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Que signifie être différent ?

par Jim Sinclair

Traduction française de What Does Being Different Mean ?, texte de Jim Sinclair, publié initialement en tant qu’éditorial dans Our Voice, la lettre d’information de Autism Network International, 1992, volume 1, numéro 1.

Jim Sinclair
Jim Sinclair

Les personnes avec autisme sont différentes des autres. Nous entendons cela à longueur de temps, mais qu’est-ce que cela signifie vraiment ? Pour les personnes non-autistes, y compris la plupart de nos parents et professeurs, cette différence est une des choses les plus inquiétantes au sujet de l’autisme. Un traitement est considéré réussi dans la mesure où il transforme la personne autiste pour qu’elle agisse davantage comme une personne non-autiste. Une personne autiste est considérée réussie dans la mesure où elle a appris à agir normalement. Mais qu’est-ce qu’être différent et être normal signifie pour nous ?

Karen et Arnold Reznek demandent quand j’ai développé la conscience d’être différent. Ma réponse est que je ne l’ai toujours pas, du moins pas au sens où ils l’entendent. Je n’ai juste pas démarré avec l’attente que je devrais être le même que les autres. J’ai grandi entouré par beaucoup de choses qui n’étaient pas comme moi — parents et autres adultes, chiens, hamsters, arbres, fleurs, meubles — et je ne me suis jamais étonné du fait qu’ils n’étaient pas comme moi ! Les autres enfants étaient juste une catégorie supplémentaire de choses dans le monde. Il ne m’est pas venu à l’esprit que j’étais censé être l’un d’eux.

Ce qui m’est apparu comme une révélation (laquelle ne s’est pas produite avant que j’aie été diplômé d’université) est que les autres personnes attendaient de moi que je sois l’un d’eux. C’était assez surprenant pour moi, et cela m’a semblé plus que ridicule quand je l’ai réalisé, et je ne l’ai toujours pas vraiment compris.

Il y a certaines choses dont dont j’ai été conscient beaucoup plus jeune. J’ai noté que d’autres gosses se fichaient de moi. C’était juste un aspect de ma vie : je n’aimais pas cela, et par moments je me demandais ce qui se passait chez eux qui les rendait si méchants, mais je n’ai certainement jamais imaginé que je devrais être comme ces méchants garnements.

Je me rappelle de ma mère m’encourageant à être gentil avec eux et alors ils seront amis avec toi. Je ne savais pas de quoi elle parlait. Être gentil ? Je ne faisais rien pour les blesser. Je ne les embêtais en aucune façon. Je m’occupais juste de mes propres affaires. Qu’est-ce qu’elle attendait de plus de moi ? Et je ne souhaitais certainement pas qu’ils deviennent mes amis ! Je n’aimais pas les gens qui me traitaient de cette façon ; pourquoi diable aurais-je voulu les avoir comme amis ? (Je me dois d’ajouter qu’il y a eu quelques enfants qui ont été gentils avec moi, et je reconnais la valeur de leur amitié. Il ne m’est pas non plus venu à l’esprit de considérer qu’ils faisaient partie de ceux qui m’ont harcelé).

J’ai entendu d’autres personnes autistes dire qu’elles auraient souhaité ne pas être si différentes des autres pour la raison suivante : elles n’aiment pas être maltraitées, et elles savent que la raison de ce mauvais traitement est qu’elles sont différentes et ne s’adaptent pas. Je n’ai jamais tiré cette conclusion à propos de moi-même (pourquoi serais-je peu satisfait d’être ce que je suis, juste parce que la manière d’être d’autres personnes est désagréable ?), mais je puis comprendre le raisonnement. Ils veulent être comme les autres en raison de certains avantages perceptibles qui vont avec le fait de s’adapter, et non pas parce que cette adaptation est particulièrement souhaitable en soi.

L’idée de vouloir s’adapter dans son propre intérêt, de considérer qu’être différent est une infortune en soi, n’est pas une idée que j’ai entendue exprimer par des personnes autistes. Si une personne autiste est malheureuse à cause de sa différence, c’est parce que les personnes non-autistes ont appris à la personne autiste que de mauvaises choses vont lui arriver s’il est différent.

J’ai parlé de mauvais traitements de la part des pairs, mais d’après ce que j’ai pu observer, certaines des conséquences les plus dévastatrices de la différence sont infligées par les parents et autres personnes qui croient agir au nom de l’amour. Quel message est transmis par les parents qui expriment constamment leur tristesse du fait de la différence de leur enfant par rapport aux autres enfants ? Qu’est-ce qui est communiqué par des parents qui exhortent constamment leur enfant à agir normalement, et de qui les plus grandes éloges et approbations sont obtenues par le fait de "ne pas agir en autiste" ? Le message clair est, Mes parents veulent pas de moi comme je suis. Ils sont tristes de m’avoir eu moi, au lieu d’un enfant normal. La seule manière pour moi d’obtenir leur amour est d’agir comme quelqu’un d’autre.

Quelques enfants autistes intériorisent ce message et acceptent que être normal devienne leur principal but dans la vie. Et d’après mes observations, plus une personne autiste s’investit dans le fait d’être normale, plus elle risque de souffrir d’anxiété, de dépression et de mauvaise d’estime de soi. C’est une conséquence naturelle du fait de faire sa principale priorité de devenir quelqu’un d’autre que soi-même.

Alors qu’est-ce que je suggère ? Premièrement, je pense que chacun a besoin de réaliser qu’il n’y a pas lieu d’être triste, gêné ou embarrassé en raison du fait d’être autiste. Cessons de nous lamenter à ce sujet ! Deuxièmement, je pense que les personnes non-autistes ont besoin de cesser de se tourmenter sur des considérations de normalité et de différence, et que les personnes autistes ont besoin de cesser de se laisser embarquer dans les complexes des personnes non-autistes à ces sujets. Cessons d’essayer de nier ou réduire au minimum les différences, et cessons de penser que l’autisme peut être séparé de la personne. Les personnes autistes sont très différentes des personnes non-autistes, et ces différences vont jusqu’au plus profond de la personnalité et de la conscience.

Et il n’y a rien de mal à cela ! C’est notre nature en tant que personnes autistes d’être différents de la façon dont nous le sommes — c’est ainsi que nous sommes supposés être ! Se sentir triste du seul fait d’être différent est un handicap que les personnes non-autistes ont. Ce n’est pas notre problème, et nous devons cesser de laisser cela porter atteinte à nos conceptions personnelles. En outre, bien que les non-autistes puissent nous détester, nous craindre ou s’apitoyer sur nous pour notre différence, je pense qu’ils ont vraiment besoin que nous ne soyons pas autre chose que ce que nous sommes. Nous sommes ceux qui observons que le roi est nu.

Cela veut-il dire que je pense que les autistes ne devraient recevoir aucun traitement ni éducation ? Pas du tout. Chaque enfant a besoin qu’on lui apprenne à fonctionner dans le monde. Chaque adulte rencontre des problèmes et des défis de temps en temps, et doit apprendre de nouvelles qualifications ou chercher l’aide auprès des autres. Mon point de vue est que les personnes autistes devraient être aidées à fonctionner dans le monde en tant que personnes autistes, et pas à passer leurs vies à essayer de devenir non-autistes.

Si une personne autiste s’engage dans un comportement qui est dangereux ou destructeur, ou interfère avec les droits d’autrui, alors il y a certainement un problème qui nécessite être résolu. S’il manque à une personne autiste une compétence qui accroîtrait sa capacité à poursuivre ses objectifs, alors tout devrait être mis en œuvre pour lui enseigner le savoir-faire manquant. Là ou je vois un problème c’est quand les autistes sont soumis à des traitements intensifs, stressants et souvent très coûteux dans le seul but de les faire sembler plus normaux : éliminer des comportements inoffensifs, juste parce que les personnes non-autistes les trouvent bizarres, ou bien enseigner des compétences et activités qui sont sans intérêt pour la personne autiste, juste parce que les personnes non-autistes apprécient ces activités.

Un autre point important dans l’aide aux personnes autistes à fonctionner en tant que personnes autistes est que même si la personne autiste a le même but qu’une personne non-autiste, elle pourrait avoir besoin de suivre une procédure différente pour y parvenir. C’est ce que j’appelle travailler avec l’autisme, plutôt que travailler contre lui. Les personnes autistes ont des manières d’appprendre, des manières de se rappeler, des manières de s’orienter, et des manières de travailler qui sont différentes de celles des personnes non-autistes. Nous devrions rechercher des manières d’employer nos processus mentaux productivement, et non pas essayer de tout faire de la même manière que les personnes non-autistes le font.

Bien sûr, ceci nous ramène à l’idée d’être différent, et de ne pas en avoir honte. Revenant à ma propre expérience personnelle, bien sûr cela crée des complications quand je me sers de mes propres processus autistiques pour poursuivre les intérêts et les buts qui ont un sens pour moi, et que je ne fais aucun effort pour faire les choses comme les autres les font. Cela contrarie les attentes des gens. Mais l’expérience d’une vie m’a démontré que je n’ai pas le choix dans ce domaine — Je vais contrarier les attentes des gens quoi que je fasse, parce que je ne sais pas comment agir normalement même si je le voulais.

Le choix que j’ai est dans comment je contrarie ces attentes. Si j’accepte les normes des autres comme étant mes propres buts bien que je ne les comprenne pas, alors je fais en sorte qu’il soit certain que quand je ne peux pas me conformer aux attentes des autres, je faillis également à mes propres standards. Mais si je me définis seulement dans les termes qui ont un sens pour moi, et que je refuse d’accepter les normes et les rôles qui ne font pas partie de ma réalité, alors je peux préserver une forte sensation d’identité et d’auto-assurance. Quand je ne rejoins pas les attentes communes d’un comportement normal, je sais et je peux expliquer pourquoi je ne les rejoins pas : ces normes s’appliquent aux personnes non-autistes. Puisque je ne suis pas une personne non-autiste, il n’y a pas raison pour que j’essaie d’agir comme une d’entre elles, et il n’y a pas de sentiment d’échec qui s’attache au fait de ne pas agir comme cette personne.

Ceci pourrait apparaître comme une attitude séparatiste. Qu’il en soit ainsi ou pas dépend de si les personnes non-autistes que je rencontre sont prêtes à me permettre de vivre et de fonctionner parmi eux en tant que personne autiste. Ce qui se réduit à ceci :

Il y a beaucoup de situations dans lesquelles il m’est difficile ou impossible de rejoindre les définitions standards de la normalité. Certaines se rapportent à des déficiences ou des manques dans des fonctions qui sont faciles pour la plupart des gens. D’autres se rapportent à des compétences ou des dons dans des fonctions qui dont difficiles pour la plupart des gens. D’autres encore se rapportent à des modes de perception et de réponse qui ne sont ni meilleurs ni plus mauvais que ceux des autres, mais qui en sont qualitativement différents. Parmi mes plus grandes forces, il y a ma stabilité intérieure et ma forte conscience de qui je suis et de ce qui est important pour moi. Certains de mes plus grands déficits impliquent mon incapacité d’apprendre et d’intérioriser les normes sociales qui me semblent sans signification. Il a été amplement démontré que je peux fonctionner plus efficacement en partant d’une position de force plutôt que d’une position de faiblesse : c’est-à-dire, en me présentant comme moi-même plutôt qu’en essayant de devenir quelque chose d’autre. En partant de cette base, est-il possible pour moi de trouver — ou de me créer — une place dans la société qui me permette d’utiliser mes dons au maximum et qui minimise les limites des choses que je ne peux pas faire ?

La réponse à cela sera une perpétuelle aventure, pour nous tous.

Jim Sinclair




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