Retour - Accueil

Trouble du Spectre de l’Autisme :
10 règles pour me soutenir

Par Joaquín Fuentes, MD

  1. Je ne suis pas autiste. Je suis, d’abord et avant tout, une personne, un étudiant ou un enfant, et je suis atteint d’autisme. Ne me confonds pas avec mon trouble. Et s’il te plaît, n’utilise pas ce terme d’une façon négative ou peu respectueuse. Je mérite d’être respecté.
  2. Je suis un individu. Le fait d’être atteint d’autisme ne me rend pas pareil à une autre personne atteinte d’autisme. Fais un effort pour me connaître en tant qu’individu, pour considérer mes points forts et mes faiblesses, pour me comprendre. Interroge-moi — et ma famille, mes amis, si je ne peux pas répondre — sur mes envies et mes rêves.
  3. Je mérite des services, comme les autres enfants. Mon soutien doit être mis en place rapidement. L’autisme est — ou sera, quand il sera reconnu — une question de santé publique dans de nombreux pays. Et nous avons des instruments pour le détecter, qui doivent également servir à identifier d’autres troubles du développement. Si nous commençons rapidement, ma vie sera différente ! Et n’oublie pas qu’environ un quart de ma fratrie sera atteinte d’autisme ou d’autres problèmes. Aide-les ; ils sont une partie importante de ma vie.
  4. Je dois recevoir des soins du système de santé, comme les autres enfants. Inclus-moi dans les programmes de santé habituels. Les services de santé doivent s’adapter, en limitant les temps d’attente et en s’assurant que je comprends ce qu’ils vont faire, par exemple, en utilisant des matériaux faciles à lire, des pictogrammes ou des outils technologiques. D’autres patients en bénéficieront également.
  5. Je dois être avec les autres enfants. Ne m’écarte pas d’eux parce que tu veux t’occuper de moi, m’éduquer ou me soutenir. Je peux, et je dois, être à l’école et dans le milieu communautaire ordinaire, et je dois recevoir le soutien spécial dans ces lieux. J’ai des choses à apprendre aux autres enfants et quelque chose à apprendre d’eux.
  6. Je fais partie de ma famille. Planifie avec moi mon avenir et mes transitions. C’est moi qui dois décider et, lorsque ma capacité est limitée, ma famille et mes amis parleront pour moi. Aucune institution publique ne peut se substituer à ma famille et, s’il te plaît, vérifie que notre société apprécie la générosité de ma famille quand elle me soutient à sa place.
  7. Je mérite les services appropriés, basés sur des preuves scientifiques. Il n’est peut-être pas facile de les avoir, mais quand je les ai, ils m’aident vraiment. Ne remplace pas mes soutiens éducatifs, sanitaires ou sociaux par des médicaments. Je peux avoir besoin de médicaments et j’espère qu’il y aura de nouveaux traitements biologiques, mais sois prudent en les utilisant. Compte sur moi pour les projets de recherche ; implique-moi tout en veillant à la pleine protection de mes droits. Je veux aider les autres aussi.
  8. Je fais partie de la société. Aide-moi à avoir une formation professionnelle. Je souhaite contribuer. Les services dont j’ai besoin tout le long de ma vie doivent être guidés par mon autodétermination, mes relations et mon inclusion dans toutes les activités de ma collectivité. Ton objectif doit être l’adaptation de l’entourage auquel je dois faire face, et le changement des lieux et des attitudes. Cela rendra meilleure notre société.
  9. J’ai des droits humains. Et je souffre de discrimination pour de nombreuses raisons. Beaucoup d’entre nous vivent dans la pauvreté, sans le soutien de la communauté. Certains sont des émigrants ou font partie de minorités, y compris la minorité sexuelle. N’oublie pas la perspective du genre, car les filles et les femmes atteintes d’autisme sont souvent plus exposées à la violence, et aux abus.
  10. J’appartiens à ce monde. Et j’ai un rôle à jouer. Nous, et nos représentants légaux, souhaitons être impliqués dans l’élaboration des politiques, leur mise en place et leur évaluation. Tu as besoin de mon aide pour savoir ce que vous devez faire. Donne-moi le pouvoir. Rappelle-toi de ma devise : aucune décision sur moi, sans moi.

Joaquín Fuentes, MD

Photo de Joaquín Fuentes, MD
Joaquín Fuentes, MD

Dr. Joaquín Fuentes est directeur de l’Unité de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent à la Polyclinique Gipuzkoa, San Sebastián, Espagne. Il est expert de renommée dans la recherche en autisme et conseiller scientifique auprès de l’association espagnole Gautena.

Par ailleurs, Dr Fuentes exerce un rôle significatif au sein d’Autisme-Europe depuis plusieurs années, notamment en tant que conférencier lors des événements internationaux d’Autisme-Europe et co-auteur de l’ouvrage Les Personnes atteintes d’autisme — Identification, compréhension et intervention.

L’American Academy of Child and Adolescent Psychiatry Practice Parameter for the Assessment and Treatment of Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder1, récemment révisé, souligne l’importance, pour les cliniciens, de conserver un rôle actif dans le soutien aux personnes avec autisme et leurs familles. Ces recommandations fondées sur la preuve sont en accord avec celles de l’Association Internationale de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent et des professions associées (IACAPAP), de la Société européenne de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent (ESCAP) et d’Autisme-Europe2.

On constate cependant qu’en Europe, l’approche des enfants et adolescents avec autisme est davantage basée sur les droits, la participation et la qualité. Dans cet ordre d’idées, Inclusion Europe3 mène une campagne pour une meilleure accessibilité de l’information, facteur clé pour renforcer la participation citoyenne, garantir les choix éclairés et protéger les droits humains.

Conscients de la complémentarité de chacune des approches, mes collègues et moi avons créé un outil pour responsabiliser les parties prenantes, servir de guide aux personnes soignantes et accompagnantes, et fournir des informations pertinentes à tous ceux désireux de représenter et défendre les droits des personnes avec autisme.

Le présent document a d’abord été rédigé par son auteur avant d’être revu, édité et officiellement approuvé par un groupe d’entraide de jeunes Asperger et par le conseil des familles de l’association de l’autisme Gipuzkoa, l’un des plus vastes programmes de la communauté autistique du Sud de l’Europe.

Nous espérons que ce document, accessible en anglais, basque (annexe 1), français (annexe 2) et espagnol (annexe 3) et disponible en ligne, devienne un cadre de référence pour la pratique clinique et le plaidoyer mondial.

Sources :

1Volkmar F, Siegel M, Woodbury-Smith M, et al. Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with autism spectrum disorder. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 ; 53:237-257.

2Position paper on care for persons with autism spectrum disorders. Autism-Europe, International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP), and European Society for Child and Adolescent Psychiatry (ESCAP).

3Inclusion Europe. Make your information accessible! European standards for making information easy to read and understand.



Tous les éléments du site ASPERANSA (logo, graphisme, dénominations …) sont la propriété exclusive de l’association (sauf mention contraire explicite). Ils sont, ainsi que les textes publiés sur le site, protégés par les lois relatives aux droits d’auteur. Sauf autorisation formelle écrite et préalable, toute reproduction, en tout ou en partie, par quelque moyen ou procédé que ce soit, pour des fins autres que celles d’utilisation personnelle, est strictement interdite.

Valid HTML 4.01! Revenir en haut de la page Valid CSS2!