| Lettre ouverte |
Octobre 2007 |
Dans le Finistère, sur Brest, Landerneau ou Quimper, des associations,
au cours de cette rentrée 2007, font la promotion de méthodes (principalement l'ABA)
et de bilans individuels pour des enfants avec autisme.
Elles s'engagent dans un cycle de conférence, formation et d'évaluations personnalisées.
Elles s'adressent principalement aux nouveaux parents touchés par ce trouble envahissant
qui empêche les enfants d'avoir un développement normal.
Les signataires de la présente déclaration souhaitent dénoncer
ce qui constitue, à leur sens, un abus.
Les prescriptions en direction des personnes avec autisme dépendent de facteurs complexes,
du niveau de développement de l'enfant, de son profil cognitif
— l'autisme est considéré comme un handicap cognitif,
c'est à dire un trouble de l'acquisition des apprentissages —
et de ses caractéristiques physiologiques
(quand, par exemple, le TED découle d'une anomalie chromosomique).
L'ABA, méthode promue par ces associations, peut trouver dans ce strict cadre
une place parfois essentielle, c'est en réalité une question d'indication.
Il y a un consensus pour dire qu'une très grande variabilité des troubles
relie dans un même ensemble des enfants très lourdement handicapés
et des enfants aux capacités intellectuelles parfois exceptionnelles
mais qui ont tous en commun des difficultés sociales plus ou moins marquées
et des spécificités cognitives.
Il convient de faire preuve de la plus grande prudence
face à ces prescriptions sauvages qui vont à l'encontre de
ce qu'accomplissent déjà les professionnels de santé du Finistère.
Ceci peut conduire à de fausses prises en charge,
en dehors de tout système de remboursement et à la charge des familles
pour des sommes parfois très importantes.
« Les familles, comme les professionnels sont, dans leur ensemble,
persuadés qu'il n'existe pas, pour le moment, une méthode unique
qui serait applicable avec efficacité chez tous.
Il existe un consensus croissant sur l'absolue nécessité d'une collaboration
de tous les partenaires engagés pour la personne avec
autisme [*] ».
De nombreuses associations sont présentes sur le Finistère :
ORA (Ouest Réseau Autisme), Autisme Cornouaille,
Autisme France,
Sésame Autisme,
Envol29, l'ADAPEI
(à travers notamment sa commission dédiée à l'autisme),
Les Papillons Blancs,
Les Genêts d'Or,
ASPERANSA,
Tout pour l'Autisme (liste non exhaustive).
Et il existe de nombreux organismes, (PMI, CMPP, CAMPS, pédopsychiatres),
spécialistes ou pédagogues qui œuvrent dans le Finistère et qui sont bien formés à l'autisme.
Il y a aussi des classes d'intégration, des enseignants référents, des auxiliaires formés,
plusieurs enfants avec autisme sont intégrés maintenant en école ordinaire,
d'autres sont très bien accueillis dans les institutions spécialisées,
d'autres encore sont suivis par des services de soins à domicile (type SESSAD)
et il y a de nombreuses autres initiatives envers les personnes autistes
que nous n'avons pas le temps de résumer ici.
Cette spécialité n'est certes pas connue par tous les professionnels de santé du Finistère
mais il est faux de laisser croire ou de dire que rien n'est fait ici,
cultivant en cela les sentiments d'abandon et de détresse
que certains peuvent éprouver en découvrant leur situation.
Une intervention politique récente a conduit à l'élaboration
d'un plan national pour l'autisme et à l'injection de fonds
en direction du réseau des professionnels œuvrant dans ce domaine.
Une des conséquences de cette politique publique consiste
en un changement d'approche de plus en plus partagé sur cette question.
Désormais, on peut aussi obtenir des bilans en Bretagne
délivrés par le Centre de Ressources sur l'Autisme (CRA) à l'hôpital de Bohars
à Brest [**]
auprès duquel il convient de se rapprocher si on soupçonne
un cas d'autisme chez une personne, quel que soit son âge.
Le centre, outre sa capacité à poser des diagnostics, est habilité
à renseigner les familles sur les possibilités d'accompagnement au plus près de leur domicile.
Pour éviter les engorgements, on peut aussi se rapprocher des CAMPS
et des services de psychiatrie infanto-juvénile qui disposent
de moyens cliniques leur permettant d'émettre un avis et de commencer une prise en charge.
En attendant, nous ne pouvons qu'appeler les parents à faire preuve
de la plus grande prudence dans leur choix de méthodes
et sur les tarifs de prestations commerciales à propos desquels nous émettons toute réserve.
Premiers signataires :
- Docteur Éric Lemonnier
- Docteur Maria Squillante
- Associations :
[*] Ministère de la santé
et des solidarités – DGAS – Interventions
éducatives pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme
– Docteur Amaria Baghdadli et Magali Noyer, professeur Charles Aussilloux. Juin 2007. Voir document PDF (1,8 Mo).
[**] CRA – CHU de Brest
– Hôpital de Bohars – 29820 Bohars - 02 98 01 52 06.
