Discours témoignage N°2, journée du jeudi 5 décembre 2013 à Hillion.
Bonjour,
Merci Bérengère d'avoir répondu présente ; j'admire l'énergie que tu déploies, et même si les conditions familiales me l'avaient permis, je ne sais pas si j'aurais été capable de tout ça.
Je remercie aussi le Conseil Général et la MDPH au travers de Claudy Le Breton, Marie-Christine Cléret, Bernard Le Patézour qui ont voulu cette conférence.
Les associations de parents ont vivement soutenu cette initiative, et même si tout n'a pas été simple, nous assistons aujourd'hui à un vrai moment d'information avec des intervenants de qualité, à destination du plus grand nombre.
Merci encore.
Je suis là aujourd'hui grâce à un de mes 3 enfants : François, 17 ans ½ autiste typique. Il a changé ma vie.
Quelle évolution en 15 ans ?
15 ans séparent ces 2 photos, de l'apparition des premiers signes alarmants à aujourd'hui.
Je ne vais pas vous parler de notre histoire. Finalement, ça n'a que peu d'intérêt, mais au travers de mon propos, je vais vous parler des parents, jeunes parents, que je rencontre, et qui me rapportent les mêmes discours entendus il y a plus de 10 ans et qui me mettent très très en colère.
Je ne vais pas me faire d'amis aujourd'hu. Ce n'est pas le but, je n'ai rien à gagner, rien à perdre. Je suis là pour porter la parole des parents mécontents et des enfants qui n'ont pas de temps à perdre. Trop déjà ont été sacrifiés. Je me suis engagée auprès d'eux pour parler en leur nom. En 7 à 10 minutes, ça va être dur.
Conflits avec les soignants Pourquoi ? |
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Coopération Comment ? |
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Coéducation Pourquoi et Comment ? |
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Les parents sont souvent les premiers à détecter un comportement anormal chez leur enfant. Pourtant, lorsqu'ils en parlent à un professionnel de santé, on leur répond encore trop souvent que ce sont eux qui doivent se faire soigner, ou encore « ah, vous voulez qu'il soit autiste parce que c'est à la mode ». On perd un temps précieux.
Quand les « bizarreries » entravent la scolarité, les enfants sont orientés vers les CAMPS, CMP, les hôpitaux de jour. Je rappelle que le département des côtes d'Armor a un taux d'équipement spécialisé hors du commun, mais pas pour les TED, ni l'autisme, puisque seules 3 places de SESSAD existent à Tréguier et 2 à St-Brieuc pour les 12/20 ans, pour une prévalence de ce handicap de 1/150.
Une fois le pied dans le dispositif, les parents sont soulagés : on prend en compte leurs inquiétudes. Des professionnels vont aider leur enfant et répondre à leurs questions.
Malheureusement, ils ne bénéficient pas des méthodes qu'on vient de décrire.
Il y a 15 ans on pouvait ne pas connaitre tous ces outils et méthodes qu'on nous a décrits (bien qu'un établissement les utilisait, déjà les outils TEACCH, dans notre département).
Aujourd'hui, on n'a plus le droit de les ignorer ; vous, les professionnels qui accompagnez les personnes avec autisme, n'avez plus le droit de les ignorer.
Parfois des parents avertis et formés ont mis un système de communication en place pour leur enfant permettant des demandes (aide, toilette, jeu, nourriture …), mais les soignants peuvent les laisser dans les boîtes parce que l'enfant émet des demandes qui déplaisent (montre sa préférence d'aller à l'école ou de rentrer à la maison). On le prive de son moyen de communication, et le soir, l'infirmière brandit la culotte souillée devant la maman en disant : « Il y a encore eu un accident ».
Tout cela doit cesser. C'est de la maltraitance.
Définition de la maltraitance, selon l'Observatoire Décentralisé d'Action Sociale : « L'enfant maltraité est celui qui est victime de violence physique, cruauté mentale, abus sexuels, négligences lourdes ayant des conséquences graves sur son développement physique et psychologique ».
Évidemment, les troubles du comportement, s'ils n'étaient pas présents, ont toutes les chances d'apparaitre dans ces conditions, et avec eux les prescriptions d'anxiolytiques, de neuroleptiques et j'en passe.
Ces structures ont tout fait pour maintenir les parents dans l'ignorance, dans l'opacité de ce qui se passe à l'hôpital de jour auprès de leur enfant (« Les enfants ont le droit à leur jardin secret »), mais lorsqu'ils sont non verbaux, toute leur vie est un vaste jardin secret. Comment les aider à communiquer et à généraliser si on ne sait pas ce qu'ils font, et avec qui ?
Où sont les structures ou on bilante les enfants, où on construit des programmes adaptés d'éducation et/ou de rééducation, où on évalue les progrès selon des critères objectifs et quantifiables, où on réajuste constamment pour être en phase avec le développement de l'enfant, où on travaille en collaboration étroite avec la famille pour s'assurer que les acquis se généralisent sur d'autres lieux ?
Après quelques mois de prise en charge, on peut s'attendre à un diagnostic sérieux, mais bien souvent tout reste flou : « évolution dysharmonique », « déficit des fonctions cognitives », « autisme symbiotique », « hyperactivité », « dyspraxie », « trouble de l'attachement ». Parfois l'autisme est écarté parce que l'enfant n'a pas de problème de sommeil, pas de sélectivité alimentaire, et parle bien … Je rappelle que ce ne sont pas des diagnostics selon les critères de l'OMS.
Il parait que les diagnostics ne sont pas donnés car ils peuvent faire éclater la cellule familiale, pour ne pas étiqueter l'enfant, parce que les parents, même ceux qui le demandent, ne sont soi-disant pas prêts à entendre.
Je rappelle l'article 1111-2 du code de la santé publique : « Toute personne a le droit d'être avertie de son état de santé … », ainsi que l'article 33 du code de déontologie (repris par le CSP par l'article R4127-33) : « Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin, en s'aidant des méthodes scientifiques les mieux adaptées, et s'il y a lieu de concours appropriés ».
Quand les parents, fatigués, las d'attendre, parlent d'aller à Brest chercher un diagnostic au CRA, on leur répond : « Ah oui, si vous allez à Brest, il reviendra autiste » . Je pense qu'en passant la frontière finistérienne, un truc se passe.
Évidemment que ce n'est pas facile à entendre, mais que vaut-il mieux ? Faire comme si, et attendre l'émergence du désir de l'enfant (qui entre nous tient lieu du miracle), et perdre toutes ces précieuses années, ou prendre la situation en main et agir tous ensemble (parents compris) avec des moyens adaptés pour mettre toutes les chances du côté de l'enfant dès 4 ans ?
Certaines structures sanitaires s'inquiètent des relations conflictuelles entres les familles et soignants, et recherchent une plus grande implication des parents dans la prise en charge.
On croit rêver.
Impliqués, inquisiteurs, suppliants, mêmes nous l'avons été avant de jeter l'éponge. Moi et d'autres, pour cause porte impossible à ouvrir.
Nous voulons nous impliquer, oui, mais pas avec vos règles du jeu, pas autour d'un café croissant une fois par an, pas dans les « 3 P » (pataugeoire, poney et pâte à modeler pour tous), mais dans avec la mise en place des recommandations de HAS par exemple, dans la mise en place de rééducation intensive pour profiter de la plasticité cérébrale, dans un vrai travail de collaboration, et le nœud il est là.
Ce n'est plus le temps des querelles de chapelle. Il faut faire table rase du passé, les recommandations de bonnes pratiques existent, elles doivent être appliquées. Elles sont au cœur du plan autisme 3 (je me demande combien il en faudra …).
Nous sommes en droit d'exiger un accompagnement de qualité, au regard aussi des sommes engagées :
Nous ne sommes pas dupes, nous savons que des financements vont être revus en 2014, nous voudrions croire à vos appels du pied, mais pour tout vous dire, il y a un manque certain de confiance, et il faudra de vrais engagements, plus qu'une rencontre annuelle conviviale dans vos structures pour changer la donne.
Je rappelle la loi. Je cite également l'article L1110-5 du code de santé publique repris par la loi 2002-303 du 04/03/2002 : « Toute personne a le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées ».
Qu'avez-vous de mieux que ces recommandations HAS qui ont presque 2 ans, validées par un collège d'experts ?
Mais vous pouvez aussi vous positionner clairement, en refusant d'appliquer les recommandations de la HAS. Après tout, vous le dites bien, ce ne sont que des recommandations. Vos services de tutelle sauront alors quoi faire, je l'espère …
Ce que nous voulons, c'est avoir le choix. Un choix éclairé.
L'école est aussi une des grandes préoccupations des parents.
L'école est une microsociété. C'est là, quand apprend à être avec les autres, qu'on y fait les premiers apprentissages. C'est la place de nos enfants, avec TED et/ou autisme aussi, non que l'on n'ait pas fait le « deuil de l'enfant ordinaire » (on sait vite que rien ne sera facile, ni normal), mais parce que nous savons bien que c'est en imitant les autres enfants ordinaires qu'ils peuvent apprendre des comportements socialement adaptés, qu'ils vont fréquenter les autres petits copains de la commune et créer des liens, y avoir leur place de citoyen à part entière. C'est bénéfique pour nos enfants, mais enrichissant pour tous les autres. Bien sûr, il faut des aides, des aménagements, des auxiliaires de vie scolaire, des enseignants sensibilisés, des équipes partantes. C'est possible mais là aussi, il faut connaître, être formés, soutenus, aidés. C'est ainsi ailleurs. Pourquoi serions encore l'exception française ?
En l'absence de service dédié compétent, nous demandons que des professionnels qualifiés, qui connaissent bien les profils des enfants parce que qu'ils les suivent au domicile, puissent intervenir dans les écoles pour soutenir les enseignants, en conventionnant avec l'Éducation Nationale.
Nous demandons aussi l'ouverture de CLISS TED comme il en existe dans d'autres départements bretons. Ce handicap est dû à un trouble neuro-développemental. Les procédures d'apprentissage diffèrent de ce qu'on peut connaitre de la déficience intellectuelle ou des autres handicaps. S'il faut passer par des claustras dans les classes pour apprendre, pourquoi pas, ça ne dure qu'un temps, puisque le but est de généraliser les acquis dans le milieu naturel.
Pourtant, la coopération est possible
Je l'ai rencontrée avec certains personnels du sanitaire, en catimini, sans que la hiérarchie l'apprenne ; avec les profesionnels du libéral. Je l'ai rencontrée à l'école avec certains enseignants, pas les plus formés d'ailleurs. Cela reste trop souvent fonction de la personne que l'on a en face de soi.
Je voudrais saluer ces personnes volontaires, ouvertes, qui essaient des choses, qui acceptent d'utiliser des outils, elles sont une bouffée d'oxygène et d'espoir quand parfois nous, parents, sommes complètement ratatinés et fatigués de lutter contre l'ignorance et la mauvaise volonté, alors que notre énergie, nous en avons tant besoin pour assurer le quotidien, et portés nos enfants à bout de bras contre vent et marées, car nous croyons en eux.
Je l'ai surtout rencontrée dans le médico-social en IME : la loi de janvier 2002 place l'usager au centre de l'accompagnement, et la plus grande collaboration avec la famille et les représentants légaux est recherchée. Nous sommes entendus et plus ou moins écoutés.
Le travailler « avec » est possible. On échange, on discute en gardant à l'esprit l'intérêt de la personne, son projet de vie.
Les éducateurs restent cependant encore trop souvent les maîtres du projet, et il faut signer au bas de la page. Mais bien souvent, les parents n'ont pas reçu d'information, de formation sur la façon d'accompagner leur enfant. Quand vous avez un enfant diabétique, vous recevez une formation de 15 jours à l'hôpital. Et pour l'autisme ? C'est « Aide-toi le ciel t'aidera ». Merci en passant aux associations qui dispensent des formations de grande qualité pour des prix modiques.
Vous les parents, rapprochez-vous d'elles. Je ne fais pas de propagande pour booster les adhésions, mais faites-vous connaître, faites savoir quels sont vos besoins. Actuellement, aucun moyen ne permet de savoir combien de personnes TED vivent dans le département, ni au niveau de la MDPH, ni au niveau de l'Éducation Nationale. Si vous ne vous faites pas connaître, rien ne bougera. Officiellement, seule une vingtaine d'enfants sont connus, car ils ont demandé l'accès à un SESSAD TED.
La coéducation : c'est ce vers quoi il faut tendre
Les parents sont les premiers éducateurs de leur enfant, et le resteront toute leur vie : ce sont les experts de leur enfant. Ils connaissent son parcours, son entourage, ses habitudes, ses expériences, ses difficultés, ses potentiels, ses appétences.
Les difficultés que les professionnels rencontrent, les troubles du comportement, l'autonomie personnelle, la communication, les troubles alimentaires, les troubles du sommeil … les parents les rencontrent aussi dans leur quotidien. N'oublions pas qu'un enfant TED/autiste l'est encore en sortant de l'école, de la structure à 17 heures.
Nous revendiquons la place qui est la nôtre : co-éducateur.
Seuls, nous n'y arriverons pas et sans nous vous n'y arriverez pas non plus ; personne ne détiens la science infuse ; Il faut s'installer autour d'une table, discuter ensemble d'un projet pour cet enfant, ado, adulte.
Il faut construire des façons de travailler ensemble, structures, libéraux, famille, parler de nos pratiques, s'accorder sur ce que nous faisons les uns et les autres, pour ajuster nos façons de faire au plus près des compétences des personnes ; créer des passerelles du milieu spécialisé vers le milieu ordinaire, et vice-versa, selon le projet des personnes, en fonction des âges de la vie.
Pour ma part, je revendique par exemple ma présence aux synthèses de mon fils, mais plus encore : pourquoi ne pas assister à la réalisation d'une activité cuisine ou ménage, pourquoi les éducateurs ne viennent-ils pas à domicile pour nous apprendre à faire, et pour nous voir faire aussi, et qui sait, prendre des idées.
Nous, les parents, nous voulons :
Premier diaporama prévu initialement ; je n'avais que 10 minutes ; je n'ai pas eu le temps de développer cette partie. Elle est cependant sur le site de la MDPH.
Le plus important à mettre en place est l'emploi du temps. Sous diverses formes, à la maison, portatif, avec pictos et/ou mots. Il faut l'adapter en fonction des compétences des personnes, il évolue. Il faut rendre le temps prévisible, mais penser à y ajouter des surprises, à introduire des moments de choix.
Cet outil me tient à cœur, car je l'ai découvert au cours de ma toute première formation (EDI Formation, stage de base de 5 jours). Ce support, une maman avant moi l'avait construit avec les moyens du bord, car elle ne voulait pas qu'une fois plus grand, son fils soit dépendant d'une tierce personne pour la toilette. Comme les apprentissages sont longs et doivent être répétés des centaines, des milliers de fois, j'ai décidé de me lancer. J'ai décalqué le dictionnaire à l'époque (je suis nulle en dessin), et voilà.
J'ai guidé physiquement mon fils inlassablement, en répétant l'endroit où je le lavais, puis quand il a fait seul, je pointais les images sur le support, puis il a enchaîné les gestes.
Cet outil que je vous montre, c'est comme un passage de témoin : on m'a aidée à l'époque, si c'est utile ne serait-ce qu'à une famille, c'est déjà beaucoup.
Le support a évolué au fil du temps pour être celui-ci actuellement. Il sait lire, mais sous la douche, le déchiffrage n'est pas simple, j'ai donc gardé cette forme. J'ai introduit un chrono (de cuisine) qui décrémente le temps dans la douche que mon fils met en route, qui sonne aussi (pour le rappeler à l'ordre), protégé de l'eau par un étui plastique (les mêmes utilisés pour les téléphone portable pour les marins, trouvés dans une coopérative maritime).
Il adore l'eau, alors pour qu'elle ne coule pas pendant 3 heures et le faire respecter les temps du support, il faut une activité renforçatrice après la douche : pour lui, le repas, ou une séance d'iPad ou d'ordinateur.
| JE PRÉPARE MON PETIT DÉJEUNER | |
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Des céréales (3 tranches de pain ou(3 tranches de brioche (3 crêpes |
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Un jus d'orange ou Une compote Un fruit |
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(Un yaourt ou (Un petit suisse (Un bol de lait |
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Du beurre ou De la margarine |
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De la confiture ou Du chocolat |
JE METS LE COUVERT
Puis, comme il a toujours aimé beaucoup manger, j'ai développé les outils pour préparer le petit déjeuner, mettre le couvert, lui permettre de faire la cuisine.
En suivant la check-list, il prépare son petit déjeuner en autonomie.
Il peut aussi mettre le couvert seul ; il déplace un curseur sur le support.
| LA CHARLOTTE À L'ANANAS | |
| les ingrédients pour 6 personnes - 45 boudoirs - 1 boîte d'ananas au sirop |
- 1 boîte de 500 grammes de fromage blanc - 200 grammes de sucre (ou non) |
1-PESER LE SUCRE.
2-MÉLANGER LE SUCRE AU FROMAGE BLANC.
3-GARDER LEJUS DE L'ANANAS. 
4-MOUILLER LES BOUDOIRS
ET LES METTRE SUR LE BORD PUIS AU FOND DU MOULE (les couper si nécessaire). |
5-METTRE UNE COUCHE DE FROMAGE BLANC.
6-METTRE UNE COUCHE D'ANANAS.
7-METTRE UNE COUCHE DE BOUDOIRS.
8-DÉPOSER LE MOULE AU FRIGO. 
9-BON APPÉTIT ! |
| LES CRÊPES | |
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Le but est qu'il puisse un jour réaliser une recette en ouvrant un livre de cuisine. En attendant ce jour, peut-être, il faut mettre des images sur les mots, étayer au maximum, lui apprendre les gestes, le vocabulaire …
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15 minutes |
15 minutes |
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Pour tout ce qui était activités, avec l'aide d'un psychologue comportemental, nous avons mis en place un tableau de récompenses. François choisi ce pourquoi il va travailler, puis au bout de 10 activités, il obtient son « salaire ».
Maintenant, le féliciter, ou la simple réussite des activités lui suffit.
 Je me lève à 7h-1/4. Je fais des phrases. Je tire la chasse d'eau après passage aux toilettes. Je suis gentil avec Noé et Aline. Je ne m'énerve pas. Je mets une serviette autour de moi quand je suis nu. J'aide maman pour les tâches ménagères. |
 Ne pas mettre les doigts dans le nez des autres. Ne pas me taper la tête. Ne pas taper les autres. |
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L'économie de jetons sert aussi à valoriser les « bons » comportements, connus de la personne, et inscrits sur le support. Dans un premier temps, on ne renforce que les comportements adaptés qui sont attendus, ensuite on peut enlever les smileys à chaque comportement problématique connu et inscrit sur le support.
Tous ces outils, et d'autres encore que je n'ai pas eu le temps de mettre en place ou que je n'ai pas encore imaginés, sont indispensables pour la vie des personnes avec autisme.
Se former, apprendre, imaginer, échanger avec d'autres parents, fabriquer ces supports, tout cela prend du temps, et du temps qu'on n'a pas, qu'on ne doit pas perdre, on l'a vu. J'aurais souhaité, en tant que parent, être formée par la structure de soins à l'époque, lors de l'annonce du diagnostic par exemple. J'aurais gagné du temps (mon fils aussi, sûrement, aussi en termes de compétences acquises plus rapidement), de l'énergie.
Des structures ou des dispositifs efficaces accessibles dès les premiers symptômes pour permettre la mise en place de ces outils, d'aider les familles, et de soutenir les autres professionnels gravitant autour de l'enfant, voilà ce qu'il faut.
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