Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ont été mises en place à partir du 1er janvier 2006. Cette mise en place ne se fait pas sans mal.
L'association avait recensé les problèmes rencontrés et contacté la MDPH du Finistère. Ci-dessous la lettre adressée en mai, et le compte-rendu de la réunion qui s'est tenue en novembre avec la directrice de la MDPH.
L'AUTISME, PARLONS-EN …
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ASPERANSA |
| Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger. |
Brest, le 27 mai 2006
Madame la directrice
Maison Départementale des Personnes
Handicapées
12, rue Le Déan
29018 QUIMPER CEDEX
Madame la directrice
Après quelques mois de fonctionnement de la maison départementale des personnes handicapées, nous voudrions vous faire part de quelques observations sur les problèmes que nous avons rencontrés.
Plusieurs parents ont reçu un accusé de réception de leur demande d'allocation ou d'auxiliaire de vie scolaire. Ils ont pu le ressentir comme une régression par rapport aux pratiques antérieures.
Le courrier mentionne que la date de réunion de la commission ne sera pas communiquée par téléphone.
Cependant, il devrait rappeler qu'une information écrite serait réalisée au moins 2 semaines avant la date de réunion de la commission (article R.241-30 du code de l'action sociale et des familles).
Mais, dans la pratique, cette information n'est pas faite et des parents ont appris la date de réunion de la commission … en téléphonant à la maison départementale. Il leur a été à ce moment précisé qu'ils ne pouvaient participer à la réunion de la commission … car ils n'avaient pas été convoqués. Certains n'ont pu avoir cette date et ont compris que leur présence n'était pas « souhaitée ».Compte tenu des pratiques suivies, il est impossible à un parent d'assister, de se faire assister ou représenter à la réunion de la commission qui prend la décision. Cela ne nous apparaît pas conforme aux principes prévus.
L'invitation des parents aux réunions des CCPE ou leur participation aux réunions des CSSD (quand ils en ont eu connaissance), qui préparent, pour l'instant, les réunions de la CDAPH ne nous apparaissent pas respecter le droit des parents, ces commissions ne prenant pas la décision. De plus, ces commissions n'ont pas élaboré le « projet personnalisé de scolarisation » sur lequel les parents pourraient faire connaître leurs observations.
L'accusé de réception mentionne la possibilité de faire appel en l'absence de décision de la commission dans les 6 mois. Cette indication apparaît de nature à inquiéter les parents, qui peuvent croire que la Commission se réserve la possibilité de ne pas répondre à une demande (ni par écrit, ni par téléphone…).
Cette indication ne nous apparaît pas, de plus, conforme à la réglementation, le délai permettant de faire appel en cas de silence de la commission étant de 4 mois à partir du dépôt de la demande à la MDPH, et non de 6 mois à partir de l'accusé de réception à la CDAPH.
Nous espérons que la commission est en mesure donner une réponse motivée dans le délai de 4 mois. Avant qu'un parent soit contraint d'engager un recours, il devrait pouvoir avoir connaissance de l'état de l'instruction de sa demande … au moins par téléphone !
La loi permet l'examen d'une demande suivant une procédure simplifiée : dans ce cas la personne handicapée ou son représentant ne peut assister à la réunion de la « formation simplifiée ».
Nous désirons savoir si cette procédure est mise en œuvre dans le Finistère.
En tout cas, cela ne nous semble pas justifier la non-information des parents sur la réunion de la commission qui prend la décision. En effet, si le parent doit indiquer dans sa demande qu'il s'oppose à la procédure simplifiée, c'est à la condition qu'il ait été informé au préalable qu'il en serait pas convoqué en cas d'application de cette procédure. Or les imprimés actuels ne font pas mention de cette information.
Tant que cette information préalable n'est pas faite, il ne nous apparaît pas normal qu'une décision contraire à la demande des parents puisse être prise sans qu'ils soient informés de la réunion de la commission qui prend la décision et qu'ils puissent y assister s'ils le désirent.
Si une décision concernant le complément d'AEEH est toujours « rattrapable », car elle est financière, une décision concernant un auxiliaire de vie scolaire ne peut avoir d'effet rétroactif !
Avant d'engager un recours gracieux ou contentieux, les parents peuvent faire appel à une personne qualifiée. Des personnes qualifiées ont-elles été désignées dans le Finistère ? Il nous semble important que cette possibilité de recours soit mise en œuvre.
En effet, dans la situation actuelle, les parents ont le sentiment que les décisions sont prises sans qu'ils aient pu être entendus au préalable.
En cas d'handicap à faible prévalence, un centre de référence spécialisé doit être consulté. Si on considère qu'une maladie dont le taux de prévalence est de 2.pour.mille est une maladie rare, les différents TED (troubles envahissants du développement) auraient un taux de 6.pour.1000, l'autisme 1,68.pour.1000 (source INSERM http://www.inserm-actualites.com/index.php?id=513).
Quelle que soit l'appréciation sur cette notion, il nous semble que le CIERA de Bohars (un des 5 centres de ressources autisme existant avant la décision récente de généraliser ces centres à toutes les régions) devrait être associé avant toute décision concernant l'orientation scolaire ou médico-sociale d'un enfant avec un diagnostic d'autisme ou de syndrome d'Asperger.
Par ailleurs, nous voudrions savoir si la MDPH indemnise, comme avant, le déplacement à la réunion de la commission. Il serait souhaitable également qu'en cas de mention des voies de recours au tribunal du contentieux de l'incapacité, l'adresse indiquée tienne compte du régime social de l'intéressé (régime général ou régime agricole).
Nous souhaitons un éclaircissement sur le sens à donner aux notifications concernant les heures d'Auxiliaire de Vie Scolaire. Ce point devrait être précisé avec les parents (et éventuellement l'école) lors de la procédure d'instruction des dossiers. L'attribution de 14 ou 13 heures n'équivaut-il pas à un mi-temps ?
En tant qu'association concernée par l'autisme, et particulièrement le syndrome d'Asperger et l'autisme de « haut niveau », nous estimons (et avons constaté) que la prise en charge la plus efficace ( … et la moins onéreuse !) est l'intégration en milieu scolaire ordinaire. L'attribution d'un AVS est, dans ce cadre, essentielle pour permettre à un enfant de progresser dans sa scolarité, mais aussi pour que l'école accepte son intégration. Nous sommes donc très attentifs à ce sujet.
Il nous apparaît très important que l'AVS connaisse le handicap de l'enfant pour assurer une prise en charge efficace. D'autre part, la continuité de la prise en charge par le même AVS peut être très importante pour un enfant autiste, en lui assurant une certaine stabilité dans le cadre scolaire mouvant. Il nous semble donc que des « problèmes techniques » de gestion des horaires ne devraient pas déstabiliser les prises en charge possibles.
La loi du 11 février 2005 privilégie la notion de parcours pour la personne handicapée, par rapport à celle de filière. Un SESSAD « autisme » se met en place cette année. Il nous apparaît très important qu'il soit bien compris que l'attribution d'un AVS n'est pas exclusive de la prise en charge par un SESSAD, comme certains le prétendent déjà. Un enfant n'a pas à être casé dans un dispositif à caractère scolaire à l'exclusion d'un dispositif médico-social. Les moyens et les prises en charge évolueront, mais cela doit se faire sur la base de pratique et de chaque personne, et non sur des bases administratives a priori.
Nous pensons qu'un assouplissement de l'utilisation des AVS serait souhaitable. Nous souhaiterions en discuter pour examiner ce qui est possible dans le cadre réglementaire actuel.
Dans l'attente, veuillez agréer, Madame la directrice, nos sincères salutations.
Pour le conseil d'administration,
Le président
Franck Barrois
Quimper, le 7/11/2006
Actuellement, la MDPH utilise deux systèmes informatiques obsolètes, provenant des deux commissions précédentes (COTOREP et CDES). Il n'y aura pas de nouveau système informatique avant un an. Ce qui est fait actuellement est du bricolage. Or, de janvier à septembre, il y a eu 23 000 décisions prises par la Commission des droits et pour l'autonomie de personnes handicapées (CDAPH). Il peut y avoir plusieurs décisions pour la même personne.
Actuellement, le délai moyen d'examen des demandes est de 2 mois et demi. Il n'y a plus le retard du premier semestre (ou le délai de 6 mois existant dans certaines MDPH). Une CDAPH supplémentaire « enfant » doit avoir lieu le 15 novembre 2006, pour se mettre à jour. Une commission simplifiée se tient pour la première fois le 14 novembre 2006, pour les demandes de renouvellement ou de moindre importance.
La personne handicapée (ou ses parents) a toujours le droit d'assister à la réunion plénière de la commission. Mais ça n'a de l'intérêt que s'il y a divergence sur la solution à apporter. La MDPH ne prend pas en charge le déplacement des personnes handicapées ou de leurs représentants venant à la CDAPH.
L'équipe pluridisciplinaire est en cours de constitution. Le noyau dur est constitué à la MDPH. Des experts vont s'y joindre : des conventions sont en cours avec différents organismes. Au sein de la MDPH, il y a une enseignante spécialisée, membre de l'équipe pluridisciplinaire, qui sera en lien avec ces enseignants référents.
Compte tenu du nombre de décisions prises, la MDPH cherche à décourager les sollicitations téléphoniques dans le cours des procédures. En effet, elle ne peut donner des réponses fiables, compte tenu des moyens informatiques qu'elle est contrainte actuellement d'utiliser.
La situation est insatisfaisante. Mme Stéphan ne pense pas pouvoir atteindre avant un an, en raison des contraintes techniques et informatique, la mise en place de la procédure souhaitée, à savoir plusieurs courriers adressés au demandeur :
La MDPH n'est pas prête pour le moment à utiliser l'outil Internet pour communiquer avec les demandeurs.
Doit être publié la semaine prochaine une brochure entre la MDPH et l'Éducation nationale : elle comportera :
Cette brochure doit être largement diffusée dans les écoles par l'Inspection Académique, la MDPH se propose d'en fournir aux associations pour une plus large diffusion.
Le Conseil général construit actuellement un bâtiment pour la MDPH à Quimper. Des salles de réunions pourraient y être mises à disposition des associations.
Il est prévu des antennes locales. Pour l'instant, il n'y a pas unanimité sur leur « localisation » : avec les Centres Locaux d'Information et de Coordination (CLIC), les Centres Départementaux D'action Sociale (CDAS) ?
La MDPH est saisie par la famille ou l'école (l'école, si elle l'estime utile, doit informer la famille de la nécessité de saisir la MDPH : si la famille ne l'a pas fait au bout de 4 mois, l'école peut saisir elle-même la MDPH).
Ensuite, une équipe pluridisciplinaire, qui comprend notamment une enseignante spécialisée, recueille tous les éléments d'analyse (un bilan avec l'école…) puis propose un plan personnalisé de scolarisation (PPS), portant sur l'orientation (milieu ordinaire ou milieu spécialisé, besoin d'auxiliaire de vie scolaire, etc.) en concertation avec la famille et l'enseignant référent. Ce plan est ensuite soumis à la CDAPH.
Le processus consiste donc à partir des besoins d'un enfant pour faire voter la commission. L'Éducation nationale doit ensuite exécuter la décision ; c'est donc à elle qu'il faut s'adresser lorsque se pose le problème du nombre d'AVS.
Après la décision de la CDAPH, l'enseignant référent suivra l'application de cette décision. Le suivi de décision fait partie des missions de la MDPH, mais l'Éducation nationale est responsable des nominations et de la qualité des AVS.
Si la personne handicapée, ou son représentant, est en désaccord avec la décision de la commission, elle a trois options :
En fonction des prises en charges extérieures de l'enfant et des activités en classe : SESSAD ou soin, activités sans AVS, activités avec AVS… Pour obtenir des explications ponctuelles, il faut contacter l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
Elle réserve les AVS aux enfants scolarisés en classes d'apprentissage (à partir de 6 ans). Avant 6 ans, malgré les décisions de la CDAPH, ce sont des ASEH (aide à la scolarisation des enfants handicapés) qui sont attribués, non pas à l'enfant, mais à l'école. L'Inspection d'Académie dispose de crédits non spécifiques aux AVS : d'autres emplois sont financés sur la même ligne budgétaire.
La CDAPH prend ses décisions en fonction de ce qu'elle estime être l'intérêt des enfants : elle ne s'autolimite pas en fonction des moyens que l'inspecteur d'académie, membre de la CDAPH, indique pouvoir mettre en œuvre.
À partir de 2008, de nouveaux textes devraient être mis en application. La prestation de base continuera à être versée, mais une prestation de compensation viendra remplacer les compléments. Elle tiendra compte de l'aide humaine et de l'aide à la vie sociale nécessaires, de l'aménagement du logement…
En ce qui concerne le versement des prestations, notamment en cas de retard lors de l'instruction des dossiers, la MDPH n'a pu obtenir de la CAF le prolongement de celui-ci le temps que les nouvelles décisions soient prises (ce qu'elle fait pour l'AAH : Allocation Adulte Handicapé). La directrice assure que tout est mis en œuvre pour que la situation ne se présente plus.
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