Communiqué de Presse

18 février : journée nationale du Syndrome d’Asperger

Après avis favorable donné par Madame Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, l'Alliance les 4A lance en 2014 la 1^ère journée nationale du Syndrome d'Asperger.

Pourquoi une journée du Syndrome d’Asperger

Chaque 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme, laquelle donne un coup de projecteur bienvenu sur l'autisme.

Mais … ce coup de projecteur, souvent, laisse dans l'ombre une catégorie de personnes pourtant concernées par les troubles autistiques :

Ce sont les personnes atteintes du syndrome d'Asperger (SA) ou d'autisme de haut niveau (AHN).

Dans cette perspective, instaurer une journée spécifique pour le SA correspond à une opportunité de mettre en avant les difficultés et les besoins des personnes Asperger.

Le syndrome d’Asperger, c’est :

Un trouble envahissant du développement (TED) qui fait partie de l'extrémité haute du continuum autistique. Depuis peu, la dénomination est remplacée par TSA (troubles du spectre autistique).

Les principales perturbations des sujets atteints d'autisme de haut-niveau ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.
Le vrai problème : leurs difficultés d'intégration au sein de notre société.

Mais leur handicap est invisible … Or, ce n'est pas parce que leur forme d'autisme, dénuée de déficience intellectuelle, ne se voit pas de prime abord, qu'ils sont pour autant transparents !
Une reconnaissance de leurs difficultés spécifiques est nécessaire pour leur proposer un accompagnement adapté.

Face à cette situation, les 4A s’engagent :

L'Alliance les 4A, c'est :
La mutualisation des efforts et actions de plusieurs associations locales, impliquées dans leurs territoires, au sein d'une Alliance (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau).

Notre objectif :

• Informer, tout d'abord.
• Faire reconnaître le SA et l'AHN, ensuite.
• Développer les accompagnements et prises en charge nécessaires, enfin.

Le 27 janvier 2014, une délégation de l'alliance 4A a été reçue au Ministère de la Santé (Cabinet de Mme Carlotti, Ministre déléguée chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion).

Cet entretien a été l'occasion d'exposer nos constats, nos attentes et nos revendications.

Nos constats

• Spécificité du SA dans le champ des TED (ou TSA), raison d'être de l'Alliance et des associations membres.
• Trop peu de choses sur le SA et les besoins des personnes Asperger dans le Plan Autisme 3.
• Difficulté à avoir un diagnostic (liste d'attente des CRA = Centre de Ressources Autisme) ; difficulté du dépistage adulte) -> Développement en germe et nécessaire des équipes de proximité.
• Parcours du combattant des parents pour obtenir un AVS (auxiliaire de vie) formé (obstacles divers : obtenir la notification / obtenir la mise à disposition effective d'un AVS / rêver qu'il soit formé, ou a minima sensibilisé …)
• Les ruptures : arrêt d'un contrat d'AVS en cours d'année.
• Problématique de la différence, pour la mise à disposition d'un AVS, du lieu de scolarisation de l'enfant : enseignement public ou privé : certaines circonscriptions ASH (Adaptation Scolaire et Scolarisation des Élèves Handicapés) réservent les AVS disponibles au public … Quelle égalité ?

Nos attentes et revendications

• Les formations au SA, à développer (notamment en faculté de médecine).
• La professionnalisation des AVS / le métier d'accompagnant scolaire et extra scolaire.
• Les approches et prises en charges : difficulté à obtenir un financement pour des prises en charge pourtant recommandées dans les recommandations HAS (haute autorité de santé).
• Le financement nécessaire par la sécurité sociale des frais d'ergothérapie, de suivi psychologique, de psychomotricité …au même titre que l'orthophonie.
• Un accompagnement tout au long de la vie : SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile), Job coaching, SAMSAH Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés ou un SAVS (Service d'accompagnement à la vie sociale). Des hébergements en résidence à réfléchir.

Une note positive

Lors de notre entrevue, nous avons reçu une écoute attentive de la part du ministère qui a pris un réel interêt à nos remarques.

Le message est bien passé, et il nous a été proposé que l'Alliance s'associe à leurs travaux liés à l'autisme. Nous y avons répondu favorablement.

Un bon début pour lancer notre 1^ère journée nationale !

ZOOM sur les Groupes d'Habiletés Sociales (GHS).

Les GHS constituent l'outil pivot de la prise en charge des personnes Asperger et Autistes de Haut Niveau.
Objet : l'acquisition et la généralisation des compétences sociales déficitaires chez les personnes concernées.

Aujourd'hui, ces dispositifs sont mis en place par les associations, alors que cela incombe à l'État.

Les GHS sont financées par les familles et/ou les associations, éventuellement, selon les départements et selon les dossiers, relayés par les MDPH = une prise en charge financière au cas par cas …

Quelle équité ?

Nos actions liées à la journée du syndrome d’Asperger

Il sera demandé à chacun, association membre des 4A ou partenaire et leurs contacts, de mettre sur son profil facebook le logo de l'Alliance ce jour là, et relaie notre communiqué de presse.

Des actions en région pour lancer la journée du SA :

• 15 février : Conférence Syndrome d'Asperger, une autre intelligence, parrainée par Mme Carlotti, Ministre Déléguée Chargée des Personnes Handicapée et de la Lutte contre l'Exclusion, à Lille, par l'association L'ASS des AS'.
• 12 février : Intervention de l'APIPA ASPERGER TED au séminaire de psychiatrie à Reims.

Relais Presse

• Émission sur RCF Champagne Ardenne, diffusée les 12 et 16 février avec l'APIPA¬ASPERGER- TED en invitée.
• Diffusion sur YouTube d'une vidéo tournée par Asperger Amitiés, et l'association sera invitée sur Radio Vivre FM.

À l'occasion de la journée du syndrome d'Asperger, le 18 février,
MOBILISONS-NOUS !

ENSEMBLE, faisons avancer la cause des personnes Asperger et AHN, Ne les laissons pas sur le bord du chemin,

C'est l'affaire de TOUS !

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