usque il y a peu, l'autisme était considéré comme un handicap mystérieux, enseveli sous les mythes et les idées erronées. Néanmoins, ceux d'entre nous qui présentent cette affection ne la jugent pas spécialement mystérieuse. Problématique, certes, voire parfois difficile, mais à peine mystérieuse.
Nous avons été assimilés à des enfants enfermés dans des « bulles de verre », « beaux, mais inaccessibles » qui ont dû endurer une kyrielle d'expériences horribles pour devenir si visiblement indifférents au monde qui nous entoure, comme c'est le cas de nombre d'entre nous. Nous avons titillé l'imagination des gens et inspiré un grand nombre de théories plausibles ou non à notre sujet. Je ne connais aucun handicap, à part le mien, à propos duquel tant de gens prétendent détenir autant de « connaissances » et se sentent habilités à formuler autant d'opinions bien qu'étant si mal informés. Cette situation est extrêmement frustrante et de plus, à l'origine d'une diffusion très répandue d'un mode erroné de traitement des personnes autistes, particulièrement des personnes autistes de haut niveau. Parfois, cela aboutit même à la prescription du mauvais traitement.
J'ai rencontré un nombre incalculable de psychologues et psychothérapeutes qui prétendaient connaître les problèmes liés à l'autisme, mais une fois mis à l'épreuve, il s'avérait qu'ils n'avaient rien lu depuis Bettelheim et avaient rencontré quelques enfants autistes dans les années 1960 et 1970. Cette tournure des choses est sans doute compréhensible, précisément parce que l'autisme est un handicap qui a semblé si incompréhensible aux personnes soi-disant normales. Néanmoins, ce qui est à la fois incompréhensible et impardonnable, c'est la façon dont le système délaisse les personnes autistes aujourd'hui. Cet échec consiste en un détournement du regard par les gens formés à la méthode psychodynamique et à la psychanalyse, qui choisissent de ne pas voir ou de ne pas entendre quand on leur présente les connaissances actuelles sur l'autisme.
Les causes de l’autisme sont uniquement biologiques
Au fur et à mesure que la société reconnaissait et diagnostiquait mieux l'autisme et le syndrome d'Asperger (une forme d'autisme), de plus en plus de jeunes et d'adultes ont fourni des récits autobiographiques de leur handicap. Des ouvrages et des articles ont été publiés et des conférences ont été organisées. Nous avons décrit ce que c'était que d'être incompris, ce que c'était que de vivre avec un système nerveux qui ne fonctionne pas normalement ou ce que c'était que d'être différent. Pour nous tous, il est manifeste que les causes de l'autisme sont biologiques. Néanmoins, à l'instar du reste de la population, les personnes autistes sont issues de différentes familles. Certains d'entre nous ont des parents merveilleux et évoluent dans un environnement social propice ; d'autres n'ont pas eu cette chance. Cet état de fait est susceptible d'avoir affecté notre personnalité de diverses manières, mais n'a rien à voir avec notre handicap.
Une personne autiste, comme une personne atteinte de trisomie 21, peut naître dans n'importe quelle famille. En conséquence, il est vain et vexant de traiter les symptômes associés à ce handicap au moyen de thérapies centrées sur la situation familiale ou d'interpréter ces symptômes comme des éléments de quelque chose d'autre qu'une indication d'un trouble du système nerveux/cérébral d'origine génétique et acquis au début de l'existence. Nombre d'entre nous qui sont autistes de haut niveau ont été analysés en vertu du modèle psychodynamique/psychanalytique, souvent par des thérapeutes bien intentionnés, mais la plupart d'entre nous n'en a retiré aucune aide, beaucoup se sont sentis dégradés, et certains en ont été blessés.
Naturellement, nous pouvons présenter des problèmes « en plus de » notre handicap, mais comme notre mode de fonctionnement est si fondamentalement différent, toute personne désireuse de nous aider doit impérativement se familiariser avec le psychisme de l'autisme. Afin d'acquérir ce type de savoir, il faut mettre de côté toutes les théories relevant de la psychologie développementale et tenter d'atteindre à une compréhension de la façon de penser et de ressentir des personnes autistes. La meilleure méthode d'y arriver consiste bien évidemment à écouter et lire des récits de jeunes gens et d'adultes ayant ce handicap.
Notre réalité est niée
L'échec auquel je me réfère est vraisemblablement en train de se produire ici et maintenant, à ce stade de rédaction de mon article. Je viens de mettre sous vos yeux cette information, mais certains d'entre vous décident de ne pas ôter leurs « lunettes psychodynamiques » parce qu'elles sont collées à leur nez. C'est à cet instant précis que j'ai le sentiment que vous niez notre réalité, que vous nous ignorez, que nous ne sommes autorisés à exister que si nous sommes conformes à votre théorie.
Par le passé, j'ai comparé les théories psychodynamiques au conte de Cendrillon. J'ai écrit : « La théorie psychodynamique offre une forme d'espoir qui semble être vitale à des adeptes convaincus ; la promesse d'un conte de fées pour adultes où on donne au thérapeute le rôle de la bonne fée. Mais si le patient présente un trouble autistique qui, pour l'essentiel, résulte d'un dommage du système nerveux, cette personne n'ira jamais au bal et ne rencontrera pas son prince. Ainsi, le thérapeute ne peut disparaître sur le coup de minuit en ayant le sentiment d'avoir rempli avec succès sa mission de bonne fée. J'imagine que “la bonne fée” aura du mal à gérer cet état de fait et par conséquent tout simplement ne reconnaîtra pas notre réalité ».
À présent, je voudrais franchir une étape supplémentaire dans cette comparaison en affirmant que les psychologues/psychothérapeutes se donnent souvent le rôle de la « marâtre ». Ils préfèrent couper le talon ou le doigt de pied de leur patient afin qu'il entre dans la chaussure (à savoir leur théorie). Telle est l'ardeur du thérapeute à transformer son patient en « princesse » afin de lui permettre d'être aidé/soigné/sauvé grâce à l'approche que le thérapeute a été formé à suivre.
Je suis intéressée par la psychologie, je connais assez bien les théories psychodynamiques et j'en sais bien plus sur l'autisme que la plupart d'entre vous qui lisez ceci. En premier lieu, j'ai moi-même cette affection et, deuxièmement, je connais de nombreux enfants et adultes autistes, certains de haut niveau, d'autres présentant des troubles du développement. J'espère que vous voudrez bien me faire confiance sur le fait que je sais de quoi je parle, ôter les lunettes fournies par votre formation théorique et recommencer du début. Lisez à nouveau cet article et peut-être oserez-vous envisager de nouvelles pensées, des pensées que vous n'aviez jamais eues auparavant.
Un développement différent
Il existe encore des cas où les causes de l'autisme sont inconnues, mais, dans le monde entier, les chercheurs s'accordent à reconnaître leur origine génétique à concurrence de 90 % et que pour les 10 % attribués à des facteurs environnementaux, ils n'impliquent pas de causes psychosociales, mais bien plutôt des lésions survenues à la naissance, etc. Si un enfant naît avec une lésion cérébrale ou souffre d'une telle lésion au début de son existence en raison d'une infection, ce qui veut dire que la structure de son cerveau est différente et qu'il devra utiliser des zones du cerveau pour des activités pour lesquelles elles ne sont pas conçues, il ne passera pas par les mêmes phases de développement que les autres enfants.
Je pense, que jusque là, la plupart des gens seront d'accord avec moi. Néanmoins, l'erreur commise à ce stade par de nombreuses personnes dotées d'un bagage psychodynamique/psychanalytique est de penser que l'enfant développe des « déficiences » dans ces domaines et que, vraisemblablement, il lui serait bénéfique de « retourner en arrière » et de les corriger. Il est également erroné de croire que les êtres doivent se développer psychologiquement selon un certain ordre, notamment en matière de relations. Ceux qui en sont convaincus n'ont pas compris le développement normal ni que le développement psychologique de l'individu doté d'un psychisme fondamentalement différent peuvent être complètement parallèles et ne jamais opérer d'intersection.
Certains d'entre vous peuvent tressaillir à cette évocation. Mais pourquoi cette pensée est-elle si horrible ? Probablement parce que si ce principe est corroboré, vous ne comprenez plus, cela ne correspond plus à votre vision actuelle du monde. Cependant, vous savez que c'est lorsque vous osez aller au-delà du carcan de vos propres idées que vous grandissez et apprenez de nouvelles choses. Alors, quel est le problème ? Peut-être ce que d'aucuns ont exprimé, l'impression d'avoir trompé les gens par le passé, de les avoir mal compris et interprété. Il s'agit d'une impression inconfortable dont l'impact ne doit pas être sous-estimé, bien que de nombreuses personnes puissent être si rompues à l'utilisation des thérapies et du soutien socio-psychologique estiment pouvoir la gérer.
À de nombreux égards, les théories psychodynamiques font office de « mentor », un système où votre thérapeute devient votre professeur et par conséquent le représentant d'une certaine école de pensée et où donc vous choisissez votre conseiller en fonction de cette théorie. En conséquence, accepter et comprendre ce que j'exprime dans cet article peut impliquer d'avoir à se démarquer de cette « famille » et risquer de perdre une partie de votre sentiment d'appartenance. Cette attitude requiert du courage.
La théorie de la relation d’objet n'est pas pertinente
En ce qui concerne la théorie de la relation d'objet, à titre d'illustration, il faut réaliser qu'elle n'est applicable qu'aux personnes qui ne présentent pas de troubles envahissants des fonctions cérébrales, comme par exemple l'autisme ou le syndrome d'Asperger. Le fait que je n'ai intégré aucune représentation d'objet n'a en aucun cas induit les problèmes que cette situation engendrerait chez d'autres individus. Je n'ai jamais ressenti leur besoin fondamental de proximité envers d'autres individus, ou du moins, pas dans la même mesure. Le fait que je n'ai intégré aucune représentation d'objet ne signifie pas nécessairement que mes représentations sont désintégrées ! Au même titre que l'on pourrait dire que je n'ai aucune représentation d'objet quelle qu'elle soit, on pourrait dire que mes représentations d'objet sont extrêmement bien intégrées et ces deux déclarations seraient également vraies ou fausses. Pour me comprendre, il faut dépasser la théorie de la relation d'objet. Je ne suis pas née du tout avec cette structure, pas plus que je n'en n'ai besoin. Cela ne signifie pas nécessairement que mon existence n'est pas tout autant remplie, mais qu'elle est tout simplement différente. J'apprécie différentes choses dans la vie et, à l'instar d'autres individus autistes, je veux être respectée et considérée pour ce que je suis.
Lorsque vous essayez d'appliquer sur moi ou d'autres personnes qui présentent le même handicap des théories psychodynamiques, je trouve cela aussi offensant que lorsqu'il y a cent ans, les gens regardaient un garçon présentant de légers troubles du développement et qu'ils croyaient que son état était imputable à des masturbations excessives. Dans la foulée, ils pensaient que les personnes épileptiques étaient névrotiques. La perception de la société envers les individus et comportements anormaux semble parfois évoluer lentement, parfois extrêmement rapidement. Les attitudes que nous considérons comme obsolètes peuvent avoir prévalu jusque il y a peu. Par exemple, dans les années 70, l'homosexualité était toujours considérée comme une maladie psychologique et même dans les années 80 des individus sourds dont le handicap sous-jacent n'avait pas été découvert étaient enfermés dans des unités psychiatriques.
C'est à vous qu'il incombe de changer la façon dont l'autisme est perçu.
© Gunilla Gerland, autiste, 1998.
