on fils Léo est né le 2 décembre 1998, avec un jour de « retard » sur les prévisions du gynécologue… L'accouchement a été rapide (2h30), et sans péridurale, contrairement à ma fille aînée. La grossesse s'est déroulée sans fausses notes, et même très bien si je compare à ma première grossesse… Ma fille avait trouvé seule très rapidement comment téter, alors que Léo, il lui a bien fallu deux jours.
Je l'ai allaité jusqu'à 4 mois environ et c'est lui, qui, un soir, a refusé de téter. Je l'ai laissé crier une heure en me disant, s'il a faim, il finira bien par manger… Eh bien non ! (Je n'avais rien pris de différent qui aurait pu donner un mauvais goût au lait). Au bout d'une heure trente, mon mari a proposé de lui faire un biberon de lait maternisé et là, Ô surprise il l'a bu (déjà du caractère !) ! Du coup tous les soirs c'était le biberon, puis petit à petit il a fini par refuser les tétées une à une… Celle du matin a été bien acceptée jusqu'à ses 5 mois.
Les premiers mois de sa vie se sont déroulés absolument normalement, un enfant calme et souriant. Il a eu ses premiers éclats de rire dans les temps, il s'est assis quand il fallait et disait même ses premiers « non », « oui » et « papa » vers 10/12 mois… Puis, à un an, on a découvert qu'il avait attrapé la maladie de Lyme (causée par une tique), et nous avons dû passer une journée au C.H.U. de Nantes. Il a eu une prise de sang, seul, car le personnel n'a pas voulu de moi à ses côtés (Je l'ai entendu hurler au travers de la porte). Je pense qu'il a été traumatisé par cette journée d'examens…
Après cet épisode, personne ne pouvait l'approcher sans qu'il pleure. Quand on avait du monde à la maison, il finissait par pleurer, et il suffisait qu'on le laisse seul dans sa chambre pour qu'il soit heureux et calme… Nous, on trouvait ça génial qu'un enfant sache s'occuper seul !
Puis assez rapidement, il s'est mis à s'intéresser à tout ce qui « tourne »… La machine à laver, les roues des vélos, petites voitures et assiettes (il les faisait tourner sur la tranche). Il adorait faire couler l'eau, aller tirer la chasse d'eau (sans avoir été aux toilettes) et éteindre/allumer à l'infini les lumière de la maison. Il a marché le jour de ses 15 mois. Vers 18 mois, 2 ans, il ne parlait plus du tout, et se faisait comprendre par gestes (par exemple on allait au frigo et il mettait la main sur la bouteille de lait). Comme on ne comprenait pas toujours ce qu'il voulait assez rapidement, il faisait des « crises » de colère, ou « jetait » ses jouets, ou se mettait des « claques ». Il ne répondait à son prénom que lorsque le sujet l'intéressait… Il marchait beaucoup avec la tête en l'air, ce n'était pas facile de « capter » son attention… Il refusait catégoriquement de manger seul, et je devais lui donner à la petite cuillère (il n'a commencé à manger seul en prenant sa petite cuillère que vers 3 ans et demi !). Sa nourriture est toujours la même : pâtes, purée, petits pois (en boîte uniquement), jambon, poisson (blanc, sans chapelure), œuf, laitages (sauf le riz) gâteaux et chocolats.
Vers 2 ans 1/2, notre entourage commençait à nous faire comprendre que ça n'était pas normal qu'il ne réponde pas quand on l'appelait, qu'il fallait voir « quelqu'un ». Les médecins, pédiatres et autres psychiatres nous ont tous dit qu'il allait bien, et que chaque enfant avait son propre rythme… On nous a juste conseillé de le mettre en crèche , pour qu'il « s'habitue » aux « autres » en société. Chose faite ! À trois ans, il ne disait que très peu de mots et parlait beaucoup en « écholalie ». J'ai fini par me décider à aller voir un « Grand Professeur », pédopsychiatre renommé, et sa consœur neuro-pédiatre, tout aussi renommée, au C.H.U. de Nantes, pour en avoir le cœur net !
En une demi-heure, le verdict est tombé : « Votre fils est autiste, et il ne fera jamais rien de sa vie, il ne sera pas capable de faire des activités, et si il sait dire « yeux, bouche, nez » sur un dessin, comme il ne sait pas le faire sur lui, il n'a pas conscience de son corps »… (le soir même, à la maison, en sortant du bain, il me montre ses yeux, son nez, sa bouche en prononçant les mots)… Et voilà ! Charmant « professeur »… Lorsque j'ai voulu savoir ce qu'il voulait dire par « autiste », et qu'allions nous faire ? Réponse : « J'ai pas le temps, j'ai un autre rendez-vous ». Il m'a remis un courrier avec ses « observations » à l'intention d'un autre pédopsychiatre. J'ai déambulé dans les couloirs ne sachant que faire, perdue, anéantie. Dur d'annoncer la nouvelle, à l'entourage, et particulièrement au papa (c'est une amie, rencontrée dans le hall du C.H.U., qui s'est chargée d'appeler mon mari pour lui annoncer cette nouvelle, parce que j'en étais incapable, je la remercie encore !). Puis le lendemain, à la crèche (les animatrices ne savaient pas pour lui), elle m'ont montré son œuvre : une bougie qu'il avait peinte ! Alors, j'ai su ce jour-là que SI, mon fils ferait quelque chose de sa vie, et que nous ferions tout pour l'y aider.
Pendant un an, il a été suivi dans un centre de jour, où j'ai pleuré de le laisser dans cet environnement qui fait « peur » quand on ne connaît pas… L'école n'en voulait pas, car il n'était pas propre… Nous avons fini par trouver une petite école « privée » dans notre village, qui a accepté de le prendre à mi-temps avec le centre de jour. Ses progrès ont été impressionnants au contact des enfants « ordinaires ». Il a tout de suite été intégré avec ses différences et sa maîtresse que nous n'oublierons pas : « sœur Colette » a été un facteur important dans la vie de Léo. L'après midi, les autres petits dormaient, et elle s'occupait exclusivement de Lui. Elle lui a appris à écrire son prénom, papa, etc… Elle a aussi accepté Léo, même avec une couche !
Marre de n'être pas écouté au centre de jour, sûrs de vouloir mettre Léo dans un circuit ordinaire, nous avons rencontré un pédopsychiatre, à Brest, qui est allé dans notre sens. Enfin on « tombait » sur un homme profondément humain, et qui enfin nous donnait des « clés » pour comprendre un peu mieux notre fils… Sans nous raconter de salades, il savait nous dire la vérité, mais avec la diplomatie qui le caractérise. Nous habitions Nantes, et cette rencontre avec ce pédopsychiatre a été un électrochoc pour nous : nous avons tout plaqué pour venir nous installer dans la périphérie de Brest, afin de poursuivre nos relations avec ce médecin.
Depuis, Léo continue de faire de spectaculaires progrès, aujourd'hui nous savons qu'il est « autiste asperger », et notre bataille est de le voir intégré, en totalité dans le circuit ordinaire. Nous en prenons le chemin car la CDES vient d'accepter que le temps d'AVS soit ramené à un mi-temps. Je remercie aussi l'école St-Jean et St-Pierre de Plougastel, car il faut le noter, ils mettent TOUT en œuvre pour intégrer au mieux Léo… De même nous avons la chance d'avoir une auxiliaire de vie extrêmement motivée, et qui permet à Léo d'évoluer dans sa classe correctement, et de faire les mêmes activités que ses camarades. À ce jour, et depuis juillet 2004, Léo contrôle son « débit urinaire », mais malheureusement ne veut/peut pas maîtriser les selles. Il n'a, en tous cas, plus de couches la journée, et cela permet une socialisation meilleure pour l'école. Aujourd'hui, Léo est un petit garçon heureux, facétieux, terriblement attachant qui connaît son alphabet par cœur, sait compter, écrire différents mots, maîtrise l'ordinateur et tellement d'autres choses encore !
Murielle, maman de Léo.
