La situation du CRA de Bretagne

L’ARS a choisi le CREAI Rhône-Alpes pour piloter l’audit4.

Conformément à ce qui avait été promis, l’audit a fait ensuite l’objet d’un pilotage tripartite, avec l’ARS, le CHRU et les associations d’usagers (dont 2 représentants du collectif Bretagne autisme).

Le déroulement de l’audit n’a pas été entièrement satisfaisant, la sélection des personnes auditées ayant été négociée entre l’ARS et l’hôpital avant la mise en place du Comité de pilotage tripartite. Un des auditeurs a été exclu en cours de route, quand les responsables de l’audit ont reconnu qu’il était une relation proche du P^r Botbol, sans que pour autant des mesures correctrices soient prises5.

Le rapport d’audit montre les inquiétudes face à la politique du nouveau chef de service :

• les associations d’usagers qui dénoncent une régression dans une région qui avait été à l’origine des 3 premiers CRA;
• le personnel démoralisé (et un management paradoxal);
• les équipes associées du CRA (Chevreuil 35 et Dupin 56), qui ont perdu confiance ;
• le secteur médico-social (qui envisage désormais de se faire former en Belgique !).

Le rapport est particulièrement vide sur :

• le milieu ordinaire (1 personne auditée, aucune remarque) ;
• la recherche (réduite à une question relationnelle dans un micro-milieu scientifique breton);
• les moyens et le financement (c’est le mystère persistant et souligné des archives disparues de l’hôpital).

L’hostilité traditionnelle et originelle au CRA apparaît dans les points de vue :

• de certains chefs de service de pédopsychiatrie6;
• la direction de l’hôpital (hostile depuis le début au travail avec une association comme Sésame Autisme).

Le rapport va dans le sens de ce qui est demandé par les associations d’usagers depuis septembre 2012, à savoir l’indépendance du CRA par rapport au sanitaire et une participation active des associations à la gouvernance du CRA. Le statu-quo pendant 18 mois sera cependant très dur, et dépendra en partie du pilotage réel par l’ARS.

Les perspectives sont donc à terme positives, même si le rapport n’a pas justement traité toute la riche expérience du CRA (travail dans les écoles, avec l’ESAT Le Chalet à Pont-Scorff, télémédecine, conception de la MAS de Ploudalmézeau, étude-action dans les établissements du réseau de professionnels O.R.A Ouest Réseau Autisme publiée en juin 2012 etc …).

En conclusion de la présentation et de la discussion qui a suivi le 22 janvier, Hervé Goby, Directeur pour les questions médico-sociales au sein de l’ARS de Bretagne, a insisté sur les points suivants :

• L’ARS doit tenter de concilier les points de vue qui s’opposent pour le fonctionnement futur du CRA ;
• L’ARS poursuivra dans une démarche participative ;
• Un cahier des charges va être établi, pour définir la gouvernance future du CRA ;
• La définition des structures correspondantes sera confiée à une équipe extérieure à la région, dont les compétences seront administratives et médicales ;
• Ce travail sera conduit en étroite collaboration avec le CTRA Comité Technique Régional Autisme, qui se réunira sur ce sujet le 13 février prochain ;
• L’ARS souhaite qu’un calendrier tendu soit respecté, avec un appel à projet d’ici la fin de l’année et un nouveau CRA mis en place en début d’année 2015.

L’équipe extérieure chargée par l’ARS de conduire cette préparation de l’appel à projet a été présentée. Elle est composée de 4 membres, dont 2 appartiennent à ANCRA et 2 à l’ANCREAI.

Pour l’ANCRA, il s’agit de Martine Loiseau, conseillère technique à l’ANCRA et ancienne directrice du CRA de Midi Pyrénées et de Régis BRUNOD, médecin au CRAIF et administrateur de l’ANCRA ;

Pour l’ANCREAI, il s’agit de René Clouet, du CREAI des Pays de Loire et de Charlotte Guillaumin.

Un décret sur les CRA est en cours, où les questions de l’autonomie des CRA par rapport au sanitaire et la représentation des usagers seront traités7.

Depuis 18 mois, le CRA est paralysé par l’action d’un chef de service, opposant déterminé aux recommandations 2012 de la HAS8.

Il défend la cure analytique9, la psychiatrie institutionnelle10, la pataugeoire, les psychotropes par précaution11. Il multiplie les tribunes accordées aux différents opposants aux recommandations de la HAS12 (Bernard Golse, Pierre Delion, Moïse Assouline13, Jacques Constant, Marie-Christine Laznik …14).

Il interdit le conseil aux familles, première mission des CRA : de 754 consultations en 2012 à 2 en 201315 ! Les associations d’usagers sont boycottées et mises à l’index. Les réunions mensuelles de groupes de paroles ne sont plus organisées. Il s’oppose dans la pratique aux formations sur les connaissances validées par la HAS et aux informations sur les méthodes recommandées.

Il interdit les interventions de membres du CRA dans les écoles, alors que c’est le moyen utilisé depuis longtemps par le CRA pour faire progresser la cause de la scolarisation en milieu ordinaire, en formant les équipes d’enseignement et les auxiliaires de vie scolaire. Au moment où le Conseil de l’Europe vient une nouvelle fois de condamner la France pour l’exclusion de l’école ordinaire des enfants autistes16 !

Il réserve le CRA aux Diagnostics de troisième intention pour les cas complexes et évaluations pluridisciplinaires approfondies (après orientation par le psychiatre traitant), pour enfants et adultes (présentation CRA) , même en l’absence de 1^ère ou 2^ème ligne [professionnels formés au diagnostic] et alors que le 3^ème plan autisme fait référence au médecin généraliste. Le CRA doit se contenter d’être un outil de diagnostic pour le psychiatre et renvoyer l’enfant ou l’adulte ou secteur public de psychiatrie, sans conseil, pour ne pas interférer sur la relation thérapeutique, le transfert et le contre-transfert.

Le P^r Botbol a expliqué qu’il soutiendra la candidature du P^r Tordjamn (Rennes) pour prendre la direction du CRA, et que l’équipe de Brest pourrait dans ce cas peut-être rester une équipe départementale de diagnostic. Exemple de management paradoxal pour encore plus déstabiliser son équipe ?

L’hôpital de Brest veut-il saborder son CRA, alors que les recherches issues du CRA obtiennent depuis un an une si grande répercussion internationale ?

Le D^r Lemonnier — écarté du CRA en janvier 2013 — doit pouvoir mener une activité clinique et de recherche sur l’autisme. Pour l’instant, il ne bénéficie ni d’un secrétariat ni d’une ligne téléphonique.

L’audit a conclu à la nécessité de détacher le CRA du sanitaire (hôpital). En attendant une refondation du CRA, nous demandons que l’équipe actuelle soit rattachée directement à la direction de l’hôpital de Brest et ne dépende plus du pôle psychiatrie (voir situation CRA Rhône-Alpes).

C’est la collaboration des chercheurs avec les usagers qui a pu permettre ces nouvelles avancées scientifiques.

En effet, l’origine de la recherche sur le bumétanide vient d’un colloque de l’ARAPI, association qui regroupe depuis longtemps scientifiques et usagers.

La recherche a avancé rapidement, du fait d’une collaboration des usagers avec les chercheurs — car les chercheurs avaient obtenu leur confiance. Le financement de la recherche sur 60 enfants, publiée en décembre 2012, a été assuré en bonne partie par les collectes de Je ted à aller à l’école (Lanester – 56)18.

Le D^r Lemonnier est membre des comités scientifiques de l’ARAPI, d’Autisme Suisse Romande, de l’APESAC et d’Autisme France.

Le P^r Ben-Ari préside le comité scientifique de Vaincre L’Autisme.

Les usagers doivent être respectés, avoir un retour sur les recherches réalisées auxquelles ils ont participé et doivent pouvoir continuer à bénéficier de ces avancées thérapeutiques.

La recherche est un parent pauvre du 3^ème plan autisme.

Or, malgré la faiblesse des financements, la recherche en France conduit à des développements importants : tant en génétique (Bourgeron), qu’en méthodes (TED avec Lelord et Barthélémy, reprise dans le modèle de Denver) ou en médicaments (bumétanide et ocytocine).

Le financement par l’ANR de deux recherches sur le bumétanide à Brest (laboratoire de neuro-sciences) est égal à l’ensemble de la recherche financée dans le cadre du 3^ème plan (500 000 €) … Il est nécessaire de développer les moyens de la recherche publique.

La recherche sur le bumétanide a été menée par le CRA de Bretagne. Actuellement, les CRA de Lyon, Marseille et Nice participent à l’essai sur le sirop19 à base de bumétanide. Curieusement, le CRA de Bretagne, dépendant du pôle psychiatrie, ne participe plus. C’est le Laboratoire de Neurosciences, du pôle organe des sens, qui mène l’étude. Signe des temps ?

Les CRA ne peuvent se contenter à l’avenir d’être les paisibles administrateurs d’un 3^ème plan autisme, dans le cadre d’une évolution du système de soins. Ils doivent continuer ou devenir une des ailes marchantes pour le changement des pratiques, en étroite association avec les usagers. De toute façon, en matière d’autisme, ce sont toujours les associations d’usagers qui ont conduit au changement des pratiques.

L’autisme est unique parmi tous les domaines de la médecine par les contributions majeures que les parents y ont apportée – Mary Coleman (cité dans A History of Autism. Conversations with the Pioneers Adam Feinstein)20

Après les essais concernant le bumétanide, les utilisateurs ont demandé à continuer le traitement. Le P^r Botbol a renouvelé récemment ses attaques contre le D^r Lemonnier à ce sujet : (…) mais il n’y a pas conflit d’intérêt. Je n’en dirais pas autant de ceux qui ont utilisé un médicament non autorisé hors AMM chez des enfants [Le Télégramme du 21/01/2014].

Il est nécessaire que soient engagées sans délai les démarches pour une ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour le Burinex (marque commerciale du bumétanide sous forme de comprimé). Sans cette ATU, il pourrait y avoir une utilisation diffuse du Burinex sans contrôle médical, alors qu’on sait qu’il y a des risques de déficit en potassium très sérieux — qui nécessitent un contrôle médical strict.

La sécurité sociale doit prendre en compte l’avancée des recherches dans l’autisme. Les recherches et les recommandations de la HAS (état des connaissances 2010, avis 2010 sur le Circadin, recommandations 2012) ont établi l’intérêt de la Mélatonine pour les personnes avec TED (60 à 65 % ont un déficit en Mélatonine). L’arrêté du 3 mai 2011 a étendu le remboursement du Circadin à certains troubles, tout en refusant, malgré l’avis de la HAS, le remboursement en cas de TED. Nous demandons l’extension du remboursement du Circadin pour les personnes avec TED.

L’essentiel est que les caisses de sécurité sociale continuent à rembourser la Mélatonine : les pratiques sont diverses suivant les endroits. Son coût est très faible quand elle est obtenue sur Internet, car elle n’est pas protégée par des brevets et elle est en vente libre. Cependant, cela ne garantit pas la fiabilité du produit. Il faut donc établir clairement son statut de produit remboursable, au moins en cas de diagnostic de TED.

Les centres de ressources sur l’autisme sont des structures médico-sociales qui, au sens de la loi du 2 janvier 2002 et de la circulaire interministérielle du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement, ont pour vocation d’accueillir et de conseiller les personnes et les familles concernées par l’autisme, de réaliser des bilans et des évaluations approfondies, d’assurer une fonction d’information, de formation et de conseil auprès des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l’autisme et d’animer la recherche sur leur territoire de compétence.

Le CRA de Bretagne est implanté dans des locaux situés à Bohars, dans l’enceinte de l’hôpital. Il a fait partie des trois premiers CRA pilotes créés en 1999 à Brest, Tours et Montpellier. Le CIERA (Centre Interrégional d’Études et de Ressources sur l’Autisme) ne s’est monté à Brest que du fait de la volonté ministérielle de mettre en place une collaboration entre une association de parents de personnes autistes (Sésame Autisme à Nantes) et des professionnels (CHRU de Brest). Il ne s’agissait pas de seulement pratiquer des diagnostics, à une époque où la majorité des professionnels s’y opposait farouchement. Dans la conception de J.F Bauduret, à l’origine des CRA : le fait de poser le diagnostic d’autisme contribue à permettre la réparation et autorise la construction d’un projet par et pour les familles21.

Compétent au départ pour les régions Bretagne et Pays de la Loire, le CIERA de Brest a été scindé en CRERA Pays de Loire et CRA Bretagne lors de la généralisation des CRA dans toutes les régions françaises. Lors du bilan — qui a servi à la définition des 7 missions des CRA —, la nécessité d’accroître les conseils aux familles avait été soulignée22.

Après plus de dix années de fonctionnement, le CRA de Brest-Bohars avait acquis une réelle crédibilité auprès des professionnels de santé, des MDPH, des associations tutélaires (IME, FAM, MAS, etc.), de l’éducation nationale, des employeurs et des familles concernées. Il travaille régulièrement avec plusieurs inter-secteurs de psychiatrie (ce qui a conduit à la formation de deux équipes associées avec le D^r Chevreuil en Ille et Vilaine et le D^r Dupin dans le Morbihan). Il menait par ailleurs des recherches en association avec l’INSERM, l’Inmed, l’EPFL de Lausanne, l’université Harvard.

Les pratiques ont commencé à changer en Bretagne en ce qui concerne le diagnostic, l’orthophonie dès que possible, la prescription de Mélatonine en cas de problèmes d’endormissement, celle de ritaline pour des troubles de l’attention, et surtout la scolarisation en milieu ordinaire, avec des auxiliaires de vie scolaire le plus souvent nécessaires à celle-ci.

Un CIERA inter-régional Bretagne, Pays de la Loire a vu le jour pour des évaluations diagnostiques, en tout cas complexes, qui ne trouvaient pas de réponses et pour lesquelles les familles n’avaient pas de certitudes, grâce à l’équipe médicale et paramédicale qui est de Brest. Du côté de Nantes, l’association Sésame Autisme qui anime le pôle nantais a également joué le rôle de réseau, d’accompagnement et d’accueil des familles en difficulté. Nous essayons de poursuivre dans cette direction.

L’autisme est un handicap neurobiologique, ça c’est une affirmation très importante parce que ça pose clairement le problème et donc ça nous indique comment on doit travailler. La page de la psychanalyse sur l’autisme n’a pas été la plus belle des pages de la psychanalyse certes. J’ai toujours été très émue de la simplicité avec laquelle vous m’avez dit, M^me Chevreuil : nous avons tous évolué sur l’autisme, nous avons tous fait du chemin. Si au départ, nous n’étions pas tous favorables à la mise en place du centre de ressources autisme à Brest, nous nous rendons compte qu’il nous a permis à nous tous d’avancer.

D^r Marquis – Conférence Michel Lemay 2005