’autisme. Mais ses manies sont difficiles à manquer étant donné qu’il fait son parcours du premier tee, bien à portée de vue des membres qui suivent à l’ombre dans des fauteuils sous le portique à colonnes du club. Petit homme en short kaki et chemise verte en tricot, avec un chapeau rose-camouflage tiré sur ses oreilles, Donald arpente le tee avec cette allure distinctive qui suggère souvent l’autisme — les bras de côté en forme d’un grand A majuscule, les pas très légèrement mécaniques, la tête et les épaules branlant de gauche à droite avec le mouvement de balancier d’un métronome.

Le fait est que Donald n’est pas un mauvais golfeur : coups de départ le plus souvent sur le fairway, jeu de courtes passes, peut abattre un putt de six pieds. Son swing, cependant, est une pantomime de déroulement, un rituel de gestes qu’il semble contraint de répéter à presque tous les coups — surtout quand il veut vraiment que la balle progresse.

Il se lèche les doigts de la main droite, puis de la gauche. Se mettant à angle droit de la balle, il lève son club vers le ciel, jusqu’à ce qu’il soit droit au-dessus de sa tête, comme s’il hissait un drapeau. Parfois, il maintient ses bras en l’air un long moment. Puis il ramène la tête de club au sol, s’arrêtant pas loin de la balle, avant de reprendre place. Il effectue une série de ces swings arrières, prend de la vitesse à chaque fois jusqu’à ce que, jambes raides, il progresse pour que la tête de club touche la balle. D’un ultime coup, il établit le contact. Crack ! C’est parti, et Donald, sautillant sur les genoux, scrute attentivement le fairway pour voir le résultat. Pour un swing, celui-ci est tout sauf souple. Mais c’est le propre de Donald. Et il ne s’en rend jamais compte.

Certains jours, Donald n’a pas d’autre choix que de s’associer avec d’autres golfeurs, quand le country-club, honorant les traditions de jeu social du golf, réserve l’ensemble du cours pour un scramble des adhérents. Dans un scramble, les golfeurs sont aléatoirement assignés en équipes, qui concourent pour le plus bas score de groupe en cueillant la balle dans la meilleure position et en faisant en sorte que toute l’équipe joue à partir de là. Au cours d’un scramble récent, Donald a fait la partie avec Lori, Elk, Kenneth et Mary, qui tous semblent être plus jeunes que lui d’au moins trois ou quatre décennies. Mais Donald a tenu son rôle de compétitivement, avec ses coups assez souvent utilisés. Il a également lancé une quantité passable de plaisanteries amicales, qui ont eu des répliques dans le même esprit, même si les blagues de Donald ont tendance à se répéter : Une chance de frapper cette balle, Kenneth ! Une chance de frapper cette balle, Lori ! Une chance de frapper cette balle, Elk ! Par moments, il accepterait des variations, mariant les noms de ses partenaires avec des mots de son vocabulaire privé : Hé, Elkins l’Elk ! Hé, Mary Cherry ! Très bien, merci, Kenneth la Senneth !

La plupart du temps, cependant, Donald reste silencieux. Ceci est en accord avec l’étiquette du jeu, bien sûr. Mais Donald paraît à l’aise avec le silence, et dans un sens plus large, satisfait de la vie qu’il mène, qui ressemble — avec la voiture, le café, le golf et la TV — à une vision de l’âge d’or présentée dans le dépliant d’une maison de retraite. Donald a la liberté, l’indépendance, et une bonne santé. Tout bien considéré, la vie a bien tourné pour le premier enfant de l’autisme.

Donald a été mis en institution alors qu’il n’avait que 3 ans. Les rapports dans les archives de Johns Hopkins citent le médecin de famille du Mississippi qui suggère que les Tripletts avaient hyperstimulé l’enfant. Le refus du petit Donald de se nourrir lui-même, combiné à d’autres comportements problématiques auxquels ses parents ne pouvaient faire face, a poussé à la recommandation du médecin pour un changement de l’environnement. En août 1937, Donald est entré dans un établissement public à 80 kilomètres de son domicile, dans une ville alors effectivement appelée Sanatorium, Mississippi.

Le grand bâtiment où il était logé servait à ce qui semble aujourd’hui une fonction bizarre : l’isolement préventif pour les enfants considérés comme à risque de contracter la tuberculose. Le lieu n’a pas été conçu ou géré avec un enfant comme Donald à l’esprit, et selon un évaluateur médical, sa réponse à l’arrivée a été spectaculaire : il a physiquement dépéri.

À l’époque, l’institutionnalisation était l’option par défaut pour une maladie mentale grave, que même sa mère croyait être à l’origine du comportement de Donald : elle l’a décrit dans une lettre désespérée comme son enfant désespérément fou. Être dans une institution, cependant, ne l’aidait pas. Il semble, écrit plus tard son évaluateur de Johns Hopkins, qu’il a eu là sa pire période. Avec les visites des parents limitées à deux fois par mois, sa prédisposition à éviter le contact avec les gens élargie à tout le reste — jouets, nourriture, musique, mouvement — au point que tous les jours, il se tenait immobile, ne prêtant attention à rien.

Il n’avait pas été diagnostiqué correctement, bien sûr, parce que le diagnostic correct n’existait pas encore. Très probablement qu’il n’était pas seul en ce sens, et qu’il y avait d’autres enfants atteints d’autisme, dans d’autres services dans d’autres états, similairement mal diagnostiqués — par exemple comme faibles d’esprit, selon le jargon médical de l’époque, ou plus probablement, du fait des compétences intellectuelles particulières que beaucoup d’entre eux présentaient, comme schizophrènes.

Les parents de Donald sont revenus pour lui en août 1938. À ce moment-là, après un an d’hospitalisation, Donald mangeait de nouveau, et sa santé était revenue. Bien que maintenant il jouait parmi les autres enfants, notaient les observateurs, il le faisait sans prendre part à leurs occupations. Le Directeur de l’établissement a néanmoins dit aux parents de Donald que le garçon faisait des progrès, et il a tenté de les dissuader de retirer leur fils. En fait, il demandait qu’ils le laissent tranquille.

Mais ils ont tenu bon, et ont ramené Donald avec eux. Plus tard, quand ils ont demandé au directeur de leur fournir une évaluation écrite du séjour de Donald, celui-ci s’en embarrassa à peine. Ses remarques portant sur une année entière de soins donnés à Donald couvraient moins de la moitié d’une page. Le problème de l’enfant, avait-il conclu, était probablement une maladie glandulaire.

Donald, sur le point d’avoir 5 ans, était revenu à son point de départ.

Peter F. Gerhardt

Le Dr Peter Gerhardt brandit une carte de crédit dans sa main droite, animé — comme il l’est souvent — par l’astuce qu’il essaie de faire faire. Cette fois, c’est un truc qu’il garantit, il est impossible de passer la carte dans le mauvais sens. Vous pouvez la faire glisser de cette façon, ou comme cela, ou la coller de cette façon, — il la pique droit en l’air devant lui, comme dans une machine bancaire — et si vous gardez le pouce dans cette position sur la carte, vous la glisserez toujours de la bonne façon.

Un examen plus approfondi précise : la carte qu’il a en main est une Visa, et son pouce droit recouvre complètement le logo bleu-sur-blanc dans le coin inférieur droit, le point précis qui fait que l’astuce fonctionne. Gardez votre pouce là, déclare Gerhardt, et la piste magnétique sera toujours alignée correctement, indépendamment du type de lecteur de carte.

La démonstration de Gerhardt n’est pas seulement destinée à être une source d’informations pratiques. Il explique plutôt comment l’utilisation d’une carte bancaire s’inscrit dans le tableau d’ensemble qui a défini sa carrière depuis qu’il a entrepris son doctorat en psychologie de l’éducation à l’université Rutgers au début des années 1980 : la lutte des autistes menée pour être acceptés dans un monde occupé par le reste d’entre nous.

La vérité est que nous dénions souvent aux adultes avec autisme le genre d’empathie et de soutien que nous sommes prêts à accorder aux enfants qui sont dans ce cas — ou, d’ailleurs, aux personnes avec des cannes blanches aux passages pour piétons. Nous sous-estimons leurs capacités, laissons voir notre malaise en leur compagnie, et affichons notre impatience quand ils nous gênent. Les gens qui attendent à l’arrière d’une longue file de caisse au supermarché ne vont pas toujours parler ou agir gentiment quand un homme bizarre devant eux monopolise l’espace parce qu’il n’arrive pas à comprendre le fonctionnement du lecteur de cartes de crédit. C’est dans un tel moment, dit Gerhardt, que l’astuce du pouce-sur-le-logo est une question de survie sociale. Si l’homme autiste peut naviguer dans cette situation avec succès — et, tout aussi important, se faire voir — Gerhardt fait valoir que notre acceptation collective des personnes avec autisme dans notre espace montera d’un cran. Si cet homme échoue, il en ira autrement.

Gerhardt, qui est un ancien président de l’Organisation pour la Recherche sur l’Autisme basée en Virginie et est en train d’élaborer un programme axé sur le passage de l’adolescence à l’âge adulte à l’école respectée McCarton à New York, est considéré comme un des meilleurs experts du pays parmi ceux qui travaillent avec les adultes autistes. Mais il plaisante que c’est surtout parce qu’il n’est jamais beaucoup confronté à la concurrence. J’ai toute une carrière, dit-il, basée sur des personnes ne voulant pas de mon travail. Le développement de l’enfant est le domaine privilégié de la recherche sur l’autisme ; travailler avec des adultes, dit Gerhardt, ne fonde pas une carrière. Les adultes présentent plus de défis : ils sont assez grands pour être réellement violents dans l’éventualité d’une crise de colère, ils sont parfaitement capables de désirs sexuels, avec tout ce que cela implique ; et ils sont ennuyés par nombre des activités qui peuvent distraire et amuser les enfants avec autisme. Les gens veulent traiter ces adultes comme des petits enfants dans de grands corps, dit Gerhardt. Ils ne le peuvent pas. Ils sont adultes. En tant que tels, fait-il valoir, ils sont pourvus, autant que n’importe lequel d’entre nous, du désir reconnu des adultes de vouloir expérimenter la vie.

Il s’agit d’avoir des amis, explique Gerhardt. d’avoir un travail intéressant. D’avoir quelque chose que vous voulez. D’avoir toutes ces choses que le reste d’entre nous apprécions, une fois qu’il en a l’occasion.

Gerhardt veut donner la priorité à l’enseignement des compétences dont les adultes avec autisme ont besoin pour survivre de manière indépendante : tenir une comptabilité, demander son chemin et ensuite le suivre, porter des vêtements propres, voyager dans les transports publics, détecter une personne dangereuse, et — ce qui est d’une extrême difficulté pour la plupart — regarder un recruteur dans les yeux. Gerhardt discute des doutes qu’il entend même au sein de sa profession sur le fait d’encourager les adultes atteints d’autisme d’aspirer à l’indépendance. Quelle est la pire chose qui puisse arriver ? demande-t-il. Vous savez, il est au supermarché et il laisse tomber des œufs, ou quelqu’un pense qu’il est un peu bizarre. Je préférerais qu’il soit là, seul, et ne prenne que neuf des 10 articles qu’il est venu acheter, plutôt qu’il ait besoin que je vienne avec lui pour les avoir tous les 10. C’est une bien meilleure façon de vivre.

Un récent cliché familial de Donald avec Oliver (à droite)

Cela conduit à la question de savoir où ils vont vivre. En l’état actuel des choses, 85 % des adultes autistes vivent encore avec leurs parents, frères et sœurs ou d’autres parents. Mais qu’advient-il lorsque ce n’est plus une option ? L’internement à grande échelle a disparu, et bon débarras, disent la plupart. Une alternative évidente est un arrangement résidentiel offrant des espaces multiples pour les personnes atteintes d’autisme, qui peuvent partager des services de soutien sous un même toit dans un cadre qui est vraiment une maison. À l’heure actuelle, cependant, étant donné les coûts de démarrage et de la résistance des voisins, le nombre de places dans ces foyers est limité, et tomber dans un endroit peut être extrêmement difficile : à l’échelle nationale, plus de 88.000 adultes sont déjà sur les listes d’attente.

Tout cela conduit à une réponse inquiétante pour ces parents qui demandent ce qui arrive, après leur mort, à leurs enfants autistes. On ne le sait pas vraiment.

Très probablement, le nom de Donald ne serait jamais entré dans la littérature médicale si ses parents n’avaient pas eu à la fois l’ambition de rechercher la meilleure aide pour lui, et les moyens de payer pour cela. Mary Triplett était née dans la famille McCravey, des financiers qui ont fondé et qui contrôlent toujours la Bank of Forest. Inhabituellement pour une femme à cette époque, en particulier dans ce milieu, elle avait un diplôme d’études universitaires. Après un amour impossible avec un fils de producteur de coton local que sa famille lui a interdit d’épouser — il devint plus tard connu comme le sénateur ségrégationniste James Big Jim Eastland élu pendant six mandat consécutifs — elle a à la place épousé le fils de l’ancien maire, un avocat nommé Oliver Triplett Jr. Avec un diplôme de la Yale Law School et un cabinet privé situé juste en face du palais de justice du comté, Oliver aurait ensuite occupé le poste de procureur de la ville de Forest et aurait été admis à la barre de la Cour suprême des États-Unis. C’était un homme d’une grande intensité qui a traversé deux dépressions nerveuses, et qui pouvait tellement se perdre dans ses pensées qu’il revenait de ses promenades en ville sans aucun souvenir d’avoir vu quiconque ni quoi que ce soit le long du chemin. Mais, en tant qu’avocat, il était considéré comme brillant, et quand il a fait sa demande à Mary, sa famille n’a apparemment soulevé aucune objection.

Bank of Forest, Mississipi. (Google Street View)

Leur premier fils, Donald, est né en septembre 1933. Un frère est venu près de cinq ans plus tard, tandis que Donald était en sanatorium. Également nommé Oliver, le bébé est resté avec ses grands-parents à Forest lorsque, en octobre 1938, le reste de la famille est monté à bord d’un wagon Pullman à Meridian, Mississippi, en direction de Baltimore. Les parents de Donald lui avaient obtenu une consultation avec le pédopsychiatre le plus à la pointe à l’époque, un professeur de l’Hôpital Johns Hopkins, le Docteur Leo Kanner.

Donald avec ses parents (Archives de la famille Triplett)

Un wagon Pullman à la fin des années 1980 (Richard Salmon)

Leo Kanner

Kanner (prononcé Connor) avait écrit le livre, littéralement, sur la psychiatrie de l’enfant. Judicieusement intitulé Child Psychiatry (Psychiatrie de l’enfant), ce travail décisif de 1935 est immédiatement devenu le texte standard médico-scolaire, et a été réimprimé jusqu’en 1972. Nul doute que la stature de Kanner ait été renforcée par son parcours — c’était un Juif autrichien avec un diplôme de médecine de l’Université de Berlin — alors que son accent quasi-impénétrable s’accordait parfaitement avec l’image que les Américains avaient en tête quand ils utilisaient le mot psychiatre.

Kanner aurait toujours semblé avoir été un peu perplexe du fait de l’intensité de la lettre qu’il avait reçue du père de Donald avant leur rencontre. Avant de quitter le Mississippi, Oliver s’était retiré dans son cabinet et avait dicté les antécédents détaillés médicaux et psychologiques des cinq premières années de la vie de son fils aîné. Dactylographié par sa secrétaire et envoyé à l’avance à Kanner, cela faisait 33 pages. À plusieurs reprises au fil des années, Kanner aurait fait allusion au caractère obsessivement détaillé de la lettre.

Les extraits de la lettre d’Oliver — les épanchements d’un avocat, mais aussi d’un parent — occupent maintenant une place unique dans le canon des études de l’autisme. Cité depuis des décennies et traduit en plusieurs langues, les observations d’Oliver furent la première liste détaillée des symptômes qui sont maintenant instantanément reconnaissables pour quiconque connaît l’autisme. Il n’est pas exagéré de dire que le diagnostic convenu de l’autisme — celui qui est appliqué aujourd’hui pour définir une épidémie — a été modélisé, au moins en partie, sur les symptômes de Donald tels que décrits par son père.

Donald, 5 ans.

Leur petit garçon, a écrit Oliver, n’a presque jamais pleuré pour être avec sa mère. Il semblait s’être retiré dans sa coquille, vivre en lui-même, être tout à fait inconscient de tout ce qui se trouvait autour de lui. Complètement indifférent aux êtres humains — y compris à ses parents, pour qui il ne faisait preuve d’aucune affection apparente — il avait néanmoins plusieurs obsessions, dont une manie pour les bobines de fil, les casseroles et autres objets ronds. Il était fasciné par les nombres, les notes de musique, les images de présidents américains, et les lettres de l’alphabet, qu’il adorait réciter dans l’ordre inverse.

Physiquement maladroit, il avait aussi d’intenses aversions : le lait, les balançoires, les tricycles — presque une horreur de ceux-ci —, et de toute modification de sa routine ou interruption de son processus interne de pensée : Si on interfère, il a des crises de colère au cours desquelles il est destructeur. Ne répondant généralement pas lorsque son nom était appelé — il semblait ne pas avoir entendu — il fallait plutôt le soulever, le transporter ou le conduire là où il devait aller. Lorsqu’on lui posait une question, s’il répondait, il se contentait généralement d’un seul mot, et seulement si cela venait de ce qu’il avait mémorisé. Certains mots et expressions le séduisaient, et il les répétait à haute voix sans cesse : vigne, affaires, chrysanthème.

En même temps, Donald présentait quelques compétences mentales prodigieuses, si on les isole. À 2 ans, il pouvait réciter le Psaume 23 (Quand je marche dans la vallée de l’ombre de la mort …) et connaissait par cœur 25 questions et réponses du catéchisme presbytérien. Et le fredonnement au hasard dans lequel il s’engageait quand les billes tournoyaient s’est avéré ne pas être tout à fait si aléatoire, après tout. En réalité, il choisissait toujours trois notes qui, si elles sont jouées simultanément sur un clavier, se fondent dans un accord parfait. Seul dans sa pensée, Donald donnait l’impression d’un petit garçon très intelligent, travaillant à un quelconque problème. Il semble être toujours en train de penser et de penser, a écrit son père. Il était, pour exprimer les choses d’une manière qui fend le cœur, plus heureux lorsqu’il était laissé seul.

Lorsque Kanner a finalement rencontré Donald, il a confirmé tout cela, et bien plus. Donald est entré dans la pièce, s’est rappelé plus tard Kanner, et s’est dirigé directement sur les billes et les jouets, sans prêter la moindre attention aux personnes présentes. Kanner a utilisé un tour qu’il avait dans son sac qui aurait aujourd’hui été désapprouvé : il a piqué Donald avec une épingle. Le résultat fut révélateur. Donald n’a pas aimé cela — ça fait mal —, mais il n’en a pas moins aimé Kanner pour l’avoir fait. Pour Kanner, il semblait qu’il ne pouvait pas faire la relation de la douleur avec la personne qui la lui avait infligée. Tout au long de la visite, en fait, Donald est resté complètement indifférent à Kanner, aussi indifférent à lui qu’au bureau, à l’étagère, ou au classeur.

Les dossiers médicaux qui subsistent de cette première visite contiennent une mention précédée d’un point d’interrogation : schizophrénie. C’était un des quelques diagnostics qui semblaient les plus proches d’avoir un sens, car il était clair que Donald était essentiellement un enfant intelligent, comme une personne présentant une schizophrénie pouvait facilement l’être. Mais rien dans son comportement ne suggérait que Donald avait connu les hallucinations typiques de la schizophrénie. Il ne voyait pas des choses qui n’étaient pas là, et même il ne tenait pas compte des personnes qui y étaient.

The John Hopkins Hospital

Kanner a gardé sous observation Donald pendant deux semaines, puis les Tripletts sont retournés dans le Mississippi — sans avoir reçu de réponses. Kanner n’avait tout simplement aucune idée de la manière de diagnostiquer l’enfant. Il aurait écrit plus tard à Mary Triplett, qui avait commencé à envoyer des mises au point fréquentes à propos de Donald : Personne ne réalise mieux que moi-même qu’à aucun moment vous ou votre époux n’avez reçu de diagnostic en des termes  … clairs et sans équivoque. C’était, écrit-il, qu’il voyait poindre pour la première fois un état qui n’a pas jusqu’ici été décrite par la psychiatrie ni par toute autre littérature.

Il avait écrit ces lignes à Mary dans une lettre datée de septembre 1942, près de quatre ans après avoir vu Donald pour la première fois. La famille avait fait trois visites de suivi à Baltimore, toutes également peu concluantes. Peut-être dans l’espoir d’apaiser sa frustration, Kanner a ajouté qu’il commençait à entrevoir un tableau apparaître. J’ai maintenant accumulé, avait-il écrit, une série de huit autres cas qui étaient très similaires à celui de Don. Il n’avait pas rendu cela public, notait-il, parce qu’il avait besoin de temps pour plus d’observation.

Il avait, cependant, étudié le choix d’un nom pour ce nouvel état. Réunissant les symptômes caractéristiques présentés par Donald et les huit autres enfants, leur manque d’intérêt pour les gens, leur fascination pour les objets, leur besoin d’uniformité, leur volonté d’être laissés seuls, il a écrit à Mary : S’il y a un nom à appliquer à l’état de Don et des autres enfants, j’ai trouvé qu’il était préférable de parler de perturbation autistique du contact affectif.

(Archives de la famille Triplett)

Kanner n’a pas inventé le terme autiste. Il était déjà utilisé en psychiatrie, non comme le nom d’un syndrome, mais comme un terme d’observation décrivant la façon dont certains patients atteints de schizophrénie renonçaient au contact avec ceux qui les entourent. Comme le mot fièvre, ce mot décrit un symptôme, et non pas une maladie. Mais maintenant, Kanner l’utilisait pour identifier et étiqueter un ensemble complexe de comportements qui constituent ensemble un diagnostic singulier, jamais reconnu auparavant : l’autisme. (En l’occurrence, un autre Autrichien, Hans Asperger, a travaillé dans le même temps à Vienne avec des enfants qui partageaient certaines caractéristiques semblables, et a appliqué de façon indépendante ce même mot — autiste — aux comportements qu’il observait ; son article sur le sujet devait sortir un an après celui de Kanner, mais il est resté largement inconnu jusqu’à ce qu’il soit traduit en anglais au début des années 1990.)

Kanner a publié ses conclusions en 1943, dans une revue intitulée The Nervous Child. Après avoir écrit à Mary l’année précédente, il avait ajouté deux autres cas à ce total : 11 enfants, 11 histoires. Mais il a commencé par l’histoire avec Donald.

Malgré tous les progrès que Donald a fait dans les décennies qui ont suivi — la conduite, le golf — la conversation est un art qui continue de lui échapper. Il l’engage à l’occasion, mais son objectif est généralement d’obtenir une information dont il a besoin (À quelle heure est le déjeuner ?) ou pour faire une observation en passant (son commentaire sur l’autocollant de notre voiture). Un bavardage ordinaire, le jeu d’échanges désinvolte qui consiste à jongler autour d’une idée, est quelque chose qu’il n’a jamais expérimenté.

Quand on lui pose des questions — même des questions qui invitent à quelques précisions — il y répond de manière laconique, à sens unique, comme un homme qui serait en train de parcourir un questionnaire.

Il ressort clairement de ces échanges que la pensée de Donald aime aller vers les nombres — même si, comme dans ce cas, son arithmétique semble incorrecte —, vers des date, des calculs et des constantes qui ordonnent le monde concrètement sans requérir d’interprétation. Il a même pris l’habitude d’attribuer des numéros aux personnes qu’il rencontre, une sorte de système d’indexation interne. Une vieille connaissance nommée Buddy Lovett, qui réside dans une ville proche, à Morton, Mississippi, nous a dit que Donald lui avait assigné le numéro 333 dans le courant de la fin des années 1950. Bien qu’il n’ait pas vu Donald pendant plusieurs années, il nous a conseillé, avec une pointe de malice, La prochaine fois que vous le voyez, allez-y : demandez-lui quel est mon numéro.

En effet, le lendemain, Donald nous a balancé le nombre de Lovett pratiquement avant d’avoir entendu la fin de la question. Nous avons renouvelé ce test à plusieurs reprises, lui soumettant les noms de personnes de tout Forest qui nous avaient dit avoir été numérotées au fil des années. Donald s’est rappelé de tout le monde, sans hésitation ni anicroche, mais il ne peut pas expliquer le système sous-jacent. Les chiffres viennent tout simplement de lui, dit-il, et puis ils restent pour toujours.

De même, ceux qui reçoivent un numéro de Donald semblent s’en souvenir pour le reste de leur vie. Une distinction indélébile, une reconnaissance qu’ils n’auront jamais à partager — ce qui peut s’apparenter à une sorte honneur.

Ce n’est sans doute pas ainsi que Donald l’entend. L’honneur est un de ces concepts — une abstraction arbitrant entre l’idéal et le réel — peu susceptible de venir facilement à l’idée de quelqu’un comme Donald, qui est beaucoup plus à l’aise dans un monde régulé par des faits établis, par ce qui, littéralement, est. C’est pourquoi il est généralement admis que les personnes autistes ont de la difficulté à mentir, ou à apprécier une plaisanterie. Bien que Donald ait évidemment du plaisir à concevoir ces listes de personnes, lieux et choses, il ne s’y engage pas facilement avec implication, humeur ou émotion.

Interrogé pour savoir si sa mère lui manquait, il répondit — questionnaire de nouveau — : Oui, elle me manque. Il a dit qu’il regrette aussi son père, dont il décrit la mort dans un accident de voiture en 1980 d’une manière similairement factuelle. Il se rappelle que l’accident de son père a été un choc et, là encore, qu’il n’a pas pleuré.

Peter Gerhardt raconte l’histoire de son ami, Tony, qui avait 55 ans quand il a eu à suivre un cours accéléré sur les étreintes des condoléances. Tony, diagnostiqué autiste à l’âge adulte, a vécu toute sa vie sous le même toit que sa mère. Puis celle-ci elle est morte.

Les funérailles marquaient la première fois dans sa vie que Tony était placé dans la catégorie des endeuillés, et, comme il s’était mêlé à d’autres participants à des funérailles, il avait appris que les gens dans sa position devaient être prêts à accepter d’intenses et persistants câlins. Il s’y est pris finement, en observant comment son frère répondait aux mêmes types d’approches, et en comprenant que les gens qui le faisaient tentaient de l’aider à ne pas se sentir triste. Puis il rentra chez lui, a étreint sa voisine, et a failli être arrêté.

C’était le jour suivant les funérailles, et la femme âgée qui vivait à côté — pas une amie proche de la famille, mais quelqu’un suivant gentiment la coutume d’apporter des repas quand il y a eu un décès — est venue à sa porte avec de la nourriture qu’elle avait préparé. Tony l’a remerciée, et elle a offert ses condoléances.

Selon Peter Gerhardt, ce qui s’est passé ensuite est un exemple classique de ce genre de malentendu qui assaillent les personnes autistes. Tony a pensé, Eh bien, elle a présenté ses condoléances. Je suis censé l’embrasser. Alors il est allé l’embrasser. Gerhardt note que la femme a sans doute envoyé des forts signaux sociaux qu’elle ne voulait pas être embrassée. Mais Tony ne les a pas captés : Il la serra, sans doute un peu maladroitement — un peu trop long, un peu trop fort, un peu trop bas —, car elle rentra chez elle et elle a appelé la police [rapportant] une agression sexuelle par l’homme d’à-côté.

Pour Gerhardt, cela sert de parabole sur les interactions entre les personnes autistes et celles qui ne le sont pas : aucune des parties n’a rien fait de mal, mais aucune n’en savait assez pour bien faire les choses. Tony, un homme suffisamment brillant pour avoir obtenu un diplôme d’études universitaires, manquait tout simplement de l’expérience instinctive — l’expérience enseignable, soutient Gerhardt — de distinguer si oui ou non une personne veut un câlin. Il était suffisamment conscient de soi pour comprendre qu’il lui manquait des indices vitaux, mais il n’avait aucune idée de ce qu’ils étaient. Il a expliqué plus tard à Gerhardt : Les règles ne cessent de changer pour moi. Chaque fois que je pense avoir appris une nouvelle règle, vous la changez pour moi.

La réponse à ce problème, fait valoir Gerhardt, est un type d’éducation adapté aux nombreux Tony qui nous entourent. À l’heure actuelle, soutient-il, la scolarisation des enfants avec autisme de haut niveau met trop l’accent sur l’accomplissement scolaire académique traditionnel — comme essayer d’apprendre le français ou les capitales d’état —, au détriment de ce dont quelqu’un comme Tony a vraiment besoin, un ensemble de compétences sociales qui l’empêcherait de faire des erreurs telles qu’étreindre sa voisine de façon incorrecte. Ces compétences — comme savoir comment faire glisser votre carte Visa — ne sont généralement pas enseignées aux enfants autistes. Et une fois qu’ils sont devenus des adultes, l’enseignement, dans de trop nombreux cas, s’arrête complètement. En général, l’éducation financée par l’état se termine le jour où une personne autiste atteint ses 21 ans. Au-delà, il n’y a pas d’autorité légale, et il y a très peu de financement. C’est comme donner à quelqu’un un fauteuil roulant pour une location d’un mois, dit Gerhardt, et à la fin du mois, il doit le rendre, et marcher.

Mais il y avait un autre aspect de l’équation dans l’incident de l’étreinte : l’absence de formation de la voisine sur le caractère de l’autisme. Aurait-elle été plus consciente de l’état de Tony, et de ce qu’il pourrait occasionnellement entraîner, elle pourrait ne pas s’être sentie si menacée. À tout le moins, si elle avait compris la situation, elle aurait pu tout simplement dire à Tony qu’elle aimerait qu’il la laisse aller, plutôt que d’espérer qu’il ait su déchiffrer des indices sociaux qui étaient invisibles pour lui.

En fin de compte, toute la situation a été rapidement désamorcée : le frère de Tony est arrivé et a offert, à la fois à la voisine et à la police, une explication du handicap de Tony, et elle a abandonné sa plainte. Mais, comme le note Gerhardt, un peu plus d’informations des deux côtés aurait pu éviter ce malentendu dès le départ.

Donald vit seul maintenant, dans la maison où ses parents l’ont élevé. Enchâssée dans le chèvrefeuille et ombragée par plusieurs vieux chênes, à quelques minutes à pied du quartier vétuste des affaires de Forest, la maison a besoin d’un peu de peinture et de réparations. Plusieurs de ses pièces — dont la salle à manger et le salon, où ses parents accueillaient les visiteurs — sont sombres et poussiéreuses, peu utilisées. Donald entre rarement dans cette partie de la maison. La cuisine, la salle de bains et la chambre constituent un habitat suffisant pour lui.

Sauf une fois par mois, à savoir quand il sort par la porte de devant et quitte la ville.

Peut-être l’aspect le plus remarquable de la vie de Donald, c’est qu’il a développé une avidité pour les voyages. Il a été en Allemagne, en Tunisie, en Hongrie, à Dubaï, en Espagne, au Portugal, en France, en Bulgarie, en Colombie — quelques 36 pays étrangers et 28 états américains en tout, dont trois fois en Égypte, à Istanbul cinq fois, et à Hawaii 17. Il a remporté un safari en Afrique, plusieurs croisières, et d’innombrables tournois de la PGA [Association de Golfeurs Professionnels, NDT].

Il ne s’agit pas exactement d’une envie de voyager. La plupart du temps, il établit que six jours est son temps maximum d’absence, et ne garde pas de contact ensuite avec les gens qu’il rencontre sur sa route. Il se fixe pour mission d’obtenir ses propres clichés des lieux qu’il a déjà vu en photo, et les assemble dans des albums quand il rentre à la maison. Puis il entreprend de planifier son incursion suivante, en appelant lui-même les compagnies aériennes pour les voyages intérieurs, et en s’appuyant sur une agence de voyage à Jackson quand il va à l’étranger. Il est, selon toute vraisemblance, l’homme qui a le plus voyagé à Forest, Mississippi.

C’est ce même homme dont les passe-temps favoris, étant garçon, étaient des bobines de fils, de tournoyer sur lui-même, et de rouler des mots insensés dans sa bouche. À l’époque, il semblait destiné à vivre un âge adulte inconfortable et stérile — peut-être vécu derrière les vitres d’une institution d’état. Au lieu de cela, il a appris le golf, à conduire, et à faire le tour du globe — compétences qu’il a commencé à développer aux âges respectifs de 23, 27 et 36 ans. Devenu adulte, Donald continue de se diversifier.

L’autisme est un état hautement individualisé. La quantité d’espace que le cerveau alloue à la croissance et à l’adaptation diffère, souvent spectaculairement, d’une personne à l’autre. On ne peut pas présumer que le fait de répliquer les circonstances a bénéficié Donald pour d’autres personnes autistes aurait pour effet de produire sur celles-ci les mêmes résultats.

Pourtant, il est clair que Donald a atteint son potentiel grâce, en grande partie, à l’univers qu’il a occupé — l’univers de Forest, dans le Mississippi — et la manière dont il a été décidé de réagir face à cet enfant bizarre né en son sein. Peter Gerhardt parle de l’importance d’une communauté d’acceptation de ceux qui sont autistes. À Forest, semble-t-il, Donald a été comblé par l’acceptation, à commencer par celle de sa mère qui a défié les experts en le ramenant chez lui, et en continuant avec ses camarades de classe dans son enfance et avec ses partenaires de golf aujourd’hui. Les voisins de Donald non seulement ignorent ses bizarreries, mais admirent ouvertement ses points forts — tout en adoptant une attitude protectrice vis-à-vis de tout étranger dont les intentions envers Donald peuvent ne pas avoir été suffisamment expliquées. À trois reprises, tout en parlant avec les citadins qui connaissent Donald, nous avons été informés, dans des termes remarquablement similaires à chaque fois : Si vous faites quelque chose qui fait du mal à Don, je sais où vous trouver. On l’a bien compris : à Forest, Donald est l’un d’entre nous.

Pendant un certain temps, les soins de Donald ont été littéralement réorientés vers la communauté. Kanner estimait que le fait de lui trouver un cadre de vie dans un environnement plus rural serait propice à son développement. Ainsi, en 1942, l’année de ses 9 ans, Donald est allé vivre avec les Lewis, un couple d’agriculteurs qui vivaient à environ 10 miles [16 km, NDT] de la ville. Ses parents l’ont vu souvent dans cette période de quatre ans, et Kanner lui-même s’est une fois rendu au Mississippi pour observer l’agencement. Plus tard, il s’est dit étonné de la sagesse du couple qui a pris soin de lui. Les Lewis, qui n’avaient pas d’enfant, ont mis Donald au travail et lui ont permis de se rendre utile. Ils ont réussi à lui donner des objectifs [appropriés], a écrit Kanner dans un article ultérieur.

Ils ont utilisé son obsession envers les mesures en lui faisant creuser un puits et en lui demandant de faire un rapport sur sa profondeur … Quand il s’est mis à compter les rangées de maïs encore et encore, ils l’ont fait compter les rangées pendant qu’il les labourait. Lors de ma visite, il a labouré six longs sillons ; sa manière de conduire le cheval et la charrue, ainsi que de faire faire demi-tour au cheval, était remarquable.

La dernière observation de Kanner concernant cette visite en dit long sur la manière dont Donald a été perçu : Il a fréquenté une école de campagne où ses particularités ont été acceptées et où il a fait de bons progrès scolaires.

(Capture d'écran ABC News)

De même, pendant ses études secondaires, alors que Donald vivait à nouveau à la maison avec ses parents, il apparaît que ses manières étaient en général acceptées sans sourciller. Janelle Brown, qui était quelques classes derrière Donald (et la bénéficiaire du numéro 1487 de celui-ci), se souvient que, bien qu’il ait été quelquefois taquiné, il était généralement considéré comme un étudiant dont on enviait l’intelligence, voire même brillant — de nouveau un héritage de ses célèbres compétences de multiplication et de comptage de briques. Elle se souvient de lui s’installant avec un cahier, remplissant page après page avec des nombres, et son impression, ainsi que celle des autres, qu’ils étaient en train de voir la preuve d’un esprit supérieur au travail.

Il ressort clairement de tout cela qu’au fil du temps, l’attention de Donald s’est progressivement tournée vers l’extérieur. Il en est de plus en plus arrivé à accepter la façon dont son monde était modelé, alors même que son monde s’adaptait à lui.

En 1957, il était membre d’une fraternité — la Lambda Chi Alpha — au Collège Millsaps à Jackson, Mississippi, se spécialisant en français et jouant dans une chorale d’hommes chantant a cappella. (Le directeur de la chorale, nous a dit un membre, n’a jamais utilisé un diapason, parce qu’il prenait toutes les notes dont il avait besoin directement de Donald.)

Le révérend Brister Ware, de la First Presbyterian Church de Jackson, était membre de la fraternité et colocataire de Donald. C’était un ami très cher, dit Ware, rappelant qu’il avait essayé de diverses manières de donner socialement un coup de main à Donald, mais qu’il était difficile de l’intégrer. Alors qu’il se préparait à être moniteur de sécurité aquatique, il s’est mis à enseigner à nager à Donald, mais la coordination n’était pas vraiment bonne pour lui. Sans se laisser démonter, Ware a fixé un autre objectif : Je pensais que j’allais essayer d’ouvrir sa personnalité, en initiant Donald à ce qui était alors une forme d’affectation verbale très branchée qui avait cours, une manière de prononcer le mot yes comme yeeeeeeees. Les encouragements de Ware — de mettre un peu d’émotion, de sentiment et de savoir-faire en lui — se sont révélés vains.

Ware soutenait clairement son camarade de classe, comme l’ont fait, dit-il, les autres membres de la Fraternité. Je savais qu’il était un peu étrange, admet-il. Mais il est sincère … Je me sens tellement chanceux de l’avoir eu comme ami — un ami qui, soit dit en passant, a attribué un certain numéro à Ware : le 569.

Donald adulte (Archives de la famille Triplett)

Tout au long de la jeunesse de Donald, le fait que les Triplett avaient de l’argent a aidé, sans aucun doute — l’argent pour attirer l’attention de Leo Kanner à Baltimore, les fonds pour payer la chambre et pension à la ferme des Lewis —. En tant que banquiers de la ville, ils avaient aussi un statut, qui a pu décourager ce genre de cruauté qui peut atteindre des gens comme Donald. Un résident de Forest l’a perspicacement formulé ainsi : Dans une petite ville du sud, si vous êtes bizarre et pauvre, vous êtes fou ; si vous êtes bizarre et riche, tout ce que vous êtes, c’est un petit peu excentrique. Lorsque Donald a grandi, la banque de sa famille l’a employé comme caissier, et un fonds de fiducie irrévocable établi par sa famille continue à payer ses factures actuellement. Le fonds, selon son jeune frère, Oliver, a été conçu avec des contrôles qui assurent, comme il le dit, qu’aucune fille ne serait en mesure de parler mariage à Don, puis de prendre la fuite. En fait, Donald n’a jamais exprimé le moindre intérêt à avoir une petite amie, et il n’en a jamais eu non plus.

Mais il a son frère — ils dînent ensemble tous les dimanches, avec la femme d’Oliver — et il a une communauté qui l’a toujours accepté, bien longtemps avant que les gens de la ville aient entendu le mot autisme. Tranquillité, familiarité, stabilité et sécurité — si nous étions en train de parler de guérison, ceci créerait un environnement idéal. Forest les fournit tous à Donald, qui n’avait pas besoin de guérir. Il suffisait seulement qu’il mûrisse, ce qu’il a fait, de façon spectaculaire. Dans une de ses lettres ultérieures à Leo Kanner, Mary Triplett a rapporté : Il a pris très bien sa place dans la société, dépassant de beaucoup ce que nous avions espéré. Il y avait encore des difficultés, bien sûr — elle a avoué au psychiatre, qui était un ami à ce moment-là, je voudrais bien savoir ce que sont réellement ses sentiments — mais ses craintes d’avoir porté un enfant désespérément aliéné étaient depuis longtemps dépassées. Quand elle est morte, Donald avait atteint l’âge adulte, en en ayant appris davantage sur le monde et sa place dans celui-ci qu’elle ne l’aurait jamais imaginé au cours des premières années.

Mais il n’a jamais pu compter les briques. Cela s’est avéré être un mythe.

Donald n’a expliqué comment cela s’était passé qu’après que nous ayons discusté un certain temps. Cela avait commencé par une rencontre fortuite il y a plus de 60 ans à l’extérieur du cabinet de son père, où certains camarades de lycée, au courant de sa réputation de génie des mathématiques, l’ont défié à compter les briques du palais de justice du comté de l’autre côté de la rue. Peut-être qu’ils s’en prenaient un peu à lui, peut-être qu’ils cherchaient juste un divertissement. Peu importe, Donald dit qu’il a jeté ou coup d'œil rapide sur le bâtiment et qu’il a lancé un grand nombre au hasard. Apparemment, les autres enfants l’ont avalé sur-le-champ, parce que l’histoire aurait racontée encore et encore au fil des années, dans un cadre qui passait éventuellement du palais de justice à un établissement scolaire — une légende locale captivante, mais jamais apparemment vérifiée.

Une présomption commune est que les personnes autistes ne sont pas bonnes à dire des petits mensonges ou à raconter des histoires, qu’ils sont un esprit trop littéral pour inventer des faits qui ne concordent pas avec la réalité établie. D’une part, l’histoire de Donald et des briques démontre une nouvelle fois les risques inhérents à cette étiquette. Mais sur un autre plan, il révèle quelque chose d’inattendu de Donald en particulier. Au moment de cet épisode, il était adolescent, à peine soustrait depuis une décennie de la quasi-totale déconnexion sociale qui avait déterminé sa plus tendre enfance. À l’adolescence, cependant, il semble qu’il avait déjà commencé de travailler avoir des relations avec les gens, et avait compris que ses compétences en mathématiques étaient quelque chose que les autres admiraient.

Nous le savons, parce que nous lui avons finalement directement demandé pourquoi il avait inventé ce nombre de toutes pièces tant d’années auparavant. Il ferma les yeux pour répondre, puis nous a surpris une dernière fois. Parlant aussi brusquement que jamais, et avec son absence habituelle de détails, il a dit simplement, et peut-être évidemment : Je voulais juste que ces garçons pensent du bien de moi.

John Donvan (numéro 550 pour Donald) est correspondant d’ABC Nightline. Caren Zucker (numéro 549 pour Donald) est productrice de télévision et mère d’un adolescent autiste. Ils ont recueilli des histoires d’autisme oubliées pour en faire un livre.

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À lire aussi, cet article sur le site de BBC News :
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